Leérettségizett, pedig az orvosok szerint lélegezni sem tudott volna a betegsége miatt. Nárcisz mégis élni akart és él is a mai napig.

Nárcisz élete legnehezebb döntése előtt áll, ami igencsak megviseli. Megműtsék -e az eldeformálódott gerincét, ami nyomja a tüdejét, és akkor van némi remény, hogy újra ülhet majd? Vagy inkább nem vállalja, és később az állapotromlása miatt kerül majd lélegeztetőgépre.  

Döntöttek, államilag támogatott rehabilitációt kapnak mostantól a felnőtt SMA-s, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő betegek Hévízen és Harkányban

Magukra maradtak – ezt mondják a súlyosan beteg Cintia gondozó szülei. 2015 óta nevelik az SMA-s lányt, akit nem tudtak örökbe fogadni, mert a vér szerinti anyja nem mondott le róla. De amióta Cintia betöltötte a 18-at, már nem jár utána a gyermekek otthongondozási díja, és ápolási díjat sem kaphatnak, pedig a lány 24 órás ápolásra szorul. 

Zente, az SMA-s kisfiú, akiért öt évvel ezelőtt az egész ország összefogott, befejezte az óvodát, és ősszel általános iskolába megy.

Sokat javult az SMA-as Tomika állapota, miután megkapta a kezelést, amire szülei hétszázmillió forintot gyűjtöttek össze. 

Az RTL egyik nézője jelezte, hogy elutasították őket, amikor az ingyenes SMA-szűrést kérték volna. A Belügyminisztérium az rtl.hu-nak viszont azt írta, bárki kérheti az ingyenes szűrést a tavalyi feltételekkel. Az is jelentkezhet, akinek a gyereke januárban született. 

Helytelennek nevezte a csecsemők ingyenes és önkéntes SMA-szűrésének leállítását a mai Kormányinfón Gulyás Gergely miniszter a Híradó kérdésére. Ő abban bízik, hogy a kormány rövid időn belül visszaállítja a vizsgálatokat. Az államnak 400 millió forintjába került a 14 hónapig működő program, ezalatt 9 csecsemőnél fedezték fel a betegséget.

A BKV Zrt.-nél állítólag prioritás az egyenlő bánásmód és az esélyegyenlőség érvényesülése.

Patkánynak nevezte az egyik utast egy BKV-sofőr Budapesten. Előtte vitába keveredtek arról, hogy fel kell-e engedni a motoros kerekesszékeseket a buszra, mert az utas egy 22 éves, SMA-beteg lányt kísért. Végül feljutottak a járatra, de a leszállásuk sem volt egyszerű, a sofőr szerint nem jeleztek időben. Utóbb kiderült: nem működött a leszállásjelző gomb. A konfliktusról készült videót elküldték a 444-nek. A BKV szerint a buszvezető nem hibázott, a Budapesti Közlekedési Központ azonban másképp látja: újabb vizsgálatot kértek a BKV-tól.

Már elkészült az SMA-beteg Tomika útlevele, Dubajban pedig már szervezik a szállást és a vízumot. Szülei abban bíznak, már akár január közepén megkaphatja a génterápiát, bár azt mondják, még mindig alig hiszik el, hogy összegyűlt a 700 millió forint. A 7 éves kisfiú családja két éve kezdett gyűjtésbe, miután kiderült, a gerincvelői izomsorvadással küzdő gyerek itthon nem kaphatja meg azt a kezelést, amitől azt remélik, hogy fenntartja vagy akár javítja jelenlegi állapotát. Karácsonykor egy cég átutalta a még hiányzó 70 milliót. 

Vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés – tudta meg az RTL Híradó. Pedig 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek – márpedig az idő kulcsfontosságú ennél a betegségnél. Az SMA Egyesület szerint az érintett szülők megdöbbentek a döntésen, és levélben kérik, hogy folytatódhasson a program. A kérdésben a Belügyminisztérium is megszólalt.

A 7 éves Tomika családja két éve kezdett gyűjtésbe, miután kiderült, az SMA-val küzdő kisfiú itthon nem kaphatja meg a kezelést.

