fókusz

Máté születése óta mindennap megküzd gyógyíthatatlan betegségével, igazi harcos a kétéves kisfiú

Gál PetraGál Petra

2022. május 14. 19:48

Máté egy ritka genetikai betegséggel, Sturge–Weber-szindrómával él, ami becslések szerint 20-50 ezer születésből egy gyereket érint.

Máté nem tud járni, beszélni vagy ülni. Testének 80 százalékát tűzfoltok borítják. A szindróma kettes típusa van jelen nála, így a betegség érinti a szemeit is. Születéséig se az orvosoknak, se a szülőknek fogalmuk sem volt, hogy kisfiuk nem egészségesen jön a világra.

A 26 éves Péter és 25 éves felesége, Alexandra kisfiuk születése után még egy hónapot kórházban voltak. Máté szemén zöldhályog volt, ezért szemműtét várt rá. Ezt követően jelentkeztek nála az epilepsziás rohamok, amik nagyon nehezen múltak még a gyógyszerek szedésével is. Aztán légcsőkanült kapott a fertőzésveszély miatt. Tavaly szeptemberben derült ki, hogy itt Sturge–Weber-szindrómáról van szó, ez egy jóindulatú érrendszeri daganat. A betegség nem örökölhető, viszont súlyos és nagyon ritka. A közösségi oldalakon beszéltek már sorstársakkal, de azoknak a gyerekeknek nem ilyen súlyos az állapota.

Máténak hároméves koráig minél több fejlesztésre van szüksége, ezért járnak Debrecenből Budapestre. Péter korábban azt gondolta, nem terhel másokat a problémájával, és a családja életét megoldja a fizetéséből, de sajnos egy kereset kevésnek bizonyult a költségek fedezésére, ezért segítséget kér. 

A légcsőkanült Szegeden veszik majd ki egy műtét során, azt nem tudják még, hogy ezért kell-e majd fizetniük végül.

Mátét most a Borsóházban fejlesztik, masszázst is kap, a kezelések hatására már meg tudja tartani a hátát, amit előtte sosem.

Ha segítene Ábel Máté kezelésében, itt megteheti:

Csukás Péter
Takarék Bank
60600376-00616791-00000000

Külföldi utalás esetén:

Swift/BIC:TAKBHUHB
IBAN: HU3760600376
0061679100000000
Közlemény: Adomány Csukás Máté

#fókusz#belföld#ábel máté#sturge-weber szindróma#ritka betegség#tűzfolt

Címlapról ajánljuk