2024. február 28. 12:58
Az RTL egyik nézője jelezte, hogy elutasították őket, amikor az ingyenes SMA-szűrést kérték volna. A Belügyminisztérium az rtl.hu-nak viszont azt írta, bárki kérheti az ingyenes szűrést a tavalyi feltételekkel. Az is jelentkezhet, akinek a gyereke januárban született.
Újra elérhető az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon, a tavalyi feltételeknek megfelelően – közölte az rtl.hu kérdésére a Belügyminisztérium. A kormányt azután kerestük meg, hogy egy olvasónk azt állította, egy kismamának azt mondták a szülés után, hogy „nem tudják az SMA szűrést elvégezni, mert még nem született meg a hivatalos döntés.”
Az érintett az rtl.hu megkeresésére elárulta: egy budapesti állami kórházban kapták ezt a tájékoztatást.
Magyarországon 2022 novemberében kezdődött az újszülöttkori SMA-szűrés, ami 2023 decemberében állt le. A 14 hónap alatt kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek.
Gulyás Gergely egy január közepén tartott Kormányinfón a Híradó kérdésére helytelennek nevezte a csecsemők ingyenes és önkéntes SMA-szűrésének leállítását, és közölte, abban bízik, hogy a kormány rövid időn belül visszaállítja a vizsgálatokat.
Bárki kérheti az SMA-szűrést
A Belügyminisztérium az rtl.hu kérdésére válaszolva megerősítette, hogy a kormány a 2024. január 31-i ülésén döntött az SMA-szűrések folytatásáról, és arról, hogy az idei évben 450 millió forintot biztosít erre a célra. Az SMA-szűrés koordinációját a Bethesda Gyermekkórház végzi, ott alakítják ki a szakmai feltételrendszer – közölte a Belügyminisztérium.
Jelenleg a tavalyi feltételeknek megfelelően folytatódik a szűrés, valamennyi kismama kérheti, hogy gyermekénél végezzék azt el
– tette hozzá az rtl.hu-nak az egészségügyért felelős szaktárca.
Külön kiemelték, hogy szűrni nem csak közvetlenül a szülés után lehet, így azok a kismamák is kérhetik a vizsgálat elvégzését, akik tavaly decemberben, vagy idén januárban, februárban adtak életet gyermeküknek.
Mi az az SMA?
A veleszületett gerincvelői izomsorvadás (SMA) egy ritka öröklődő betegség, melyben a gerincvelői mozgató idegsejtek pusztulása súlyos izomsorvadáshoz, izomgyengeséghez vezet.
SMA tünetei csecsemőknél
Születéskor a betegség még nem jár tünetekkel, azok lassan, fokozatosan alakulnak ki a megszületés után hetekkel, hónapokkal – olvasható a Bethesda Gyermekkórház oldalán. A betegség természetes lefolyása esetén a csecsemők mozgásfejlődése elmarad, izomerejük fokozatosan csökken, elveszítik nyelésképességüket, ezért csak gyomorba helyezett csövön táplálhatók. Légzőizomzatuk sorvadása miatt gépi lélegeztetésre szorulnak. Életminőségük és életkilátásuk nagymértékben romlik.
Nyitókép (illusztráció) Getty Images