2021-ben tette meg első önálló lépéseit Zente, akinek egy ország drukkolt. Az akkor három és fél éves fiú két évvel korábban kapta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma nevű gyógyszert, a széleskörű közösségi összefogásnak köszönhetően. Hatalmas siker volt, hogy a beavatkozás után már önállóan kezdett járni. Az SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiúnak először meg kellett tanulnia stabilan állni, ma már egyre ügyesebb.

2019-ben ezen a napon mutatta be az RTL Híradója Zentét, akiért nem sokkal később egy ország izgult és mozdult meg. A kisfiú gerincvelői izomsorvadással született, szülei pedig versenyt futva az idővel a világ akkori legdrágább, csak Amerikában elérhető gyógyszerére gyűjtöttek, azt ugyanis néhány hónapon belül be kellett adni az akkor másfél éves kisfiúnak, hogy sikeres legyen a terápia. A példátlan összefogás eredményeképpen néhány nap alatt összegyűlt a 700 millió forint.

A hatéves Tomikánál 16 hónapos korában diagnosztizáltak gerinc eredetű izomsorvadást, azaz SMA 1-et. A szülők a diagnózis okozta kezdeti sokk után a létező összes lehetőséget felkutatták, ami segíthet gyermeküknek. Akkor azonban Magyarországon még nem létezett kezelési mód, így egészen Belgiumig mentek, hogy Tomika részt vegyen egy gyógyszertesztelési programban. Az akkor sokat segített a kisfiú állapotán, de most a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszerre lenne szüksége, amit azonban a nagyobb gyerekek esetében nem támogat a tb, így 760 millió forintba kerül.

Noel 2021 szeptemberében állami támogatással kapta meg a világ egyik legdrágább gyógyszerét a Zolgensmát. Ősszel még bizonytalanok voltak a léptei, de azóta sokat fejlődött. Édesanyja szerint a génterápia mellett a rengeteg fejlesztő foglalkozás és a 3 éves kisfiú akaratos természete is hozzájárul a sikerhez.

A gerincvelői izomsorvadás gyógyíthatatlan betegség, de minél korábban felismerik, annál hatékonyabban kezelhető. Zente volt az első olyan SMA-beteg kisfiú, akinek 700 millió forintos gyógykezelésére közösségi gyűjtésből jött össze a pénz. A génterápiás gyógyszer azóta bizonyos esetekben már állami támogatással is elérhető.

Tomika gerincvelői izomsorvadással küzd, ami most főként a nyeléshez használt izmait pusztítja. Szülei szeretnék elérni, hogy megkaphassa a 760 millió forintos Zolgensma nevű génterápiát, de a kisfiú a hazai protokoll szerint ehhez már idős, ezért visszautasították a család kérelmét. Most adományokból próbálják összeszedni a pénzt, de ezt egy csaló megpróbálja ellopni.

A két eset Oroszországban és Kazahsztánban történt. A gyerekek halálát akut májelégtelenség okozta. Ez a mellékhatás a gyártó szerint eddig is ismert volt, de a gyógyszer előnye sokkal nagyobb a kockázathoz képest. A készítményt az elmúlt években néhány magyar gyerek is megkapta gerinceredetű izomsorvadása miatt, nekik javul az állapotuk.   

Az 5 éves budapesti kisfiú szülei szeretnék elérni, hogy Tomika megkaphassa a 760 millió forintos Zolgensma nevű génterápiát, de kérelmüket elutasították, mert a hazai protokoll szerint ehhez már idős. Most adományokból próbálják összeszedni a pénzt.

Egy téves diagnózis után 16 hónapos korában diagnosztizáltak nála SMA-t, azaz gerincvelői izomsorvadást.

Tomika életvidám, állandóan mosolygós ötéves kisfiú. Neki valamiért nehezebb és küzdelmesebb utat szánt az élet. Másfél éves kora előtt az SMA, vagyis a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formáját diagnosztizálták nála. Orvosai lemondtak róla, de a kisfiú eddig mindent felülírt, amit az orvostudomány az SMA1-es betegeknek jósolt. A családnak egyetlen reménye maradt, hogy Tomika egyszer teljes életet élhessen. Ez pedig a Zolgensma génterápia, a világ legdrágább gyógyszere. Itthon állami támogatásban már legalább négy gyermek kapta meg a több mint 700 millió forintba kerülő kezelést, Tomi szüleinek állami támogatásra vonatkozó kérelmét viszont elutasították. Ha tudsz és segítenél Tomikának a felépülésben, ide utalva megteheted: Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018 IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018 BIC(Swift): OKHBHUHB

