Egy Szerbiában élő magyar kisfiú a tizedik, aki megkapta a Bethesda Gyermekkórházban a génterápiás SMA-kezelést. Két nappal a gyógyszer beadása után számoltak be erről. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiúról Szerbiában már lemondtak az orvosok. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő kérdésünkre azt közölte: már a végső szakaszban tartanak a tárgyalások arról, hogy a terápia állami támogatással elérhető legyen Magyarországon.

Néhány napja ünnepelte 3. születésnapját, óvodába jár, és kapaszkodva már lépeget is Zente. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú másfél éve kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, amelynek hatására ugrásszerűen fejlődik. Édesanyja az RTL Híradónak nyilatkozott, azt mesélte: a kisfiú folyamatosan meglepi őket és a szakembereket is a fejlődésével.

Összegyűlt a kazincbarcikai Zsombi gyógykezeléséhez szükséges 730 millió forint. Az SMA legsúlyosabb, egyes típusában szenvedő kisfiúnál tavaly nyáron diagnosztizáltak gerincvelői izomsorvadást. A gyűjtés akkor, júniusban kezdődött. Sportolók, magánemberek, cégek fogtak össze a kisfiúért. Az utolsó százötven millió forintot egy kormányközeli üzletember alapítványa utalta át Zsombi számlájára. A világ legdrágább gyógyszere életre szóló gyógyulást jelenthet a kisfiúnak. Zsombi anyukája ide kattintva elmeséli a részleteket.

Elérhetővé vállhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma, amit SMA-ban vagyis gerincvelői izomsorvadással szenvedő gyerekek kezelésére használnak. Molnár Márk, orvos-közgazdász, az egészségbiztosító egykori főosztályvezetője azt mondja, nagyon komoly szakmai és gazdasági szempontok alapján dől el, mire ad támogatást a biztosító.

Már csak a szükséges pénz negyede hiányzik Zsombi kezeléséhez. A gerincvelői izomsorvadásos kisfiún csak a világ legdrágább gyógyszere segíthet, ami 730 millió forintba kerül. A szülők azt mondják: rengetegen segítenek. Például egy miskolci család jótékonysági fánksütést rendezett, egy futballklub pedig online dekázást tartott a kisfiúért.

A német labdarúgó, Mesut Özil is beszállt a kazincbarcikai SMA-s kisfiú, Zsombi gyógyulásáért folyó kampányba. A világhírű focista Instagram-sztorijában arra biztatta követőit, hogy adakozzanak a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú gyógykezelésére. Pár napja Gulácsi Péter, a fociválogatott kapusa ajánlott fel 25 millió forintot a családnak. Özil Instagram oldalát több mint húszmillióan követik. A gyógykezeléshez 730 millió forintra lenne szükség, eddig 270 millió van meg. Ha segíteni szeretne Zsombinak, minden információt megtalál ITT.

Nem érnek rá elkeseredni, új lehetőségeket keresnek az egyéves Zsombi szülei, mivel egyelőre nem sikerült SMA-s kisfiuk számára összegyűjteni a pénzt a világ egyik legdrágább gyógyszerére. Július óta 112 millió forint adományt kaptak, de 700 millióra lenne szükség. A gyógyszert egy éve kapta meg Magyarországon elsőként Zente, aki az elmúlt napokban önállóan megtette első lépéseit. Ha segíteni szeretnének Zsombinak, minden szükséget információt megtalálnak IDE kattintva.

Nem érnek rá elkeseredni, új lehetőségeket keresnek az egyéves Zsombi szülei, akiknek július óta nem sikerült SMA-s kisfiuk számára a világ egyik legdrágább gyógyszerére összegyűjteni a pénzt. Ha segíteni szeretnének Zsombinak, minden szükséget információt megtalálnak IDE kattintva.

Jelképes mozgásra, sétára, vagy táncra invitálják a támogatókat a 10 hónapos Zsombor szülei. A kisfiú SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, a gyógykezelésére gyűjt a család. Ő lenne a negyedik magyar kisgyerek, aki megkaphatná a 700 millió forintba kerülő kezelést, ami a gyógyulását jelentené. A családnak már sokan segítettek, de eddig csak 30 millió forint gyűlt össze. Zsombi állapotáról ide kattintva tudhat meg többet.

Zente még csak két és fél éves, de máris csodák fűződnek a nevéhez. Először példátlan összefogással gyűjtötték össze neki a 700 millió forintot, ami a világ legdrágább gyógyszerére kellett, hogy megmentsék az életét. Most pedig már a saját kis lábain lépeget, amire tavaly ilyenkor még semmi esélye nem lett volna és valóban földön túli boldogságnak éli meg a család.

