Azt kívánnám, hogy gyógyuljak meg, vagy legalább egy napot éljek úgy, mint bármelyik fiatal – búra alatt él a 15 éves Tomi

„Amit kívánhatnék, hogy legalább egy napot éljek úgy, mint akármelyik fiatal, akinek az a legnagyobb gondja, hogy nem mehet el bulizni, nem mehet ki a barátaival.” El tudnák képzelni, hogy életük nagy részét egy besötétített lakásban töltsék, ahonnan nyugodt szívvel csak akkor mehetnek ki, amikor az időjárás finoman szólva sem kedvező? A szlovákiai Ebeden élő 15 éves Tamás sok-sok éve már így él. Szó szerint egy búra alatt. Ezt a Fókusz stábjának is megmutatta.

A maszkom leginkább három részből áll, ventiláció, üveg és anyag

– mesélte Tomi mit láthatunk a kezében.

A fiú azt mondta emiatt a maszk miatt csúfolják. Tomi a xeroderma pigmentosum nevű nagyon ritka genetikai betegségben szenved, egymillió emberből mindössze egyet érint – a bőr ultraviola-sugarakkal szembeni túlérzékenységet jelenti. Az érintetteknek kerülniük kell a napot, a Hold fénye azonban semmilyen problémát nem okoz számukra, így főként sötétedés után tartózkodhatnak gondtalanul a szabadban. Holdfény betegségnek is nevezik.

Az iskolában érezte először, hogy más, mint a többiek

Kezdett elváltozni a bőre, olyan más volt, mint az átlagembernek

– mesélte Tomi anyukája, aki szerint a fiú nagyon sírós baba volt. A légzéssel is problémái voltak, majd pontok jöttek elő rajta, amik úgy néztek ki, mint a szeplő. Harmadik születésnapja előtt Budapesten diagnosztizálták betegségét a Heim Pál Kórházban. Mindössze néhány évet jósoltak Tominak az orvosok. A szülők lexikonokból próbálták kideríteni, mi is ez a betegség.

Tomi csak akkor kezdte el érezni, hogy nem olyan, mint a kortársai, mikor iskolába került. Azért, hogy minél kevesebb napfény érje, nem hordhatott rövid ujjút, sem rövidnadrágot, a szüneteket pedig a tanteremben töltötte. Egyre többet piszkálták. A sok bántás, és a még több kórházi kezelés és műtét miatt végül magántanuló lett, idén fejezi be az általános iskolát. A középiskolát ősszel Esztergomban kezdi, asztalos szeretne lenni.

A legnehezebb időszak

Tomi azt mesélte 2023 volt a legnehezebb időszak az életében. 

A vonat elé akartam ugrani. Nagyon nehéz volt mindezt úgy feldolgozni. Nem akartam elfogadni magam így, ahogy vagyok. Hiába tudtam, hogy gyógyíthatatlan, minden nehéz volt, és sok volt rám

– mondta. 

Édesanyja arról beszélt:

azt kiabálta nekünk, amikor műtétre kellett menni, hogy ő ezt nem akarja. Ő inkább meg akar halni.

Ha úgy érzi, segítségre van szüksége, hívja a lelki elsősegély-szolgálat a nap 24 órájában elérhető, bármely szolgáltatótól ingyenesen hívható telefonszámát: 116-123

Tomi mindenben rácáfol az előzetes esélyekre

Annak idején, amikor megismerték a diagnózist, 13 év volt a betegség túlélési ideje. Ma már 26-28 év, de van, aki 33 évet élt. A család az elmúlt hónapokban sokat dolgozott Tomi lelki állapotán, szerencsére sikerült megerősíteni az önbizalmát. Orvosai korábban azt mondták, nem fog tudni írni, olvasni, beszélni, ezekre már mind rácáfolt.

Nagyon kevesen járnak a Papp család cipőjében, éppen ezért keresik az úgynevezett Holdfény gyerekeket, szeretnének velük és szüleikkel tapasztalatot cserélni. Tomi, szülei és testvérei nap mint nap küzdenek a ritka betegséggel, mégis igyekeznek a lehető legteljesebb életet élni.

A fenti videóból kiderül:

• Tomi milyen kezeléseket kap;
• hogy néz ki a napi rutinja; 
• hogyan alkalmazkodott Tomi állapotához a családja;
• mennyibe kerül a speciális védősisak és a gyógyszerei;
• és miért regisztrált a TikTok-ra.