Fél éves kora körül vették észre, hogy Gergő nem úgy fejlődik, mint a nagy átlag. Orvostól orvosig vitték, genetikai vizsgálatok tucatjait végezték rajta. Az orvosok azt mondták, hogy a két éves kort sem fogja megérni, most 36 éves. Ha segíteni szeretnének Gergőnek, erre a bankszámlaszámra utalva megtehetik: Erste Bank Hungary Zrt. Számlaszám:11600006-00000000-94033496 IBAN: HU15116000060000000094033496 SWIFT KÓD : GIBAHUHB Név: Magyarországi Nélkülözőkért Alapítvány Közlemény: Szőcs Gergely adomány Minden további információt megtalálnak ITT.   

Szabó Ágnes és az Agni’s táskák sikere minden Cápák között rajongónak ismerős lehet – most viszont Rubint Rékával közösen egy jó ügy mellé álltak.

Már meg is kapta a különleges gyógyszeres kezelést Zsombi. A kazincbarcikai, gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiúnak egy hónappal ezelőtt gyűlt össze a szükséges 730 millió forint a Zolgensma nevű gyógyszerre. Akkor édesanyja még azt mondta, sok előkészítő vizsgálat vár még Zsombira, mire megkaphatja kezelést. De az eredményi olyan jók lettek, hogy négy napja elkezdődött az életre szóló kezelés.

Egy Szerbiában élő magyar kisfiú a tizedik, aki megkapta a Bethesda Gyermekkórházban a génterápiás SMA-kezelést. Két nappal a gyógyszer beadása után számoltak be erről. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiúról Szerbiában már lemondtak az orvosok. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő kérdésünkre azt közölte: már a végső szakaszban tartanak a tárgyalások arról, hogy a terápia állami támogatással elérhető legyen Magyarországon.

Néhány napja ünnepelte 3. születésnapját, óvodába jár, és kapaszkodva már lépeget is Zente. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú másfél éve kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, amelynek hatására ugrásszerűen fejlődik. Édesanyja az RTL Híradónak nyilatkozott, azt mesélte: a kisfiú folyamatosan meglepi őket és a szakembereket is a fejlődésével.

Összegyűlt a kazincbarcikai Zsombi gyógykezeléséhez szükséges 730 millió forint. Az SMA legsúlyosabb, egyes típusában szenvedő kisfiúnál tavaly nyáron diagnosztizáltak gerincvelői izomsorvadást. A gyűjtés akkor, júniusban kezdődött. Sportolók, magánemberek, cégek fogtak össze a kisfiúért. Az utolsó százötven millió forintot egy kormányközeli üzletember alapítványa utalta át Zsombi számlájára. A világ legdrágább gyógyszere életre szóló gyógyulást jelenthet a kisfiúnak. Zsombi anyukája ide kattintva elmeséli a részleteket.

Elérhetővé vállhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma, amit SMA-ban vagyis gerincvelői izomsorvadással szenvedő gyerekek kezelésére használnak. Molnár Márk, orvos-közgazdász, az egészségbiztosító egykori főosztályvezetője azt mondja, nagyon komoly szakmai és gazdasági szempontok alapján dől el, mire ad támogatást a biztosító.

Már csak a szükséges pénz negyede hiányzik Zsombi kezeléséhez. A gerincvelői izomsorvadásos kisfiún csak a világ legdrágább gyógyszere segíthet, ami 730 millió forintba kerül. A szülők azt mondják: rengetegen segítenek. Például egy miskolci család jótékonysági fánksütést rendezett, egy futballklub pedig online dekázást tartott a kisfiúért.

A német labdarúgó, Mesut Özil is beszállt a kazincbarcikai SMA-s kisfiú, Zsombi gyógyulásáért folyó kampányba. A világhírű focista Instagram-sztorijában arra biztatta követőit, hogy adakozzanak a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú gyógykezelésére. Pár napja Gulácsi Péter, a fociválogatott kapusa ajánlott fel 25 millió forintot a családnak. Özil Instagram oldalát több mint húszmillióan követik. A gyógykezeléshez 730 millió forintra lenne szükség, eddig 270 millió van meg. Ha segíteni szeretne Zsombinak, minden információt megtalál ITT.

