6:28
Fókusz
Fókusz
„Hogy pénzen múlik gyermekek élete, ezt nagyon-nagyon nehéz megemészteni” – a világ második legdrágább kezelése mentheti csak meg a Duchenne-szindrómával küzdő gyerekeket
2024. augusztus 19. 20:13
Beni, Dominik és Levi Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, ami egy gyógyíthatatlan betegség. Életüket egy speciális génterápia megmenthetné, ez ugyanis annyira lelassíthatja a betegség lefolyását, hogy akár teljes életet is élhetnének. Ez azonban a világ második legdrágább kezelése: több, mint egymilliárd forintba kerül. A kisfiuk szülei versenyt futnak az idővel és minden segítségért nagyon hálásak. Beni, Dominik és Levi szülei szívszaggató küzdelmeikről beszéltek a fenti riportban.
Aki segíteni szeretne a gyerekeken a következő módon teheti meg:
Lázár Levente – Legyőzünk Duchenne Alapítvány
Számlaszám: 10918001-00000115-65900016
Adószám: 19317995-1-10
Nyilvántartási szám: 10-01-0001229
A cégek, az adományozásról igazolást kérhetnek az adrye.barna@gmail.com email címen.
Beni:
Utaláshoz szükséges információk
Mentsük meg Benit Alapítvány
11600006-00000001-99666337
Közleménybe: Benikének adomány
Külföldi utaláshoz
IBAN: HU40 11600006-00000001-99666337
GIBAHUHB
Amennyiben az utalást választod, kérjük, hogy az általad kiválasztott összeget legyél kedves átutalni az SÁGI DOMINIK- HARC A DUCHENNE-EL ALAPÍTVÁNYNAK:
Forintos számlaszám: 11731104-21436336-00000000
Közelemény: adomány
IBAN: HU87117311042143633600000000
BIC (SWIFT): OTPVHUHB
A szülők petíciót is indítottak. Azt szeretnék, hogy amint az Európai Gyógyszerügynökség jóváhagyja a terápiát, az legyen elérhető a magyar gyerekek számára is. A petíciót itt lehet aláírni.
Kövess minket, és értesülj a friss hírekről a Facebookon is!
Követem 