Amikor Noelnek véget ért a gyűjtés, Zsombornak elkezdődött. A borsodi kisfiú szintén SMA-s, még csak kilenc hónapos, de már nagy harcokon van túl az életéért. Pár hónaposan szívműtétje volt. A fejlődésbeli elmaradásait eleinte ennek tulajdonították. IDE kattintva minden információt megtalál, ha segíteni szeretne a Zsombornak. 

Zente génterápiás kezelés után a család hónapokig szigorú karanténban élt, majd a járvány miatt nem mozdulhattak ki az otthonukból. Így csak a múlt héten - nyolc hónap után - indulhatott újra a kisfiú gyógytornája a pécsi Borsóházban.

Zente gyógytornásza szerint a kisfiú hatalmas fejlődésen ment át, az izomzata egyre jobban hasonlít egy egészséges kisgyerekéhez. Zente nemcsak szorgalmas, de egyre érdeklődőbb is. Folyamatosan kérdez, és szinte mindig jókedvű.

Talpra pattant Zente! A 2 éves SMA beteg kisfiú néhány napja először állt fel magától. A mutatványt édesanyja is megörökítette. Szerinte az elmúlt hetekben rohamtempóban fejlődik Zente: térdel, lemászik az ágyról, és próbál egyedül felülni. A javulást leginkább a 700 millió forintos, adományból beszerzett gyógyszernek köszönheti, és a rengetek gyógytornának. 

Megdöntötte saját rekordját Zente, aki napról napra egyre erősebb. Legutóbb pizsamában mutatta meg, hogy milyen ügyesen tartja magát anyukájába kapaszkodva, de a gerincvelő izomsorvadásban szenvedő kisfiú számára ez hatalmas teljesítmény.

Jól látszik a videón, hogy habár csak néhány másodperc erejéig és anyukájába kapaszkodva, de Zente megállt. Az SMA legsúlyosabb formájával küzdő kisfiú számára ez óriási dolog. Nemrég pedig felülnie is sikerült. A gerincvelői izomsorvadással született kisfiú három hónappal ezelőtt kapta meg a Zolgensma-injekciót, aminek az összegét az egész ország közös erővel gyűjtött össze. Zente javulása azóta napról napra látható.

Nem akarták, hogy sajnálják a gyereküket- ezt mondta Híradónknak Zente anyukája. A kisfiúnak alig egy hét alatt civil összefogásból jött össze a 700 millió forint a kezeléséhez. Zente szülei szerint a siker kulcsa nem az ő munkájuk, hanem maga Zente, aki a betegség ellenére is rendíthetetlenül jókedvű. Szavazzon ITT!

Zente, a másfél éves kisfiú egy ritka genetikai betegséggel, gerincvelő izomsorvadással született. Másfél hónapja kapott egy rendkívül drága, életmentő egyszeri kezelést. Azóta csak Zente felépülésére összpontosított a család, édesanyja azonban most jókedvűen mesélt kisfia állapotáról.

Erősödnek a karjai és a lábai, és egyre aktívabb Zente. Exkluzív interjút adott az RTL Híradónak az SMA beteg kisfiú anyukája. Zente a kezelés óta szigorú karanténban van, csak az ellenőrző vizsgálatokra járnak a Bethesda Gyermekkórházba. A kisfiú töretlenül jókedvű, és külön élvezi, ha szerepelhet a kamera előtt.

Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához. Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.

Összesen 120 regisztrált SMA beteg van az országban, 1-es típussal 2 éves korig, 2-es típussal pedig 18 éves korukig élnek általában. Vannak azonban sokan, ahogy Timi is, akik rácáfoltak a statisztikára és ha nem is virulnak, de legalább életben vannak.  Timi most 42 éves és a fejlesztéseknek köszönhetően már létezne orvosi segítség a számára, csak épp a 120 millió forintos kezelés egyelőre elérhetetlen a számára. Ha Ön is segíteen szeretne Timinek megteheti ITT: Tóth Tímea OTP, 11773078-06506559 HU85117730780650655900000000 Swift: OTPVHUHB Közlemény: adomány Paypal: tttimi@gmail.com

Timi 2-es típusú SMA-val küzd, az ő betegségével általában 18 évig lehet élni, ő most 42 éves. Előadásokat tart, utazik, divatbemutatókra jár, rengeteget edz és küzd, mivel egyre gyengül. Pedig a kora ellenére ő is meggyógyulhatna, ám a gyógyulását jelentő kezelés 120 millió forintba kerül! Ha Ön is segítene Timinek itt megteheti: Tóth Tímea, OTP: 11773078-06506559; HU85117730780650655900000000; Swift: OTPVHUHB; közlemény rovatba: adomány. Paypal: tttimi@gmail.com.

