A 10 hónapos Lilinek éjszaka lélegeztető készülék kell és a betegség már a nyelőizmait is megtámadta

Újabb SMA-s kisgyerek családja gyűjt génterápiára. A világ legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. A 10 hónapos, Mezőkeresztesen élő Lili nem tudja mozgatni a lábait, éjszaka lélegeztető készülék kell neki és a betegség már a nyelőizmait is megtámadta. Az egészségbiztosító és a gyógyszergyártó tárgyal arról, hogy a szer állami támogatással, egyedi méltányossággal elérhető legyen itthon, de hogy mikortól, még nem tudni.

Így segíthet Lilinek és családjának
A bankszámlaszám: 11773377-01727320, Somogyiné Miskolci Éva
IBAN: HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000, SWIFT KÓD: OTPVHUHB
A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak.