Vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés – tudta meg az RTL Híradó. Pedig 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek – márpedig az idő kulcsfontosságú ennél a betegségnél. Az SMA Egyesület szerint az érintett szülők megdöbbentek a döntésen, és levélben kérik, hogy folytatódhasson a program. A kérdésben a Belügyminisztérium is megszólalt.

2019-ben ezen a napon mutatta be az RTL Híradója Zentét, akiért nem sokkal később egy ország izgult és mozdult meg. A kisfiú gerincvelői izomsorvadással született, szülei pedig versenyt futva az idővel a világ akkori legdrágább, csak Amerikában elérhető gyógyszerére gyűjtöttek, azt ugyanis néhány hónapon belül be kellett adni az akkor másfél éves kisfiúnak, hogy sikeres legyen a terápia. A példátlan összefogás eredményeképpen néhány nap alatt összegyűlt a 700 millió forint.

Zsombi két évvel ezelőtt kapta meg azt a 700 millió forintos kezelést, ami nélkül ma állni, ülni, sőt enni se tudna. Akkor még a segítőknek köszönhetően gyűlt össze a pénz, nem sokkal később már állami támogatással is elérhetővé vált a készítmény a gerincvelői izomsorvadástól szenvedő gyerekeknek. A kezelésen átesett kicsiknek azonban újabb kihívásokkal kell megküzdeniük.

Szeretsz? - kérdezte Vén Rigó. Szeretlek! - szólt a Nap.

Tomika gerincvelői izomsorvadással küzd, ami most főként a nyeléshez használt izmait pusztítja. Szülei szeretnék elérni, hogy megkaphassa a 760 millió forintos Zolgensma nevű génterápiát, de a kisfiú a hazai protokoll szerint ehhez már idős, ezért visszautasították a család kérelmét. Most adományokból próbálják összeszedni a pénzt, de ezt egy csaló megpróbálja ellopni.

Már magától oldalra tud fordulni és erősödtek a légzéshez és nyeléshez szükséges izmai.

Az egykor ülni is alig tudó SMA-beteg kisfiú mára elfoglalt óvodássá cseperedett.

A gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált kisfiú a Zolgensma kezelés után rohamos fejlődésnek indult.

Pontosan egy éve gyűlt össze a gyógykezeléséhez szükséges 730 millió forint. 

Néhány napja ünnepelte 3. születésnapját, óvodába jár, és kapaszkodva már lépeget is Zente. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú másfél éve kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, amelynek hatására ugrásszerűen fejlődik. Édesanyja az RTL Híradónak nyilatkozott, azt mesélte: a kisfiú folyamatosan meglepi őket és a szakembereket is a fejlődésével.

Újabb SMA-s kisgyerek családja gyűjt génterápiára. A világ legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. A 10 hónapos, Mezőkeresztesen élő Lili nem tudja mozgatni a lábait, éjszaka lélegeztető készülék kell neki és a betegség már a nyelőizmait is megtámadta. Az egészségbiztosító és a gyógyszergyártó tárgyal arról, hogy a szer állami támogatással, egyedi méltányossággal elérhető legyen itthon, de hogy mikortól, még nem tudni. Így segíthet Lilinek és családjának A bankszámlaszám: 11773377-01727320, Somogyiné Miskolci Éva IBAN: HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000, SWIFT KÓD: OTPVHUHB A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak.

Újabb kisgyerek családja gyűjt a Zolgensma nevű génterápiára. A most 10 hónapos kislány nem emeli a fejét, a lábait is csak minimálisan tudja mozgatni, éjszaka lélegeztető készülék kell neki, és nyelni is nehezen tud már. Gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenved. Így segíthet Lilinek és családjának A bankszámlaszám: 11773377-01727320, Somogyiné Miskolci Éva IBAN: HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000, SWIFT KÓD: OTPVHUHB A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak.

Összegyűlt a kazincbarcikai Zsombi gyógykezeléséhez szükséges 730 millió forint. Az SMA legsúlyosabb, egyes típusában szenvedő kisfiúnál tavaly nyáron diagnosztizáltak gerincvelői izomsorvadást. A gyűjtés akkor, júniusban kezdődött. Sportolók, magánemberek, cégek fogtak össze a kisfiúért. Az utolsó százötven millió forintot egy kormányközeli üzletember alapítványa utalta át Zsombi számlájára. A világ legdrágább gyógyszere életre szóló gyógyulást jelenthet a kisfiúnak. Zsombi anyukája ide kattintva elmeséli a részleteket.

