5:30
Fókusz2023. április 20. 18:51
Tomikának már minden étkezés életveszélyes – még 348 millió forint hiányzik az SMA-beteg kisfiú gyógyszeréhez
A hatéves Tomikánál 16 hónapos korában diagnosztizáltak gerinc eredetű izomsorvadást, azaz SMA 1-et. A szülők a diagnózis okozta kezdeti sokk után a létező összes lehetőséget felkutatták, ami segíthet gyermeküknek. Akkor azonban Magyarországon még nem létezett kezelési mód, így egészen Belgiumig mentek, hogy Tomika részt vegyen egy gyógyszertesztelési programban. Az akkor sokat segített a kisfiú állapotán, de most a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszerre lenne szüksége, amit azonban a nagyobb gyerekek esetében nem támogat a tb, így 760 millió forintba kerül.