Karácsonyi csodában bízik az SMA-beteg kisfiú édesanyja, még százmillió forint hiányzik Tomika génterápiájához

Tomika egyre ügyesebben mozog. Négyhavonta kapja a Spinraza injekciót állami támogatással. 1-es tipusú SMA-ban, vagyis gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenved. A gyógyszer segített, de két éve azt vették észre, egyre nehezebben nyel. Mostanra már minden ételt pépesíteni kell neki.

Ezért kell kezelést váltanunk, mert hiába jár ő már a korlátnál a gyógytornászával segédeszközökkel, ha mellette megvan az az esély, hogy bármikor félrenyel

– magyarázta a Híradónak a kisfiú édesanyja, Hornischer Anikó.

Az édesanyja azt reméli, a génterápia segíthet. Ez egy több mint 700 milliós készítmény, amit Magyarországon egyedi méltányossággal ingyen kaphatnak SMA-s gyerekek. De csak azok, akik nem múltak el kétévesek és a súlyuk nem haladja meg a 13 és fél kilót. 

Az európai ajánlásban nincs életkori megkötés és 21 kilóban maximalizálják a terápiára még alkalmas gyerekek súlyát. Kérték itthon Tomikának is a gyógyszert, de elutasították őket.

„Időnk nincs, ő jelen pillanatban 17 kiló és 21 kilóig meg kell kapnia” – mondta az édesanya, aki karácsonyi csodára vár, hogy összegyűljön a hiányzó 100 millió.

Az RTL Híradó riportjában egy SMA-beteg gyerekekkel foglalkozó doktornő is megszólal a génterápia hatékonyságáról, és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Híradónknak küldött válaszát is megmutatjuk.