Nem érnek rá elkeseredni, új lehetőségeket keresnek az egyéves Zsombi szülei, mivel egyelőre nem sikerült SMA-s kisfiuk számára összegyűjteni a pénzt a világ egyik legdrágább gyógyszerére. Július óta 112 millió forint adományt kaptak, de 700 millióra lenne szükség. A gyógyszert egy éve kapta meg Magyarországon elsőként Zente, aki az elmúlt napokban önállóan megtette első lépéseit. Ha segíteni szeretnének Zsombinak, minden szükséget információt megtalálnak IDE kattintva.

Nem érnek rá elkeseredni, új lehetőségeket keresnek az egyéves Zsombi szülei, akiknek július óta nem sikerült SMA-s kisfiuk számára a világ egyik legdrágább gyógyszerére összegyűjteni a pénzt. Ha segíteni szeretnének Zsombinak, minden szükséget információt megtalálnak IDE kattintva.

Jelképes mozgásra, sétára, vagy táncra invitálják a támogatókat a 10 hónapos Zsombor szülei. A kisfiú SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, a gyógykezelésére gyűjt a család. Ő lenne a negyedik magyar kisgyerek, aki megkaphatná a 700 millió forintba kerülő kezelést, ami a gyógyulását jelentené. A családnak már sokan segítettek, de eddig csak 30 millió forint gyűlt össze. Zsombi állapotáról ide kattintva tudhat meg többet.

Zente még csak két és fél éves, de máris csodák fűződnek a nevéhez. Először példátlan összefogással gyűjtötték össze neki a 700 millió forintot, ami a világ legdrágább gyógyszerére kellett, hogy megmentsék az életét. Most pedig már a saját kis lábain lépeget, amire tavaly ilyenkor még semmi esélye nem lett volna és valóban földön túli boldogságnak éli meg a család.

Összegyűlt a pénz Noelnek, így ő lehet a harmadik, SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő magyar gyerek, aki megkaphatja a 700 milliós életmentő kezelést. Az erdélyi kisfiúnak Európa-szerte segítettek. Most egy borsodi családnak is erre van szüksége, kisfiuk, Zsombor, szintén ebben a betegségben szenved. IDE kattintva minden információt megtalál, ha segíteni szeretne a Zsombornak. 

Amikor Noelnek véget ért a gyűjtés, Zsombornak elkezdődött. A borsodi kisfiú szintén SMA-s, még csak kilenc hónapos, de már nagy harcokon van túl az életéért. Pár hónaposan szívműtétje volt. A fejlődésbeli elmaradásait eleinte ennek tulajdonították. IDE kattintva minden információt megtalál, ha segíteni szeretne a Zsombornak. 

Noel egy éves és SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved. Egyetlen kezelés hozhat számára valódi javulást, ami jelenleg 752 millió forintba kerül. A család barátai több országban is gyűjtésbe kezdtek. Péntek estére összejött a pénz. 

Zente génterápiás kezelés után a család hónapokig szigorú karanténban élt, majd a járvány miatt nem mozdulhattak ki az otthonukból. Így csak a múlt héten - nyolc hónap után - indulhatott újra a kisfiú gyógytornája a pécsi Borsóházban.

Zente gyógytornásza szerint a kisfiú hatalmas fejlődésen ment át, az izomzata egyre jobban hasonlít egy egészséges kisgyerekéhez. Zente nemcsak szorgalmas, de egyre érdeklődőbb is. Folyamatosan kérdez, és szinte mindig jókedvű.

A Zolgensma kezelés a világ legdrágább gyógyszere, ami 700 millió forintba kerül, az úgynevezett SMA-s vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisgyerekek kapják. A Bethesda kórházban eddig két magyar kisfiúnak-Zentének és Leventének még múlt évben adták be a szert, idén áprilisban pedig három szlovák gyermek is megkapta. Mindannyiunknak civilek gyűjtötték össze a pénzt.

Talpra pattant Zente! A 2 éves SMA beteg kisfiú néhány napja először állt fel magától. A mutatványt édesanyja is megörökítette. Szerinte az elmúlt hetekben rohamtempóban fejlődik Zente: térdel, lemászik az ágyról, és próbál egyedül felülni. A javulást leginkább a 700 millió forintos, adományból beszerzett gyógyszernek köszönheti, és a rengetek gyógytornának. 

Zente és Levente után a tíz hónapos Noelnek is gyűjtenek a világ legdrágább gyógyszerére. Az erdélyi kisfiúról még októberben derült ki, hogy a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában szenved. A gyógyszer, ami segíthet neki, 700 millió forintba kerül. A barátok kezdtek gyűjteni rá a családnak, rengetegen csatlakoztak, már több mint 460 millió forint jött össze.