Már 600 millió megvan a génterápiához szükséges 700 millióból. A hétéves Galó Tomika családja két éve kezdett gyűjtésbe, miután kiderült, a gerincvelői izomsorvadással küzdő kisfiú itthon nem kaphatja meg a kezelést. Túl idős, ezért utasították el a kérelmét. A betegség az elmúlt két évben leginkább a nyeléshez használt izmait pusztítja. Édesanyja bízik a karácsonyi csodában.

2021-ben tette meg első önálló lépéseit Zente, akinek egy ország drukkolt. Az akkor három és fél éves fiú két évvel korábban kapta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma nevű gyógyszert, a széleskörű közösségi összefogásnak köszönhetően. Hatalmas siker volt, hogy a beavatkozás után már önállóan kezdett járni. Az SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiúnak először meg kellett tanulnia stabilan állni, ma már egyre ügyesebb.

A kisfiú kérte, hogy vigyék orvoshoz, de szerencsére kiderült, hogy nincs nagy baj.

A kamasz fiú nem tud mozogni és beszélni, lélegeztetőgéphez van kötve, de mindene az utazás. 

2019-ben ezen a napon mutatta be az RTL Híradója Zentét, akiért nem sokkal később egy ország izgult és mozdult meg. A kisfiú gerincvelői izomsorvadással született, szülei pedig versenyt futva az idővel a világ akkori legdrágább, csak Amerikában elérhető gyógyszerére gyűjtöttek, azt ugyanis néhány hónapon belül be kellett adni az akkor másfél éves kisfiúnak, hogy sikeres legyen a terápia. A példátlan összefogás eredményeképpen néhány nap alatt összegyűlt a 700 millió forint.

Egy országos kutatási program keretében hazánkban is elindult az újszülöttek SMA-szűrése. Ez nagy előrelépést jelent, ugyanis lehetővé teszi, hogy tünetmentes állapotban, korán megkezdődjön a betegek gyógyszeres kezelése. A szűrés részleteiről Dr. Mikos Borbála orvosigazgatót, az SMA génterápiás munkacsoport vezetőjét kérdeztük.

Babai Alexa 11 éves. Minden olyasmit szeret csinálni, amit a korabeli lányok. Csakhogy az ő élete féléves korától máshogy alakult. Akkor derült ki, hogy SMA 2-es betegségben szenved. Akkor még nem nagyon voltak olyan kezelések és gyógyszerek, amikkel javulást érhettek volna el nála. De az új gyógyszer és gépek óta minden jobbra fordult. Alexa arról álmodik, hogy egyszer járni tudjon. A Bethesdában kezelik őt is. Az Otthonlélegeztetési Munkacsoport pedig ajándék laptopokat kapott az RTL Magyarországtól.

Sikertörténet a Praxis magazinban: 43 év után kap kezelést egy győri SMA-s fiatalember. A Praxisnak köszönheti Rácz Gergő, hogy végre pontosan azonosították gerincvelői izomsorvadással járó betegségét. Miután látta a műsort rádöbbent, hogy gyógyíthatatlan betegségére már van kezelés. Abban reménykedik, hogy kerekesszékéből újra lábra állhat.

A világ legdrágább gyógyszere mentheti meg a hatéves Tomika életét. A Fókuszban nemrég láthatták az SMA-s kisfiút és családját. Riportunk után másnap reggelre már hat millió forinttal volt több a számlájukon. De sajnos ez még nem elég. 760 millió forintot kell összegyűjteniük terápiára, de csak addig van idejük, amíg a gyerek el nem éri a 21 kilót. Most Curtis és a kamionosok fogtak össze, kiszámolták, ha az országban 160 ezer ember adna kétezer forintot, akkor Tomikát meg tudnánk menteni.

A hatéves Tomikánál 16 hónapos korában diagnosztizáltak gerinc eredetű izomsorvadást, azaz SMA 1-et. A szülők a diagnózis okozta kezdeti sokk után a létező összes lehetőséget felkutatták, ami segíthet gyermeküknek. Akkor azonban Magyarországon még nem létezett kezelési mód, így egészen Belgiumig mentek, hogy Tomika részt vegyen egy gyógyszertesztelési programban. Az akkor sokat segített a kisfiú állapotán, de most a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszerre lenne szüksége, amit azonban a nagyobb gyerekek esetében nem támogat a tb, így 760 millió forintba kerül.