A most egy éves Zsombinak gerincvelői izomsorvadása miatt folyamatos kezelésre volt eddig is szüksége. A kisfiú és családja számára hamarosan új korszak kezdődik. Szerdán 150 millió forintot utalt a számlájukra a kormányközeli milliárdos építési vállalkozó, Szijj László magánalapítványa, a Duna Bonum. Ezzel 7 hónap alatt összegyűlt az újfajta kezeléshez szükséges 730 millió forint.

Kevesebb, mint 10 hónap alatt kell összegyűlnie 295 millió forintnak, hogy Zsombi is megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét. A gerincvelői idegsorvadásban szenvedő kazincbarcikai kisfiú októberben lesz két éves, a kezeléssel addig tudnak rajta segíteni. Hírességek, sportolók és cégek is segítettek már. Zsombi szülei továbbra is abban bíznak, hogy időben összegyűlik a pénz. HA Ön is szeretne segíteni, itt megteheti: Szép jövőért Zsombornak Alapítvány Számlaszám:11734152-21916838 IBAN:HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000 SWIFT kód:OTPVHUHB

Huszonöt millió forintot adományozott a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kazincbarcikai Zsombinak Gulácsi Péter. A magyar fociválogatott kapusa prémiumát ajándékozta a kisfiú gyógykezelésére. A szükséges 730 millió forintból ezzel már 256 millió gyűlt össze. Gulácsit Híradónk telefonon érte el, a Lipcse kapusa azt mondta: szerencsés, hogy segíthet. Az édesanyával készített interjút megnézheti ITT! Ha Ön is szeretne segíteni, itt megteheti: Szép jövőért Zsombornak Alapítvány Számlaszám: 11734152-21916838 IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000 SWIFT kód: OTPVHUHB

Jelképes mozgásra, sétára, vagy táncra invitálják a támogatókat a 10 hónapos Zsombor szülei. A kisfiú SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, a gyógykezelésére gyűjt a család. Ő lenne a negyedik magyar kisgyerek, aki megkaphatná a 700 millió forintba kerülő kezelést, ami a gyógyulását jelentené. A családnak már sokan segítettek, de eddig csak 30 millió forint gyűlt össze. Zsombi állapotáról ide kattintva tudhat meg többet.

Júliusban már láthatták Híradónkban Zsombit. Akkor kezdődött a gyűjtés a kisfiúnak, aki már nagy harcokon van túl az életéért. Pár hónaposan szívműtétje volt, akkor azt gondolták, valószínűleg amiatt nem fejlődött. Összetört a család, amikor kiderült, neki is csak a világ legdrágább gyógyszere segíthet, ami több mint 700 millió forintba kerül, és az állam egyelőre nem támogatja. Eddig 30 millió forint gyűlt össze adományokból. Ez töredéke annak, amibe a kezelés kerül. A család és segítőik ezért most egy kampányt indítottak a közösségi oldalon. Úgy számolnak, ha csak hétszáz forintot utalnak egymillióan, megvan a pénz. Ide kattintva megtudhatja, hogyan segíthet a 10 hónapos kisfiúnak.

Amikor Noelnek véget ért a gyűjtés, Zsombornak elkezdődött. A borsodi kisfiú szintén SMA-s, még csak kilenc hónapos, de már nagy harcokon van túl az életéért. Pár hónaposan szívműtétje volt. A fejlődésbeli elmaradásait eleinte ennek tulajdonították. IDE kattintva minden információt megtalál, ha segíteni szeretne a Zsombornak. 

Elutasította az Országgyűlés költségvetési bizottsága azt a jobbikos javaslatot, hogy minden SMA beteg kapjon gyógyszert. Magyarországon 120-an szenvednek gerincvelői izomsorvadásban. A betegség nagyon súlyos, sokan a diagnózis után egy-két évvel bele is halnak. A betegségre egyetlen gyógyszer van, a több tízmillióba kerülő injekciót azonban csak minden harmadik betegnek támogatja az egészségbiztosító. Szerintük azoknak, akiknél érdemi eredmény várható a gyógyszertől. A fideszes képviselők tartózkodtak a szavazáskor arra hivatkozva, hogy a minisztériumban is készül javaslat a témában.

Élve temetik el őt és hozzá hasonló gyerekeket - ezt mondta az RTL híradónak az a kétegyházi édesanya, akit tegnap mutattunk be. A nő 6 éves kislánya gerincvelői izomsorvadással küzd. Egy éve már létezik egy több tíz millió forintos injekcó amit az ilyen betegek kaphatnak. Ehhez Magyarországon is hozzájuthatnak az érintettek, egyedi méltányosság alapján. Noémit viszont elutasította az egészségbiztosító.