Jótékonysági akcióval ünnepelték meg Zente, a gerincvelő izomsorvadásban, az úgynevezett SMA-ban szenvedő kisfiú második születésnapját. Zente gyógyítására adományokból, tavaly egy hét alatt gyűlt össze több, mint 700 millió forint. Zente édesanyja az RTL Híradónak azt mondta, a génterápiának köszönhetően a kisfiú egyre jobban van, és miután rajtuk is segítettek, most ők próbálnak másoknak segíteni. Ezért a szülők kezdeményezésére a Baranya megyei Kozármislenyben süteményvásárral, egész délutános programmal szerveztek gyűjtést, a bevételt egy alapítványnak, gyermekmentő rohamkocsi vásárlásárlására ajánlják fel.

Megdöntötte saját rekordját Zente, aki napról napra egyre erősebb. Legutóbb pizsamában mutatta meg, hogy milyen ügyesen tartja magát anyukájába kapaszkodva, de a gerincvelő izomsorvadásban szenvedő kisfiú számára ez hatalmas teljesítmény.

Jól látszik a videón, hogy habár csak néhány másodperc erejéig és anyukájába kapaszkodva, de Zente megállt. Az SMA legsúlyosabb formájával küzdő kisfiú számára ez óriási dolog. Nemrég pedig felülnie is sikerült. A gerincvelői izomsorvadással született kisfiú három hónappal ezelőtt kapta meg a Zolgensma-injekciót, aminek az összegét az egész ország közös erővel gyűjtött össze. Zente javulása azóta napról napra látható.

Nem akarták, hogy sajnálják a gyereküket- ezt mondta Híradónknak Zente anyukája. A kisfiúnak alig egy hét alatt civil összefogásból jött össze a 700 millió forint a kezeléséhez. Zente szülei szerint a siker kulcsa nem az ő munkájuk, hanem maga Zente, aki a betegség ellenére is rendíthetetlenül jókedvű. Szavazzon ITT!

Zente, a másfél éves kisfiú egy ritka genetikai betegséggel, gerincvelő izomsorvadással született. Másfél hónapja kapott egy rendkívül drága, életmentő egyszeri kezelést. Azóta csak Zente felépülésére összpontosított a család, édesanyja azonban most jókedvűen mesélt kisfia állapotáról.

Erősödnek a karjai és a lábai, és egyre aktívabb Zente. Exkluzív interjút adott az RTL Híradónak az SMA beteg kisfiú anyukája. Zente a kezelés óta szigorú karanténban van, csak az ellenőrző vizsgálatokra járnak a Bethesda Gyermekkórházba. A kisfiú töretlenül jókedvű, és külön élvezi, ha szerepelhet a kamera előtt.

Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához. Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.

Összesen 120 regisztrált SMA beteg van az országban, 1-es típussal 2 éves korig, 2-es típussal pedig 18 éves korukig élnek általában. Vannak azonban sokan, ahogy Timi is, akik rácáfoltak a statisztikára és ha nem is virulnak, de legalább életben vannak.  Timi most 42 éves és a fejlesztéseknek köszönhetően már létezne orvosi segítség a számára, csak épp a 120 millió forintos kezelés egyelőre elérhetetlen a számára. Ha Ön is segíteen szeretne Timinek megteheti ITT: Tóth Tímea OTP, 11773078-06506559 HU85117730780650655900000000 Swift: OTPVHUHB Közlemény: adomány Paypal: tttimi@gmail.com

Timi 2-es típusú SMA-val küzd, az ő betegségével általában 18 évig lehet élni, ő most 42 éves. Előadásokat tart, utazik, divatbemutatókra jár, rengeteget edz és küzd, mivel egyre gyengül. Pedig a kora ellenére ő is meggyógyulhatna, ám a gyógyulását jelentő kezelés 120 millió forintba kerül! Ha Ön is segítene Timinek itt megteheti: Tóth Tímea, OTP: 11773078-06506559; HU85117730780650655900000000; Swift: OTPVHUHB; közlemény rovatba: adomány. Paypal: tttimi@gmail.com.

Jól bírta a kezelést és már elhagyhatta a kórházat Levente. Ő a második kisfiú Magyarországon, akinek a Bethesda Gyermekkórházban beadták az egyszeri génterápiát. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiúnak is civil összefogással gyűlt össze 700 millió forint a kezelésére. Leventére most szigorú karantén vár. Az orvosigazgató ide kattintva részletesebben is elmondja, hogy van most Levente.

