„Bár belül meghalt bennem valami Emmával, végig két lábbal a földön kellett állnom” – újszülöttek szervadományozása Magyarországon

Emma január elején született sürgősségi császármetszéssel, miután a 36. hét után az ultrahang rossz eredményeket mutatott, egyre jobban gyengült a szívhangja. Olyan extrém módon tekeredett a nyakára a köldökzsinór, hogy hat percig élesztették újra, és negyven perc telt el, mire beindult nála a spontán légzés. A feltételezett agykárosodás miatt azonban levitték a testhőjét, lélegeztetőgépre kapcsolták, és másik kórházba szállították. 

Édesanyja, Klára szerint a vizsgálatok semmi biztatót nem mutattak, és miközben minden kórházi dolgozó és a kislányuk kezelőorvosa is maximálisan emberséges volt, őszintén tájékoztatták őket arról, hogy Emmának nincs sok esélye a felépülésre. Az apa és az anya között még sosem merült fel a szervdonáció kérdése, így fogalmuk sem volt, mit gondol arról a másik. Végül Klára párja hozta fel a témát.

„Én saját magammal kapcsolatban is úgy gondolkodom, hogy ha bármi történne velem, akkor mindenképp szeretném felajánlani a szerveimet, de erről a témáról sosem beszéltünk a párommal, hiszen egészen Emma születéséig nem volt okunk rá. Amikor úgy fogalmaztak a kórházban, hogy Emma helyzete nagyon kilátástalan, én még otthon sem mertem kimondani a szervdonációt. Attól féltem, mit fog rólam gondolni a párom, milyen anya vagyok, hogy még azt sem tudjuk, mi lesz Emmával, de már ilyenen gondolkozom” – idézte fel Klára. Mint mondta, 

nagyon hálás volt párjának, hogy végül ő mondta ki először: ha Emmát nem lehet megmenteni, legalább más, beteg gyerekeken segítsenek. 

A szülők semmit nem tudtak a folyamatról, arról, hogy egyáltalán lehetséges-e újszülött korban a szervdonáció. Elgondolkodtató, hogy Klára először még az édesanyjának és a testvérének sem merte elmondani, hogyan döntöttek, mert nem tudta, mit vált ki az emberekből egy ilyen elhatározás.

A gyászfolyamatnak az orvosok, nővérek is részesei

Amikor a szülők értesülnek arról, hogy újszülött gyermekük beteg, súlyos traumát élnek át, különösen ha azt hozzák a tudomásukra, hogy gyermekük gyógyíthatatlan beteg. A várandósság során a gyermekről egy idealizált kép épül fel a szülőkben, és később mégis azzal kell szembesülniük, hogy a kisbaba nem olyan, mint ahogy várták. A tragikus hírek hallatán gyászfolyamat indul be a szülőkben a maga különböző fázisaival. Ilyenkor rengeteg gondolat, érzés merül fel bennük a tagadástól a bűntudatig. Dr. Szabó Miklós, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika főorvosa – Emma kezelőorvosa – szerint a szakmai stábnak minden esetben tisztában kell lennie azzal, hogy a szülők a gyász mely szakaszában tartanak.

„Ugyan nekünk kötelességünk közölni a tényeket a szülőkkel, azonban arra is figyelnünk kell, hogy azzal tudunk leginkább segíteni, ha időt adunk nekik a feldolgozásra. A gyászoló szülő nagyon nehezen megközelíthető, türelmesnek kell lennünk, emellett egymás között is többször átbeszéljük a kommunikáció módjait. A szülői gyásszal kapcsolatos tudásunk növelésével és a felkészültségünkkel tudjuk leginkább támogatni őket a gyászban” – fogalmazott.

Amikor a szülők a gyászfolyamatban eljutnak addig, hogy az elutasító, majd a tehetetlenséget megélő időszak után valamerre fordulni kell, gyakran bennük merül fel először a szervdonáció gondolata. 

Sokaknak vigaszt jelenthet a tragédiában a tudat, hogy az értelmetlen veszteség ellenére segítettek másokon. 

Szabó doktor szerint emellett az orvosban is felmerülhet a szervdonáció lehetősége, és ha az ember kellőképpen empatikusan tárja a szülők elé a kérdést, remélhetőleg nem lesz bántó a felvetés. „Ezért is van annak hatalmas jelentősége, hogy a köztudatban hogyan van jelen a szervdonáció kérdése, és milyen a társadalmi elfogadottsága” – tette hozzá a főorvos. 

