DUCHENNE-SZINDRÓMA

„Hogy pénzen múlik gyermekek élete, ezt nagyon-nagyon nehéz megemészteni” – a világ második legdrágább kezelése mentheti csak meg a Duchenne-szindrómával küzdő gyerekeket

„Hogy pénzen múlik gyermekek élete, ezt nagyon-nagyon nehéz megemészteni” – a világ második legdrágább kezelése mentheti csak meg a Duchenne-szindrómával küzdő gyerekeket

4:40
FókuszTörök Patrik drámai küzdelme: Egy milliárdos génterápia menthetné meg az életét
2025. február 17. 10:44

Török Patrik drámai küzdelme: Egy milliárdos génterápia menthetné meg az életét

Török Patrik egy tizenöt éves fiú, aki Duchenne-féle izomsorvadással küzd. A betegség az izmokat fokozatosan leépíti, és az állapota folyamatosan romlik. Patrik két éves korában kapta meg a diagnózist, amikor a szülei észrevették, hogy mozgása elmarad kortársaiétól. Az izomgyengeség az évek során egyre súlyosbodott, és öt éve már kerekesszékkel közlekedik.
8:22
ReggeliMegakadályozhatná a gyógyszer, hogy 27 évesen meghaljon a kisfiú, de több mint 1 milliárdba kerül
2024. szeptember 24. 11:02

Megakadályozhatná a gyógyszer, hogy 27 évesen meghaljon a kisfiú, de több mint 1 milliárdba kerül

Pénzes Judit és Csaba ötéves kisfiánál 1 éves kora körül kezdték el észrevenni, hogy gond van, nem indult el rendesen a mozgásfejlődése. A neurológiai vizsgálatokból kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadása van. Létezik egy gyógyszer, amely megállíthatná a kisfiú állapotának romlását, és így élhetne teljes életet, ám csak Amerikában és Dubajban elérhető, az ára pedig több mint 1 milliárd forint. Szülei létrehoztak egy alapítványt, hogy segítsék azokat, akiknél ugyanezt a betegséget diagnosztizálták.
7:21
FókuszTöbb mint egymilliárd forintba kerül a kis Beni génterápiája: szorít az idő, mert állapota folyamatosan romlik
2024. szeptember 5. 21:02

Több mint egymilliárd forintba kerül a kis Beni génterápiája: szorít az idő, mert állapota folyamatosan romlik

A négy és fél éves Micskó Benjámin egy gyógyíthatatlan betegséggel, a Duchenne-féle izomdisztrófiával küzd. Nemrég különleges vendégek érkeztek hozzá: Berki Mazsi, Brasch Bence és Istenes Bence látogatta meg, hogy átadjanak egy nagy ajándékot. A ritka betegségre van gyógymód, de a speciális, életmentő génterápia a világ második legdrágább kezelése: több mint 1 milliárd forintba kerül. A Hell Boxing Kings sztárjai azért mentek, hogy 50 millió forinttal járuljanak hozzá Beni gyűjtéséhez, ezzel pedig közelebb kerültek a kívánt összeg feléhez. Az idő sürgeti a kisfiút, de a szülők már tudják, hogy van fény az alagút végén, és bíznak benne, hogy egyszer el is érik azt. Ehhez azonban még rengeteg segítségre van szükségük.
10:38
ReggeliRácz Jenő a Duchenne-szindrómás Ádi megsegítésére gyűjt
2024. május 30. 12:25

Rácz Jenő a Duchenne-szindrómás Ádi megsegítésére gyűjt

Rendkívüli formában van Rácz Jenő, ami nem is csoda, hiszen a Sztárbox óta nem adta fel a kesztyűzést, a mai napig eljár edzésekre. A séf persze a ringen kívül sem tétlenkedik, szombaton nyílik ugyanis a Lupa-tónál új vendéglátóhelye, ahol meglepő ételt fog készíteni: hamburgert. Hamarosan másik nagy projektbe fog. Külföldön, de Európán belül fog új éttermet nyitni, de a részletekről még sokat nem árult el, még a Reggeli műsorvezetőinek sem. A legfontosabb ügy amiben Rácz Jenő is részt vesz azonban nem a gasztronómiához kötődik: az Egy Lépéssel Több alapítvány nagyköveteként családok segítésére törekszik, idén egy debreceni kisfiúnak, a hároméves Kneifel Ádinak gyűjtenek, aki súlyos izomkárosodással járó Duchenne-szindrómában szenved, és egyetlen esélye egy drága amerikai génterápiás kezelés, mely azonban 1,3 milliárd forintba kerül. A részletekről többet is megtudhatnak a teljes interjúból, mely fent visszanézhető.
2:14
Híradó1 milliárd 300 millió forintos kezelésre van szüksége a 4 éves Beninek
2024. március 23. 18:32

1 milliárd 300 millió forintos kezelésre van szüksége a 4 éves Beninek

A világ egyik legdrágább gyógykezelésére gyűjtenek egy 4 éves debreceni kisfiúnak, Beninek. A család élete teljesen felfordult, amikor kiderült, hogy fiuk izomsorvadásban szenved. A gyerek napról napra egyre gyengébb, ezt a mozgásán látják. Egy amerikai kezelés segíthet rajta, de ez 1,3 milliárd forintba kerül. Hogy ezt ki tudják fizetni a szülők, gyűjtést indítottak.
5:29
Fókusz„Az élet nem lehet más, mint csodálatos” – nyolcévesen lebénult, húszéves kora óta gépek tartják életben, most újra tud beszélni Dávid
2023. július 22. 20:51

„Az élet nem lehet más, mint csodálatos” – nyolcévesen lebénult, húszéves kora óta gépek tartják életben, most újra tud beszélni Dávid

Csorba Dávid évek óta ágyhoz van kötve, egy ritka, gyógyíthatatlan betegségben szenved. Izmai helyét zsír és kötőszövet veszi át. Négyévesen diagnosztizáltak nála Duchenne-féle izomdisztrófiát, nyolcévesen kényszerült kerekesszékbe, mostanra pedig már a hangját is elvesztette és a légzését is segíteni kell. A 31 éves férfi azonban hihetetlen akaraterővel és elszántsággal rendelkezik, ennek köszönhetően ma már újra van hangja. Még saját TikTok-csatornát is indított. A Fókusz megmutatta, hogyan képes erre.
3:42
HíradóCSORBA DÁVID: „Megpróbáljuk ebből az állapotból a legjobbat kihozni”
2019. augusztus 2. 16:49

CSORBA DÁVID: „Megpróbáljuk ebből az állapotból a legjobbat kihozni”

Csorba Dávidnak 4 éves korában derült ki, hogy izomsorvadásos betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Az orvosok azt jósolták, hogy a 18 éves kort sem éri meg. Dávid ma 27 éves. És nem csak erre cáfolt rá. A fiú hihetetlen akaraterővel és pozitív életszemlélettel áll hozzá gyógyíthatatlan betegségéhez. Blogolni kezdett, majd a történetekből könyv született, az interneten óriási népszerűségnek örvend. Szerinte a titka az őszinteségében rejlik. Ha szeretne segíteni Dávidnak, ide utalhat: Csorba Dávid Gránit Bank 12100011 – 17933706.