Hosszú Leventét fél évesen SMA-val, vagyis gerincvelői izomsorvadással diagnosztizálták. A 22 hónapos kisfiú sem állni, sem ülni nem tud egyedül, de még fel sem tudja húzni magát, ha kidől a speciális járgányából. Szülei azután kezdtek gyűjtésbe, hogy sorstársának, a szintén SMA beteg Györök Zentének összegyűlt a 700 millió forintos gyógyszerre a pénz. Mindkét kisfiúnál külön orvoscsoport dolgozott a Bethesda Gyermekkórházban azon, hogy megfelelően adják be a készítményt.

Zente után  Levente is megkapta az életmentő szert, ami a világ legdrágább gyógyszere. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú kezelése egyetlen infúzióból áll. Mivel a gyógyszert Európában még nem forgalmazzák, a társadalombiztosító nem támogatja, így 700 millió forintba került. Ahogy Zentének, Leventének is civil összefogással gyűjtötték össze a gyógyszer árát. A Bethesda Kórház Facebook oldalán tette közzé, hogy Levente jól viselte a gyógyszer beadását, jelenleg egy elkülönített környezetben lábadozik, de várhatóan már holnap hazamehet.

Alig aludtak az izgalomtól - ezt mondták az RTL Híradónak Levente szülei, miután kiderült, tegnap összegyűlt kisfiuk kezelésére a 700 millió forint. Levente, gerincvelő izomsorvadással küzd, és a világ legdrágább génterápiájára gyűjtöttek a szülei. Azt mondják, egyformán hálásak minden segítőnek, mert ugyanúgy szükség volt az apróbb adományokra, mint a milliós felajánlásokra.

Levente családja tegnap délután tudta meg, hogy kisfiuknak összegyűlt a 700 millió forint. A szülők minden adományozónak nagyon hálásak. Azt mondják, alig hiszik el, hogy másodszorra is összefogtak az emberek egy beteg gyerekért. Mivel a Zolgensmát csak két éves korig lehet adni, és Levente alig két hónap múlva be is tölti ezt a kort, szülei szerint minden vizsgálattal sietni kell.

Egy teljes orvoscsapat dolgozott azon, hogy Zente - Magyarországon elsőként - megfelelő módon kapja meg a Zolgensma nevű, 700 millió forintos gyógyszert, amit az Egyesült Államokból hoztak. Zentéért korábban egy egész ország adakozott, hogy megkaphassa ezt, a világ legdrágábbjának számító, néhány üvegcsényi készítményt. Az orvosok bizakodóak, remélik a kezelés tartós és jelentős javulást hoz a kisfiú állapotában. A kezelőorvosa szerint Zente szinte szó nélkül tűrte az egyórás kezelést. Leadkép: Bethesda Gyermekkórház

Bálint 4 éves, Dani 16 lesz decemberben. Mindketten SMA-sok. Hiába létezik az a gyógyszer, ami javítana állapotukon, egyikük sem kapta meg. Mivel egy vagyonba kerül egy szakértői testület dönt arról, hogy kinek adják és kinek nem. Daniék kérelme egy évig volt bent a bizottságnál, miközben harminc nap után kellett volna, hogy válaszoljanak rá... Egy év után is csak szűkszavú választ kaptak. És ugyanígy jártak Bálinték is.

Már több mint 230 millió forint gyűlt össze annak a 22 hónapos kisfiúnak, aki sorstársa Zentének, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved. Az Enyingen élő Leventének is a 700 millió forintos gyógyszerre gyűjtenek szülei. Országszerte jótékonysági süteményvásárokat, adománygyűjtő edzéseket szerveznek a gyógyulásáért. Ha ön is segíteni szeretne a kisfiúnak, itt megteheti.

Kevés olyan ember lehet most már, aki ne hallott volna Zentéről, a másfél éves kisfiúról, aki ritka izomsorvadásban szenved. A számára indított, lehetetlennek tűnő, ám mégis sikeres gyűjtés valószínűleg mindenkit meglepett. Tényleg elképesztő, hogy rövid idő alatt összegyűlt a 700 millió forint. Serdült Szilvia találkozott Zente családjával, és beszélt egy közösségi média szakértővel a kampány hihetetlen sikerének okairól, és orvosokkal, hogy vajon mi kerülhet egy gyógyszeren 700 millió forintba.

Mitől lett sikeres a gyűjtés Zentének? Mitől volt különleges? Ezekre a kérdésekre kereste a választ a Házon kívül stábja. A ma esti riportból megtudhatják azt is, hogy orvosok szerint milyen fejlődést érhet el a kisfiú a 700 millió forintos gyógyszernek köszönhetően, és  hogy vajon miért nem támogatja még az egészségbiztosító.

