„Az élet nem lehet más, mint csodálatos” – nyolcévesen lebénult, húszéves kora óta gépek tartják életben, most újra tud beszélni Dávid

Csorba Dávid már évek óta a négy fal fogságában él Budapesten. A 31 éves fiú egy ritka, örökletes izomsorvadásban szenved. Ötéves volt, amikor hosszú vizsgálatok után Duchenne-szindrómát diagnosztizáltak nála. Dávid édesanyja 1996-ban szembesült fia betegségével, akkor Dávid még csak négyéves volt.

Először nem is hittem el, hogy velem ez megtörténhet, teljesen ledöbbentett. Ez nem lehet az én gyerekem, ez biztos, hogy nem igaz, ilyen nincsen. 

– emlékezett vissza az első sokkra Pálfi Margit, Dávid édesanyja.

A Duchenne-szindróma lassan bontja le az izmokat és zsírszövetté alakítja át. A betegség főleg fiúknál fordul elő, minden 3600 élve született fiúból egy, ilyen betegségben szenved. A betegség gyógyíthatatlan, a tüdő és a szívizmok már fiatal korban elgyengülnek.

Gyermekkori izomelhalás, vagyis a Duchenne-féle izomdisztrófia 

A betegségben szenvedőknél az izomsejtek helyét zsír és kötőszövetek veszik át. Bár leginkább fiúkra jellemző, lányokban is előfordul. Ők azonban nem betegszenek meg, csupán hordozzák a hibás gént. A betegség örökletes, de az esetek 30 százalékában újonnan alakul ki. A tüneteket nehéz észrevenni, csecsemőkorban általában semmi sem utal rá, igaz néha előfordulhat enyhe izomgyengeség, például úgy, hogy a kicsik nehezen tartják a fejüket. Ettől függetlenül ezek a gyerekek normálisan fejlődnek, időben tanulnak meg felülni és járni is. A webbeteg leírása szerint általában hároméves korban jelentkeznek az első tünetek azzal, hogy a kicsik csak úgy tudnak felállni, hogy a térdükre támaszkodnak. Idővel egyre több izomrost hal el, 10 éves korukra a betegek már nem tudnak járni. A kezüket viszonylag sokáig tudják használni. 

Dávid állapotával kapcsolatban az orvosok nem voltak túl bizakodók. Azt mondták, a huszadik születésnapját sem fogja megérni, tévedtek. Dávid most harmincegy éves, nyolcévesen kerekesszékbe került, húszéves kora óta pedig lélegeztetőgépek tartják életben. Ennek ellenére életvidám, kitartása irigylésre méltó. Főleg most, hogy tíz év után újra tud beszélni az AI, vagyis a Mesterséges Intelligencia segítségével.

Sokan félnek az AI-tól, gondolják, hogy túl bonyolult, vagy túl ijesztő. De én azt mondom, nézzék meg az én történetemet 

– mondta Dávid, aki visszakapta hangját az AI-nak köszönhetően. A mesterséges intelligencia lehetővé teszi számára, hogy kifejezze gondolatait, átadja érzéseit.

Én, aki korábban tudtam szólni, most másokhoz szólok

Kerek István csaknem 15 éve foglalkozik informatikával. A Varsói Menedzsment Egyetemen ő az AI munkacsoport vezetője és óraadó tanára, emellett a ChatGPT magyarul oldal alapítója is. Dáviddal mára már mondhatni barátok lettek, és István mindenben segíti a beteg fiút, hogy élhessen a technológia legújabb lehetőségeivel.

„Norbert barátom dobta fel az ötletet, hogy a mesterséges intelligencia segíthet a kommunikációban, összekötött Istvánnal, a ChatGPT magyarul csoport alapítójával. Azóta bátran ki merem jelenteni barátok lettünk. Vannak közös terveink, céljaink. Van egy vízióink” – mondta Dávid segítőjéről.

István szerint Dávid úttörőnek számít a mesterséges intelligencia adta lehetőségek kiaknázásában, társként és partnerként tekint az AI-ra.

„Segítségével én, aki korábban szó szerint nem tudtam szólni, most másokhoz szólok. Konkrétan életre kel a képem, és az egész olyan, mintha a kamerába beszélnék” – mondta Dávid. 

A test börtönéből a lélek és az elme képes kitörni

Dávid egy úgynevezett D-id szoftvert használ ahhoz, hogy beszélni tudjon: írott szöveget visz bele a szoftverbe, és a deep fake technológia segítségével rákerül a fotójára a száj- és arcmozgás.

„Mindez kicsit visszaadta a szabadságérzetemet. Hatékonyabb vagyok, mindig is volt mondanivalóm a világnak, és most ezt megtehetem. Bízom benne, hogy sok hallgatót szerzek, akiknek átadhatom a valódi lelki értékeket. Van egy küldetésem az emberek felé. Be akarom bizonyítani, az élet nem lehet más, mint csodálatos” – mesélte Dávid.  

Sok élményt és lehetőséget elvett tőle a gyógyíthatatlan kór. Mégsem szeretne kimaradni mindenből, pláne most, hogy már közvetve hangja is van. Az elmúlt időszakban még egy TikTok-csatornát is elindított.

„Eddig is próbáltam minél több internetes felületen írni arról, hogyan kerekedtem felül a nehézségeimen, ezzel másoknak segítve, megmutatva, hogy a test börtönéből a lélek és az elme képes kitörni. Szeretném nektek is megmutatni azt a fénysugarat, ami végigvezet az élet göröngyös útjain. Ennek jegyében hoztam létre, a csorbadavid.hu TikTok-csatornát. Jók a visszajelzések, sokan biztatnak a folytatásra” – mondta Dávid, aki eddig már több mint hatezer követővel büszkélkedhet, és ez még csak a kezdet. Úgy érzi, tele van célokkal, tervekkel és reményekkel. Ugyan korábban volt már barátnője, de akkor nagyot csalódott.

„Sokkal nagyobb réteghez elérek, és sokan szimpatizálnak velem, ezáltal sokkal több emberrel ismerkedem, és barátkozom” – mesélte a Fókusznak Dávid, majd hozzátette: 

Akadnak köztük nagyon szép TikTok-os csajok is. Eléggé élem ezt, szeretek szerepelni, nyitott személyiség vagyok. És a legjobb, hogy igazán önmagam lehetek.

Dávidnak a betegségével ezután is együtt kell élnie. Most azonban a mesterséges intelligencia nagyon sokat segít neki.

Arra biztatok mindenkit, hogy kövessetek, és együtt fedezzük fel a jövőt, amelyben mindannyiunknak van hangja. Egy jövőt, amelyben a technológia nem elnyomó, hanem felszabadító. Egy olyan jövőt, amelyben az AI nemcsak egy eszköz, hanem egy társ, aki segít megvalósítani álmainkat.

A jövőbeli cél az lenne, hogy Dávidnak gépelnie se kelljen, hanem a hangját a gépek a szájmozgásához igazítsák. Az sem elképzelhetetlen, hogy néhány éven belül már tényleg lehet majd vele beszélgetni, ráadásul számítógépek segítsége nélkül.