Fél éve nem hozott döntést a Batthyány-Strattmann László Alapítvány egy súlyos és ritka betegségben szenvedő 44 éves tanár gyógyszerkérvényéről.

Többször tévesen diagnosztizálták és részegséggel vádoltak egy anyukát az orvosai, mire kiderült: a bélfermentációs szindróma nevű ritka betegségben szenved, vagyis a saját szervezete állítja elő az alkoholt.

A betegség tünetei még csak néhány hónapja jelentkeztek nála, de a négyéves Kovács Geri állapota már most napról napra romlik. Furcsán szalad, óvatosan lépcsőzik és néha csetlik-botlik. Négy hónaposan diagnosztizálták a DMD nevű betegséggel. Eddig a család azt gondolta, hogy menthetetlen a gyerekük, de nemrég kiderült, van egy nagyon drága kezelés Amerikában, amely megállíthatná az izomsorvadás folyamatát a szegedi kisfiúnál. Ez azonban 1,3 milliárd forint, amire a család gyűjtést szervezett.

Zoja egy ritka genetikai betegséggel született, ami miatt jóindulatú tumorok alakulnak ki a testében és epilepsziája is van.

Egymillió emberből egyet érint az a ritka betegség, amivel a 15 éves Tomi küzd. A xeroderma pigmentosum a bőr ultraviola-sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti. Vagyis a kiskamasz egyáltalán nem mehet ki a napra, ha mégis, fel kell vennie egy speciális búrát. Nem jósoltak neki hosszú életet, de ezzel ő mit sem törődött, eddig állandóan rácáfolt az esélyeire. Szeretne egyszer úgy élni, mint bármelyik fiatal, és hogy egyszer leéghessen következmények nélkül.

Szása ritka rendellenességgel, úgynevezett anoftalmiával született, azaz szemgolyók nélkül jött világra. Az orosz kisfiú története 2019-ben látott napvilágot, amikor csupán nyolchónapos volt. Biológiai édesanyja már a baba érkezése előtt úgy döntött, örökbe adja kisfiát, mert úgy érezte, nem lenne képes mindent megadni neki, amire szüksége lehet. A kisfiú, bár nem lát, egészséges, szeret játszani és úszni. Szásán kívül az egész világon csak három másik ember ismert, aki a kisfiúhoz hasonlóan szem nélkül jött világra. Ma már négyéves lehet.

2020-ban mindössze 9 fertőzött kutyáról tudtak, mostanra 91-ről. 

Máté ritka betegsége 20-50 ezer születésből egy gyereket érint.

A kilenc hónapos Bíborka története megrendítő. Nagyon várták az érkezését, viszont nem sokkal a születése után kiderült, hogy egy nagyon ritka genetikai betegsége van, de a szülei nem adják fel a harcot! Minden erejükkel küzdenek kislányuk életéért. Küldetésüknek érzik, hogy megoldást találjanak, és azt is, hogy felhívják a figyelmet erre a ritka betegségre, segítve ezzel más szülőket is.

Apukája szerint a kis Fanni kitartóbb, mint a legtöbb felnőtt és csodálja kislánya akaraterejét. Mert ők szülőként hiába próbálnak mindent megadni gyereküknek, Fanni akarata nélkül nem tartanának sehol. A csupamosoly kislány betegségének még neve sincs, az egész világon nem tudnak harmincnál több hasonló állapotú gyerekről.

Talán a valaha volt legszívszorítóbb Barátok közt epizódnak lehettek szemtanúi mindazok, akik ma délután az RTL Klubra kapcsoltak. A Berényi család hetek óta tartartó kálváriája véget ért: a legifjabb Berényiről kiderült, hogy egy ritka betegségben szenved, ami legtöbbször halálos. A család azonnal keresett egy specialistát, aki talán megmentheti a gyermek életét. Emiatt döntöttek úgy, hogy Kínába költöznek. A gyermek édesanyja, Vanda végül nem tarthatott kisfiával.

Balázs lenyűgöző autós festményeket készít. Jelenleg ez a hobbija az egyetlen pénzkereseti forrása, mert nem talál munkát azóta, hogy egy ritka betegség miatt a fél arcát és az egyik szemét elveszítette.  Öt évig tartott a tortúra, az egyik külföldi műtét követte a másikat. Szerelmét, aki mindenben kitart mellette, épp a betegsége előtt ismerte meg. Teljesen megváltozott az élete, de a művészet, amire rátalált egy újabb értelmet adott a nehéz mindennapoknak.

A 6 éves Zoét vasárnap mutattuk be, pár hete egy csomót vettek észre a lábán, kiderült, ritka csontdaganatos betegségben szenved, a tüdejében pedig áttét van. Azóta nagyon sokan segítettek a családnak, máris majdnem kétmillió forint gyűlt össze. Ha Ön is segítene a családnak: Gondoskodás Alapítvány számlaszám 1174405820070098 OTP BANK; közleménybe: Papp Zoé Ha külföldről utalna IBAN: HU80-10100716-33827000-01005001; BIC/SWIFT: BUDAHUHB, Papp Zsuzsanna  

Egy dudor volt a lábán, kiderült, ritka csontdaganata van annak a 6 éves kislánynak, akinek apukája kért segítséget a Facebookon. A Szabolcs-Szatmár-Bereg megyében élő családnak ott kellett hagynia lakóhelyét, mert a kislányt csak Budapesten tudják kezelni. Az ötfős család átmenetileg egy budapesti garzonban húzza meg magát, az édesapa pedig a kislány kezelései miatt egy időre kiesett a munkából. Attól fél, nem tudja majd eltartani a családját, ha a kezelés hónapokig elhúzódik. Ha segítene a családnak: Gondoskodás Alapítvány számlaszám 1174405820070098 OTP BANK; közleménybe: Papp Zoé Ha külföldről utalna IBAN: HU80-10100716-33827000-01005001; BIC/SWIFT: BUDAHUHB, Papp Zsuzsanna  

Marci ragyogó, nevető bogárszemeit nézve az ember egyszerűen nem tudja elhinni, hogy ennek a pici fiúnak öt naposan már kemoterápiás kezelésen kellett átesnie. Édesanyja, nagymamája és dédmamája váltják egymást a gondozásában, akik töretlenül bíznak abban, hogy Marci állapota javulhat. Bár a kisfiú és családja is emberfeletti harcot vívnak minden nap, nekik is elkél a segítség. Ha Ön is szeretne segíteni ITT megteheti.

Nagyon ritka betegségben szenved egy 11 éves veszprémi kisfiú. Kiss Bálintnak 1,5 éves kora óta egy daganat növekszik az arcán. Családjával már szinte az egész országot bejárták, de mindenhol azt mondták nekik, nem tudnak segíteni. Hosszú évek óta most először esélye van a gyógyulásra, ugyanis egy izraeli klinikán vállalták, hogy megvizsgálják. A család csütörtökön utazik, a kezelések 8 millió forintba kerülnek. Azzal viszont nem számoltak, hogy a szállás naponta 42 ezer forintba kerül.