Zsombi két évvel ezelőtt kapta meg azt a 700 millió forintos kezelést, ami nélkül ma állni, ülni, sőt enni se tudna. Akkor még a segítőknek köszönhetően gyűlt össze a pénz, nem sokkal később már állami támogatással is elérhetővé vált a készítmény a gerincvelői izomsorvadástól szenvedő gyerekeknek. A kezelésen átesett kicsiknek azonban újabb kihívásokkal kell megküzdeniük.

Szeretsz? - kérdezte Vén Rigó. Szeretlek! - szólt a Nap.

Megkapta a génterápiás kezelést az első olyan magyar csecsemő, akinél a tavaly indult szűrőprogramnak köszönhetően már néhány napos korában kimutatták a gerincvelői izomsorvadást. A háromhetes kislányt a Bethesda kórházban tartják megfigyelés alatt. Orvosai szerint az SMA korai felismerésének köszönhetően később teljes életet élhet majd.

Az SMA, azaz a gerincvelői eredetű izomsorvadás egy öröklött genetikai betegség. Évente 10-12 gyermek születik vele, azonban tévhit, hogy csak kisgyerekkorban okozhat tüneteket. Nátha, megfázás, influenza – melyik mit jelent? Ha náthás vagyok, de nincs lázam, fertőzhetek? Van olyan, hogy „megfázás” – vagyis, ha hideg ér, megbetegszem? A Parxisban szakértők válaszolnak kérdésekre.

Az SMA-ról, azaz a gerincvelő-eredetű izomsorvadásról a legtöbben akkor hallottak, amikor a kis Zente kezeléséért a szülők gyűjtést indítottak. Bár egy ország megmozdult, hogy összegyűljön a szükséges összeg, magáról az SMA-ról még mindig keveset tudunk. Ezért Prof. Dr. Molnár Mária Judit neurológus jött el a Reggelibe, hogy az öröklött genetikai betegségről még többet megtudhassunk.

A gerincvelői izomsorvadás gyógyíthatatlan betegség, de minél korábban felismerik, annál hatékonyabban kezelhető. Zente volt az első olyan SMA-beteg kisfiú, akinek 700 millió forintos gyógykezelésére közösségi gyűjtésből jött össze a pénz. A génterápiás gyógyszer azóta bizonyos esetekben már állami támogatással is elérhető.

Tomika gerincvelői izomsorvadással küzd, ami most főként a nyeléshez használt izmait pusztítja. Szülei szeretnék elérni, hogy megkaphassa a 760 millió forintos Zolgensma nevű génterápiát, de a kisfiú a hazai protokoll szerint ehhez már idős, ezért visszautasították a család kérelmét. Most adományokból próbálják összeszedni a pénzt, de ezt egy csaló megpróbálja ellopni.

Már magától oldalra tud fordulni és erősödtek a légzéshez és nyeléshez szükséges izmai.

Az augusztus hónap a gerincvelő-eredetű izomsorvadás tudatosságának hónapja. Az időben felismert SMA-rendellenesség gyermekéleteket menthet. Prof. Dr. Molnár Mária Judit és Dr. Mikos Borbála mondták el, milyen tünetekre érdemes fokozottan odafigyelni és milyen kezelési módszerek léteznek a betegek gyógyítására.

23 SMA-s gyerek kap kezelést a Bethesda Gyermekkórházban. Az intézmény orvosigazgatójával, Mikos Borbálával beszélgettünk a részletekről.

A gerincvelői izomsorvadás korai felismerése kulcsfontosságú.

Az egykor ülni is alig tudó SMA-beteg kisfiú mára elfoglalt óvodássá cseperedett.

A gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált kisfiú a Zolgensma kezelés után rohamos fejlődésnek indult.

Az 5 éves budapesti kisfiú szülei szeretnék elérni, hogy Tomika megkaphassa a 760 millió forintos Zolgensma nevű génterápiát, de kérelmüket elutasították, mert a hazai protokoll szerint ehhez már idős. Most adományokból próbálják összeszedni a pénzt.

