Reggeli

Megakadályozhatná a gyógyszer, hogy 27 évesen meghaljon a kisfiú, de több mint 1 milliárdba kerül

rtl.hurtl.hu

2024. szeptember 24. 10:02

Pénzes Judit és Csaba ötéves kisfiánál 1 éves kora körül kezdték el észrevenni, hogy gond van, nem indult el rendesen a mozgásfejlődése. A neurológiai vizsgálatokból kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadása van. Létezik egy gyógyszer, amely megállíthatná a kisfiú állapotának romlását, és így élhetne teljes életet, ám csak Amerikában és Dubajban elérhető, az ára pedig több mint 1 milliárd forint. Szülei létrehoztak egy alapítványt, hogy segítsék azokat, akiknél ugyanezt a betegséget diagnosztizálták. A Reggeliben arról is beszélt a házaspár, milyen tünetekre figyeltek fel, milyen vizsgálatokat érdemes elvégeztetni, milyen mindennapi gondokkal küzdenek az érintettek, milyen kezelésekkel lehet lassítani a betegség romlását, és mit jelentene, ha megkaphatná a génterápiát a kisfiú.  

#Reggeli#rtl#Videó#duchenne-szindróma#izomsorvadás#betegség#génterápia#alapítvány#gyógyszer

Címlapról ajánljuk