Már triciklizni tanul Zsombor, a kazincbarcikai SMA-s kisfiú, akinek két éve gyűjtötték össze a kezelés árát

Már ügyesen játszik a finom mozgásokat fejlesztő játékokkal Zsombi. A kisfiú eseménydús héten van túl. Kipróbálta élete első triciklijét, előtte pedig Olaszországban volt, ahol új fejlesztő eszközöket kapott. Többek között egy gépesített pedálozót, ami a térd és a csípő tartását segíti, vagy az új állítót, ami az állásban segít neki. Erre azért van szüksége, hogy megerősödjön a csípője, és a későbbieken tudjon majd állni és járni. A függőleges testhelyzet a szervek miatt is nagyon fontos. De azt, hogy meddig lehet fejleszteni a mozgását, még nem tudni. Minden gyerek más, Zsombi ráadásul a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett. Ha nem kapta volna meg a kezelést, akkor önállóan enni sem tudna. A gyógyszernek köszönhetően viszont már a beszédfejlődése is jól halad.

Ahogy arról korábban beszámoltunk, Zsombi 2021 márciusában kapta meg a Zolgensma génterápiát, ami egyszeri kezelés volt, de élethosszig tartó gyógyulást indít be. Az alapprobléma megszűnt, de lett helyette más. Azzal, hogy túlélnek a kis betegek, új problémákra kell reagálni a kezelések során, ez pedig a csontritkulás, amire nincs gyógyszer 18 év alatt. Zsombi most átmeneti ellátást kap, amíg engedélyeztetik a speciális gyógyszert.

A 700 milliós SMA-gyógyszer, a Zolgensma 2021 áprilisától egyedi méltányosság alapján állami támogatással is elérhetővé vált a gyerekeknek.

Egy hónappal később Lilike volt az első olyan magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással jutott hozzá a gyógyszerhez. A róla szóló riportot itt nézheti meg: