Tomikának már minden étkezés életveszélyes – még 348 millió forint hiányzik az SMA-beteg kisfiú gyógyszeréhez

Gyakorlatilag a betegség az összes izomra hatással van. Érinti a légzőizmokat, az összes izmot, ami a nagy mozgásokhoz szükséges, és kezelés nélkül ezek az izmok folyamatosan elsorvadnak.

Tomika anyukája így írja le az SMA betegséget. Amikor a kisfiút kivitték Belgiumba, akkor már csak a kezeit tudta mozgatni és minimálisan a lábfejét. Viszont még önállóan lélegzett és önállóan, szonda nélkül táplálkozott. Ez egy 16 hónapos, SMA-s gyermeknél nagy eredmény. 

A változást már az első kezelések után látták a szülők. Állapota folyamatosan javult – egészen 1,5 évvel ezelőttig, amikor az étkezéshez szükséges izmai rohamosan romlani kezdtek. A turmixgép egyik napról a másikra elengedhetetlen eszközzé vált. Anikó azt mondja most már minden étkezés életveszélyes, mert bármikor félrenyelhet.

Az SMA betegek köhögni sem tudnak olyan erővel, mint mi és ezért nem biztos, hogy ő azt fel tudja köhögni.

Ezért lenne nagyon fontos a kezelésváltás, mert a Zolgensma nevű gyógyszer bizonyítottan sokkal jobban erősíti a nyeléshez és a légzéshez szükséges izmokat, mint a Spinraza. Csakhogy a terápiához körülbelül 760 millió forintra van szükség, mert a gyógyszer nem tb-támogatott a nagyobb gyerekek esetében Magyarországon. Több mint 1 évvel ezelőtt a család gyűjtésbe kezdett és egy alapítványt is létrehoztak. Eddig 412 millió forintot sikerült összegyűjteniük.

Az idő azonban ellenük dolgozik, Tomika csak addig kaphatja meg a kezelést, amíg súlya el nem éri a 21 kilogrammot. Jelenleg 17 kiló 60 deka. Több híresség, színész, zenész, rendező és médiaszemélyiség állt az ügy mellé, köztük Várkonyi Attila, azaz DJ Dominique is, aki az alapítvány védnöke is egyben. 

Hiszek abban, hogy ha egyszer összeállnak emberek, meg lelkek, és megfogják egymás kezét, akkor nincs lehetetlen.

A Zolgensma a világ legdrágább gyógyszere. Magyarországon elsőként 2019-ben az akkor 1,5 éves Zente kapta meg ezt a génterápiát, amelyre szintén gyűjtést szerveztek. Zente azóta nagyon szépen fejlődik, rengeteget rajzol, beszél és egyre többet tud már közlekedni kerekesszéke nélkül is. Ez a csodálatos javulás várhat Tomikára is, ha sikerül összegyűjteni számára a 760 millió forintot.

3,4 kilogramm súlygyarapodás után szertefoszlik Tomika és szülei álma. Ha addig nem sikerül összegyűjteniük a maradék nagyjából 350 millió forintot, az utolsó reménysugár is elveszik, hogy a tündéri, cserfes kisfiú állapota javuljon és betegsége adta keretek között ugyan, de teljes életet élhessen.

Így tud segíteni

Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
H-1102 Budapest, Hungary

K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
BIC(Swift): OKHBHUHB

K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025
BIC(Swift): OKHBHUHB