Zente egy ritka genetikai betegséggel, gerincvelő-izomsorvadással született. Történetét múlt héten az RTL Híradó is bemutatta. Azóta példátlan összefogás indult a 1,5 éves kisfiú meggyógyításáért. Civilek és hírességek is egy emberként fogtak össze azért, hogy összegyűljön az a 700 millió forint, ami a gyógyszerhez szükséges. A legmeghatóbb felajánlást Erdélyi Rolika, egy 9 éves kisfiú tette.

Több mint 350 millió forint gyűlt össze egy hét alatt Zente gyógykezelésére. A másfél éves bükkösdi fiú halálos betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Történetét múlt héten mutattuk be. 700 millió forintba kerülő kezelésére gyűjtést indítottak, amihez egy súlyos beteg szombathelyi fiú családja is csatlakozik. Elárverezik Roli elektromos játékautóját, a bevételt pedig Zente megmentésére ajánlják fel.  

Van egy kisfiú Zente, aki egy ritka genetikai betegséggel született. Civilek és hírességek is egy emberként fogtak össze azért, hogy összegyűjtsenek 700 millió forintot, ennyibe kerül ugyanis az a gyógyszer, ami megmentheti őt. A legmeghatóbb felajánlást Erdélyi Rolika, egy 9 éves kisfiú tette. Ha Te is segítenél Zentének, itt megtudhatod a részleteket.

Mindketten tudnak majd járni, ezért harcolnak - ezt mondta az RTL Híradónak a tatabányai anya, akinek legkisebb fiánál is SMA-t, vagyis gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak. Tavaly a középső gyereknél állapították meg a betegséget. A 3 és fél éves Dani a kezeléseknek köszönhetően sokat fejlődött, ugyanez az út vár a másfél éves Bercelre is.

A világ legdrágább gyógyszerére gyűjtenek a másfél éves Zentének. A kisfiú egy ritka genetikai betegséggel, úgynevezett gerincvelő-izomsorvadással született. Ezzel a diagnózissal a gyerekek olykor még a két éves kort sem élik meg. Most azonban egy új génterápiának köszönhetően Zente teljesen meggyógyulhatna. A csak Amerikában elérhető kezelés a világ legdrágább gyógyszere, mintegy 700 millió forintba kerül. Zente szülei gyűjtést szerveztek kisfiuknak, ami 90 millió forintnál tart. A szülők nagyon bíznak abban, hogy januárig összejön a segítség, a gyógyszert ugyanis a gyerek két éves koráig be kell adni.

Súlyos genetikai rendellenességgel született Zente: gerincvelő-izomsorvadással (SMA, Spinal Muscular Atrophy), mely akár nagyon korán halálos kimenetelű is lehet. A kisfiú már elmúlt féléves, mire kiderült, hogy az SMA-nak hívott betegség miatt nem fejlődik úgy, mint kortársai. A család most azért indított gyűjtést, hogy eljussanak külföldre, ahol speciális gyakorlatokat tanulhatnak, és fejlesztő eszközöket szerezhetnek be. Az RTL Híradónak a kisfiú édesanyja Tóth Krisztina nyilatkozott.

Nap mint nap kézben cipelik fel negyedik emeleti lakásukba a 2 és fél éves Danit szülei Tatabányán, mert a házban nincs lift. Elköltözni azonban nincs pénzük. A kisfiú gerincvelői izomsorvadásban szenved, mozgató idegsejtjei folyamatosan pusztulnak. A család most jótékonysági akciókat szervez. Ha segítenének a családnak, írjanak az rtlhirek@rtl.hu címre. Az édesanya itt mesélt még többet Dani állapotáról.

Daniról másfél hónapja derült ki, hogy SMA-s, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved: a mozgató idegsejtjei folyamatosan pusztulnak. Ezért nem tud menni és állni sem segítség nélkül. Most szülei abban bíznak, hogy a Magyarországon nemrég elérhető gyógyszer segítségével a kisfiú fokozatos leépülése lassítható, vagy akár meg is állítható. Ha segítenének a családnak, írjanak az rtlhirek@rtl.hu címre.

Ábrisról születése után nem sokkal lemondtak a magyar orvosok, mondván olyan genetikai betegsége van, amin nem lehet segíteni. Egy évet jósoltak neki, ő viszont mindjárt kettő lesz és egyre ügyesebb.