Az Európai Gyógyszerügynökség 21 kilóban határozta meg a Zolgensma beadási határát, így Tomika és a szülei folyamatosan versenyt futnak az idővel. A kisfiúnak gyakorlatilag 5 kilónyi ideje maradt arra, hogy összegyűljön a pénz. A szülők kitartása annak ellenére határtalan, hogy fiúkról mások már többször is lemondtak. Ha tudsz és segítenél Tomikának a felépülésben, ide utalva megteheted: Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018 IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018 BIC(Swift): OKHBHUHB

Megtette első önálló lépéseit Zente! A hírt éppen a Zolgensma kezelésének második évfordulóján osztotta meg édesanyja. Tóth Krisztina az RTL Híradónak azt mesélte, Zentének először meg kellett tanulnia stabilan állni, ezután indult el - eleinte segédeszközökkel. Ma már 4-5 lépést is tesz egyedül - és anyukája szerint ez még csak a kezdet.

Két évvel génterápiás kezelése után megtette első önálló lépéseit az SMA-val diagnosztizált Zente. A kisfiú egyelőre pár lépés után elfárad, azonban állni már stabilan tud segítség nélkül is. Anyukája, Tóth Krisztina mesélt az RTL Híradónak, hogy miben és mennyit fejlődött Zente az elmúlt időszakban.

Az egy éves, Mezőkeresztesen élő Lili kap először állami támogatással Zolgensma kezelést Magyarországon. A szülőket tegnap értesítette a háziorvosuk, hogy a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kislányuk megkaphatja a több mint 700 millió forintos gyógyszert. Várhatóan júniusban. Az Emberi Erőforrások Minisztere áprilisban jelentette be, hogy egyedi méltányosság alapján az állam kifizeti a kezelést.

Az egy éves, Mezőkeresztesen élő Lili kap először állami támogatással Zolgensma kezelést Magyarországon. A szülőket tegnap értesítette a háziorvosuk, hogy a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kislányuk megkaphatja a több mint 700 millió forintos gyógyszert. Várhatóan júniusban. Az Emberi Erőforrások Minisztere áprilisban jelentette be, hogy egyedi méltányosság alapján az állam kifizeti a kezelést.

Ebben a hónapban már Magyarországon is elérhető az SMA-beteg gyerekek 700 milliós gyógyszere. Kásler Miklós Facebook oldalán jelentette be, hogy a Zolgensma génterápiát ezentúl egyedi méltányossággal megkaphatják a beteg gyerekek. Azt egyelőre nem lehet tudni, hogy milyen mértékben és milyen feltételekkel támogatja a biztosító. Magyarországon eddig 4 kisfiúnak gyűlt össze adományokból a pénz a kezelésre. Négy másik gyermeknek most is gyűjtenek rá.  

Néhány napja ünnepelte 3. születésnapját, óvodába jár, és kapaszkodva már lépeget is Zente. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú másfél éve kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, amelynek hatására ugrásszerűen fejlődik. Édesanyja az RTL Híradónak nyilatkozott, azt mesélte: a kisfiú folyamatosan meglepi őket és a szakembereket is a fejlődésével.

Újabb SMA-s kisgyerek családja gyűjt génterápiára. A világ legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. A 10 hónapos, Mezőkeresztesen élő Lili nem tudja mozgatni a lábait, éjszaka lélegeztető készülék kell neki és a betegség már a nyelőizmait is megtámadta. Az egészségbiztosító és a gyógyszergyártó tárgyal arról, hogy a szer állami támogatással, egyedi méltányossággal elérhető legyen itthon, de hogy mikortól, még nem tudni. Így segíthet Lilinek és családjának A bankszámlaszám: 11773377-01727320, Somogyiné Miskolci Éva IBAN: HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000, SWIFT KÓD: OTPVHUHB A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak.

Újabb kisgyerek családja gyűjt a Zolgensma nevű génterápiára. A most 10 hónapos kislány nem emeli a fejét, a lábait is csak minimálisan tudja mozgatni, éjszaka lélegeztető készülék kell neki, és nyelni is nehezen tud már. Gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenved. Így segíthet Lilinek és családjának A bankszámlaszám: 11773377-01727320, Somogyiné Miskolci Éva IBAN: HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000, SWIFT KÓD: OTPVHUHB A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak.

Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. A szer egy génterápia, melyet az SMA-val vagyis gerincvelői izomsorvadással szenvedő gyerekek kezelésére használnak, jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. Az RTL-Híradó megtudta, a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.

Elérhetővé vállhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma, amit SMA-ban vagyis gerincvelői izomsorvadással szenvedő gyerekek kezelésére használnak. Molnár Márk, orvos-közgazdász, az egészségbiztosító egykori főosztályvezetője azt mondja, nagyon komoly szakmai és gazdasági szempontok alapján dől el, mire ad támogatást a biztosító.