Egy téves diagnózis után 16 hónapos korában diagnosztizáltak nála SMA-t, azaz gerincvelői izomsorvadást.

Pontosan egy éve gyűlt össze a gyógykezeléséhez szükséges 730 millió forint. 

A családi ereklye Krisztián számára felbecsülhetetlen értékkel bír, ezért is reméli, hogy a rajongók és segíteni kész emberek számára is felér egy autó árával.

Az RTL Klub újévi köszöntőjében a gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált Zente családja mesélt az elmúlt évükről.

Két évvel génterápiás kezelése után megtette első önálló lépéseit az SMA-val diagnosztizált Zente. A kisfiú egyelőre pár lépés után elfárad, azonban állni már stabilan tud segítség nélkül is. Anyukája, Tóth Krisztina mesélt az RTL Híradónak, hogy miben és mennyit fejlődött Zente az elmúlt időszakban.

Az Ocho Macho elkészítette legújabb videóklipjét, amit kis barátjuknak, Katona Olivérnek ajánlottak. Olivér SMA betegséggel küzd, akinek akarata nagyon sok erőt ad az együttesnek. A koronavírus-járvány után már megvolt az első koncertje a zenekarnak. Nagy reményekkel várják a 2021-es nyarat.

Elsőként kaphatta meg állami támogatással a világ legdrágább gyógyszerét az egyéves Lili. A SMA-val kezelt kislánynak egyedi méltányossággal állta a 700 millió forintos kezelést az egészségbiztosító. A betegség legsúlyosabb változatával élő Lili orvosai szerint jól reagált a kezelésre és már elhagyhatta a kórházat. Szülei abban bíznak, ezután gyermekük egy önállóbb életet élehet majd.

Az egy éves, Mezőkeresztesen élő Lili kap először állami támogatással Zolgensma kezelést Magyarországon. A szülőket tegnap értesítette a háziorvosuk, hogy a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kislányuk megkaphatja a több mint 700 millió forintos gyógyszert. Várhatóan júniusban. Az Emberi Erőforrások Minisztere áprilisban jelentette be, hogy egyedi méltányosság alapján az állam kifizeti a kezelést.

Gergő egy segélykérő felhívást tette közzé, a tét a lakása, vagyis inkább az élete. Ha nem tudja kifizetni a hiteltartozását, mindennel együtt 25 millió forintot, akkor utcára kerül. Négy végtagbénultan, úgy, hogy még a fejét sem képes egyedül megmozdítani.

Fél éves kora körül vették észre, hogy Gergő nem úgy fejlődik, mint a nagy átlag. Orvostól orvosig vitték, genetikai vizsgálatok tucatjait végezték rajta. Az orvosok azt mondták, hogy a két éves kort sem fogja megérni, most 36 éves. Ha segíteni szeretnének Gergőnek, erre a bankszámlaszámra utalva megtehetik: Erste Bank Hungary Zrt. Számlaszám:11600006-00000000-94033496 IBAN: HU15116000060000000094033496 SWIFT KÓD : GIBAHUHB Név: Magyarországi Nélkülözőkért Alapítvány Közlemény: Szőcs Gergely adomány Minden további információt megtalálnak ITT.   

Szabó Ágnes és az Agni’s táskák sikere minden Cápák között rajongónak ismerős lehet – most viszont Rubint Rékával közösen egy jó ügy mellé álltak.

Már meg is kapta a különleges gyógyszeres kezelést Zsombi. A kazincbarcikai, gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiúnak egy hónappal ezelőtt gyűlt össze a szükséges 730 millió forint a Zolgensma nevű gyógyszerre. Akkor édesanyja még azt mondta, sok előkészítő vizsgálat vár még Zsombira, mire megkaphatja kezelést. De az eredményi olyan jók lettek, hogy négy napja elkezdődött az életre szóló kezelés.

Egy Szerbiában élő magyar kisfiú a tizedik, aki megkapta a Bethesda Gyermekkórházban a génterápiás SMA-kezelést. Két nappal a gyógyszer beadása után számoltak be erről. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiúról Szerbiában már lemondtak az orvosok. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő kérdésünkre azt közölte: már a végső szakaszban tartanak a tárgyalások arról, hogy a terápia állami támogatással elérhető legyen Magyarországon.