1 milliárd 300 millió forintos kezelésre van szüksége a 4 éves Beninek

A négyéves Beni ügyetlenebbül mozog, mint a többi gyerek, és folyamatosan gyógytornászhoz kell járnia. A kicsi ugyanis gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenved. „Mi amikor ezt megtudtuk, akkor hát teljesen összeomlottunk. Volt mindenféle variáció, hogy akkor mit is kezdhetnénk most magunkkal” – mesélte el az RTL Híradónak az édesanyja, milyen volt, amikor megkapták a diagnózist. A nőt mindig a sírás kerülgeti, amikor erről kell beszélnie.

Miután orvostól orvosig vitték a gyereket, egy genetikai vizsgálat kimutatta, hogy Beninek Duchenne-féle izomsorvadása van, ami azt jelenti, hogy az izmai folyamatosan leépülnek. 10 éves korára kerekesszékbe kerülhet, aztán lélegeztetőgépre, de erről a szülei a gyerek előtt soha nem beszélnek.

Próbáljuk magunkat tartani előtte, ezért is jön ki ilyenkor, mikor nincs itt. Hogy ő ebből ne sokat érzékeljen. Próbálunk vele játszani, oviba jár. Szeretnénk hogyha gyerekkora, hogyha szép lehetne a gyerekkora

– mondta az édesanya.

A debreceni családnak most az ad reményt, hogy találtak egy amerikai gyógykezelést, ez megállíthatja a gyerek leépülését, de az infúziós terápia nagyon drága. 1,3 milliárd forintba kerül, amit a szülők képtelenek előteremteni.

Vannak olyan pillanatok, amikor teljesen esélytelennek látjuk, de úgy érezzük, hogy nem tehetjük meg, hogy nem próbáljuk meg. Tehát muszáj összegyűjtenünk ezt az összeget, és bízunk benne, hogy lehetséges

– mondta Beni anyukája. A család egy alapítvány segítségével végzi a gyűjtést.

A szülők bár tudják, hogy teljes gyógyulást nem adhat a kezelés, abban bíznak, hogy ezzel időt nyernek, hogy Beni minél tovább velük lehessen.

Amennyiben segítene, az alábbi elérhetőségen teheti meg.

• Név: DR. SZILÁGYI BOGLÁRKA
• Számlaszám: 11600006-00000000-81816394
• Közleménybe írja be: Benikének adomány
• Külföldi utaláshoz: IBAN: HU77 1160 0006 0000 0000 8181 6394