Bálint 4 éves, Dani 16 lesz decemberben. Mindketten SMA-sok. Hiába létezik az a gyógyszer, ami javítana állapotukon, egyikük sem kapta meg. Mivel egy vagyonba kerül egy szakértői testület dönt arról, hogy kinek adják és kinek nem. Daniék kérelme egy évig volt bent a bizottságnál, miközben harminc nap után kellett volna, hogy válaszoljanak rá... Egy év után is csak szűkszavú választ kaptak. És ugyanígy jártak Bálinték is.

Már több mint 230 millió forint gyűlt össze annak a 22 hónapos kisfiúnak, aki sorstársa Zentének, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved. Az Enyingen élő Leventének is a 700 millió forintos gyógyszerre gyűjtenek szülei. Országszerte jótékonysági süteményvásárokat, adománygyűjtő edzéseket szerveznek a gyógyulásáért. Ha ön is segíteni szeretne a kisfiúnak, itt megteheti.

Kevés olyan ember lehet most már, aki ne hallott volna Zentéről, a másfél éves kisfiúról, aki ritka izomsorvadásban szenved. A számára indított, lehetetlennek tűnő, ám mégis sikeres gyűjtés valószínűleg mindenkit meglepett. Tényleg elképesztő, hogy rövid idő alatt összegyűlt a 700 millió forint. Serdült Szilvia találkozott Zente családjával, és beszélt egy közösségi média szakértővel a kampány hihetetlen sikerének okairól, és orvosokkal, hogy vajon mi kerülhet egy gyógyszeren 700 millió forintba.

Zente egy ritka genetikai betegséggel, gerincvelő-izomsorvadással született. Történetét múlt héten az RTL Híradó is bemutatta. Azóta példátlan összefogás indult a 1,5 éves kisfiú meggyógyításáért. Civilek és hírességek is egy emberként fogtak össze azért, hogy összegyűljön az a 700 millió forint, ami a gyógyszerhez szükséges. A legmeghatóbb felajánlást Erdélyi Rolika, egy 9 éves kisfiú tette.

Van egy kisfiú Zente, aki egy ritka genetikai betegséggel született. Civilek és hírességek is egy emberként fogtak össze azért, hogy összegyűjtsenek 700 millió forintot, ennyibe kerül ugyanis az a gyógyszer, ami megmentheti őt. A legmeghatóbb felajánlást Erdélyi Rolika, egy 9 éves kisfiú tette. Ha Te is segítenél Zentének, itt megtudhatod a részleteket.

Mindketten tudnak majd járni, ezért harcolnak - ezt mondta az RTL Híradónak a tatabányai anya, akinek legkisebb fiánál is SMA-t, vagyis gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak. Tavaly a középső gyereknél állapították meg a betegséget. A 3 és fél éves Dani a kezeléseknek köszönhetően sokat fejlődött, ugyanez az út vár a másfél éves Bercelre is.

A világ legdrágább gyógyszerére gyűjtenek a másfél éves Zentének. A kisfiú egy ritka genetikai betegséggel, úgynevezett gerincvelő-izomsorvadással született. Ezzel a diagnózissal a gyerekek olykor még a két éves kort sem élik meg. Most azonban egy új génterápiának köszönhetően Zente teljesen meggyógyulhatna. A csak Amerikában elérhető kezelés a világ legdrágább gyógyszere, mintegy 700 millió forintba kerül. Zente szülei gyűjtést szerveztek kisfiuknak, ami 90 millió forintnál tart. A szülők nagyon bíznak abban, hogy januárig összejön a segítség, a gyógyszert ugyanis a gyerek két éves koráig be kell adni.

Súlyos genetikai rendellenességgel született Zente: gerincvelő-izomsorvadással (SMA, Spinal Muscular Atrophy), mely akár nagyon korán halálos kimenetelű is lehet. A kisfiú már elmúlt féléves, mire kiderült, hogy az SMA-nak hívott betegség miatt nem fejlődik úgy, mint kortársai. A család most azért indított gyűjtést, hogy eljussanak külföldre, ahol speciális gyakorlatokat tanulhatnak, és fejlesztő eszközöket szerezhetnek be. Az RTL Híradónak a kisfiú édesanyja Tóth Krisztina nyilatkozott.