A rossz hír közlésére szigorú orvosetikai szabályok vonatkoznak. A legfontosabbak ezek közül, hogy

• nem szabad súlyosbítani a szülők által átélt traumát, a pillanatot ehhez mérten kell megválasztani.
• Olyan körülményeket kell teremteni, ahol azt érzékelik a szülők, hogy a szakmai stáb csak rájuk fókuszál.
•  A szülők nem érezhetik magukat alá-fölé rendelt viszonyban az orvossal szemben.
• Előbb-utóbb tényszerűen ki kell mondani, ha egy gyermek nem menthető, nem elég körülírni.
• Bántó lehet az erőszakos vigasztalás, vagy a veszteséget kisebbítő kommunikáció, például: „ne szomorkodjon, majd születik másik, egészséges gyermeke”.

A halál egy folyamat, mégis végérvényes és visszafordíthatatlan

Az orvosok többféle értelemben beszélnek halálról. Klinikai halál alatt azt értik, amikor a szívműködés és a légzés leállt, de azok működése újraélesztéssel visszafordítható. Ha a szívműködés és a légzés visszafordíthatatlanul megszűnt, vagyis a beteget már nem lehet újraéleszteni, akkor beszélnek szív-tüdő halálról. Évezredeken keresztül ez volt a halál megállapításának a szokásos, hagyományos módja. Az utóbbi évtizedekben alakult ki az agyhalál fogalma: ekkor az agy működése szűnik meg előbb, és csak ezt követi a szívműködés visszafordíthatatlan leállása. Így az agyhalottnak ugyan még ver a szíve, ha légzése mesterségesen fenntartott, de ugyanúgy halottnak számít, mint a szív-tüdő halott.

Dr. Mihály Sándor, az Országos Vérellátó Szolgálat transzplantációs igazgatója szerint az agyhalál megállapítása a világon mindenhol a lehető legszigorúbban biztosított rendszer, az egyetlen olyan orvosszakmai tevékenység, amelyet jogszabály ír le. Az agyhalál megállapításának három lépése van: az egyik a kizáró körülmények tisztázása, ami annyit jelent, hogy nem állnak fenn olyan állapotok, amelyek az agyhalál megállapításához szükséges vizsgálatokat torzíthatják (például kihűlés vagy egy gyógyszer hatása). A második lépés maga az agyhalál észlelése, amely öt agytörzsi reflex vizsgálatát, valamint a spontán légzés hiányának igazolását jelenti.

„Ekkor indul el harmadik lépésként az agyműködés hiányának visszafordíthatatlanságát igazoló úgynevezett megfigyelési idő, ami öthetes életkor alatt 72 óra, öthetes és hároméves kor között 24 óra, hároméves kor fölött pedig 12 óra elsődleges, illetve 72 óra másodlagos agykárosodás esetén. Bármennyi is a megfigyelési idő, négyóránként ismételni kell a vizsgálatokat. Amikor elérkezünk a megfigyelési idő végéig, akkor sem egyedül a kezelőorvos dönt, hanem egy háromtagú szakorvosi bizottság feladata, hogy az agyhalál tényét megállapítsák, és azt jegyzőkönyvben rögzítsék” – magyarázta az igazgató. Kizárólag akkor merülhet fel a szervdonáció lehetősége, és indítható el a folyamat, ha mindhárom lépést megtették.

Magyarország 2012 óta az Eurotransplant tagja

Az Eurotransplant tagországai Ausztria, Belgium, Hollandia, Magyarország, Horvátország, Luxemburg, Németország és Szlovénia, Magyarország 2012. január 1-én előzetes együttműködési megállapodás keretében csatlakozott. Az együttműködés többek között azért bír hihetetlen fontossággal, mert a szervek elosztása során az Eurotransplant országhatároktól függetlenül veszi figyelembe a donor és a recipiens valamennyi jellemző adatát, például a vércsoportot és az immunológiai egyezést, így sokkal kevesebb felhasználható szervet veszítenek el nem egyezés miatt. Az Eurotransplant évente hétezer donorszerv elosztását szervezi meg, és jelenleg megközelítőleg 14 ezer beteg van a központi várólistán.

Dr. Mihály Sándor szerint nagyon fontos sokat beszélni mind a transzplantációs oldal, mind a donációs oldal kihívásairól, hiszen csak így növelhető a társadalmi tudatosság a témában. Az Országos Vérellátó Szolgálat Transzplantációs Igazgatósága nagy példányszámban terjeszti tájékoztató kiadványait, honlapot, Facebook-oldalt és YouTube-csatornát is működtet Szervkoordinációs iroda névvel.

„Pontosan a gyermekek az egyik olyan betegcsoport, amely felhívja a figyelmet arra, hogy mennyire fontos az Eurotransplant-tagságunk is” – mondta Dr. Mihály Sándor. Példát is hozott: az Eurotransplant-tagság előtt szigorú vércsoport-kompatibilitásra volt szükség, azaz nem volt lehetséges a szervátültetés például egy olyan esetben, amikor egy A vércsoportú kisgyermek várt sürgős szívátültetésre, alig hetei voltak hátra, de a potenciális donor B vércsoportú volt. 

Így ezt a donort eltemettük, mert nem volt kinek adni az egészséges szerveit, a másik oldalon pedig szintén elvesztettük azt, aki a szervre várt. 

A nemzetközi szervcserével sokkal hatékonyabban tudjuk megmenteni a betegeink életét, hiszen nagyobb eséllyel tudunk szervet találni, és nem vesznek el donorszervek alkalmas recipiens hiányában” – fogalmazott.

Szülei elengedték Emmát

A szervdonáció Emma egészségügyi értékei miatt végül nem valósulhatott meg, így a szülők fájó szívvel elengedték kislányukat. Külön szobát kaptak, Klára a karjában tarthatta kislányát, amíg lekapcsolták a gépekről, és le nem állt a légzése. Ahogy az édesanya elmondta, bár belül meghalt benne valami, végig két lábbal a földön kellett állnia, nemcsak Emmáért, de két fiáért is, akik szintén megszenvedték a veszteséget.  

„Amikor azt láttam a kisebbik fiamon, hogy inkább kerüli a tekintetemet, mert érzékeli, mennyire rossz állapotban vagyok, akkor döntöttem el, hogy muszáj összekaparnom magam, hiszen nekik is szükségük van rám. Annyit mondtunk nekik, hogy Emma nagyon rossz állapotban van, és nem biztos, hogy túléli. Nem akartuk őket terhelni, de bezárkózni sem akartunk előttük, amire kíváncsiak voltak, mindent elmondtunk nekik. Azt akartam, hogy minden legyen az ő döntésük, én nem haragudtam semmiért” – fogalmazott Klára, aki abban is választási lehetőséget adott gyermekeinek, hogy akarják-e látni kishúgukat a kórházban vagy fotón.

Klára saját történetével szeretné felhívni a figyelmet a szervdonáció fontosságára, hiszen egy ember, főleg egy kisgyermek halála tragikus esemény ugyan, azonban nem nevezhető hiábavalónak, ha több embernek is új életet adhat.  

Mindenkinek van mit feldolgoznia egy ilyen eset után

Dr. Szabó Miklós és csapata folyamatosan igyekszik képezni magukat ezen a területen, emellett azonban figyelniük kell arra is, hogy bennük is nyomot hagynak az Emmáéhoz hasonló esetek. A Semmelweis Egyetemen minden érintett szülőnek ingyenes pszichológiai tanácsadást ajánlanak fel, de a főorvos személyesen is szokta kérni a szülőktől, hogy bizonyos idő eltelte után jelezzenek neki vissza, hogy vannak.

„Én úgy érzem, egy ilyen helyzetben nekem nemcsak az újszülött a páciensem, hanem maguk a szülők is, ezért is nagyon fontos a búcsútalálkozás és az utána következő feldolgozás mindenki számára” – mondta Szabó doktor, akinek nagyon sok érintett szülő telefonszáma megvan, és akár két-három év múlva is befutnak még szülőktől hívások, általában valamilyen jó hírrel. „Emellett nekünk, kollégáknak is szükségünk van arra, hogy kibeszéljük magunkból ezeket az élményeket, bennünk is a helyükre kell kerüljenek a tragédiák, hogy a későbbiekben is tudjunk segíteni” – tette hozzá.

Hogyan rendelkezhetünk szerveinkről?

A szervdonációt érintő döntés meghozatala mindenkinek saját, személyes felelőssége, kivéve, ha kiskorúról van szó. Kiskorú elhunyt esetén a törvényes képviselő dönthet a gyermek szerveinek sorsáról, egy felnőtt pedig gyászoló szerettei terhét könnyítheti meg azzal, ha még életében határoz saját szerveiről. Ha felmerül a szervdonáció orvosi lehetősége, világszerte kétféle szabályt alkalmaznak:

• Európában kevésbé elterjedt a pozitív beleegyezés elve (opting in), amikor az elhunyt még életében leírt beleegyezése vagy hivatalos donorkártya szükséges a szervkivétel elvégzéséhez.
• Elterjedtebb a feltételezett beleegyezés elve (opting out) – Magyarországon is ez van érvényben –, amely szerint ha valaki nem tiltotta meg írásban, akkor halála esetén szerveit eltávolíthatják átültetés céljából. A feltételezett beleegyezés elvét alkalmazó országokban a nyilatkozattal tehető hivatalossá a tiltakozó döntés, amelyet egy nyilvántartásba (regiszterbe) vezetnek be. Fontos, hogy minden esetben tiszteletben tartsuk és képviseljük szeretteink szervdonációra vonatkozó végakaratát! 

Forrás: Országos Vérellátó Szolgálat

Nyitókép: illusztráció – Fotó: Mónus Márton/MTI