2026. július 1. 17:30
Nincs olyan opció, hogy nem sikerül – vallja Balogh-Szita Dalma, aki férjével hétéves fiuk, Marcell életéért küzd. A kisfiú ugyanis egy igen ritka neurológiai eredetű izom-megbetegedéssel él, melyet hazánkban nem tudnak gyógyítani. Egy külföldi kezelés jelenthet számukra segítséget, ám ennek költsége átszámítva 1,3 milliárd forint. A család ennek érdekében létrehozta a Lépjünk Együtt Marcellért Alapítványt, és kéri az emberek támogatását azért, hogy megmenthessék gyermekük életét.
A négytagú család élete idén januárban vett drámai fordulatot. Dalma és férje ekkor szembesült azzal, hogy kisebbik gyermekük egy Magyarországon nem gyógyítható, igen ritka genetikai izomsorvadásos megbetegedésben szenved, az úgynevezett Duchenne-féle izomdisztrófiában. Ez a legsúlyosabb veleszületett, örökletes izomsorvadásos betegség, évente húsz-harminc ilyen fiúgyermek születik. Marcell szülei évek óta próbálják megfejteni, mi miatt más a gyermekük az átlagnál. Már egészen babakorában jöttek az első jelek, ám akkor még senki nem gondolta, hogy valójában mi okozhatja az „elmaradást”.
Normálisan zajlott a terhességem. Marcell és a ma már tizenegy éves bátyja is harminchatodik hétre, természetes úton született, komplikációk nélkül
– kezdte az rtl.hu-nak az édesanya.
Marcell mindig is lassabb gyerkőc volt már babaként is, de ez nem volt kirívó. Nehezen akart mozgolódni, nem szerette emelni a fejét, később kezdte a megfordulást is. El is kezdtünk Dévény tornára járni emiatt, de egy hónap múlva jött az első Covid-hullám, így ez félbeszakadt egészen nyolchónapos koráig, hiszen a terapeuta nem dolgozott. Ekkor a helyes mászásra összpontosítottunk, illetve arra, hogy fel tudjon állni. Ez nagyjából egyéves koráig meg is történt.
A szülők ezután gyermekneurológián is jártak, ahol azon kívül, hogy Marcell izomzata gyengébb, semmilyen más diagnózist nem kaptak. Az elmúlt évek alatt megjárták a Bethesda Kids intézményt, részt vettek mozgás-, és beszédindító terápián, TSMT tornán és egyénileg is foglalkozott konduktor a gyermekkel hosszú ideig.
Láttuk, hogy ezek azért sokat segítettek neki, de ugyanakkor a motorikus mozgásformákban volt elmaradása: nem tudott ugrálni, lépcsőzni, a felállás pedig growers manöver szerint ment neki, és a vádlija is vastagodott – akkor még nem tudtuk, hogy ezek mind intő jelei a Duchenne-nek
– magyarázta Dalma.
Mindeközben teltek az évek, Marcell a felsoroltakon kívül minden másban megfelelően fejlődött, a kézügyessége a szülők elmondása szerint átlag feletti. Időközben azonban a kisfiúnak is feltűnt, hogy nem minden mozgást képes úgy elvégezni, mint ovis társai.
A lépcsőzés meg az ugrálás az, ami nagyon nehezen megy neki. Kérdezgette tőlem, hogy mikor tudja majd ezt véghez vinni, kérte, hogy tanítsam meg rá. De sajnos nem tudtam segíteni rajta. Tavaly vált ez a probléma égetővé, amikor Marcell odaért, hogy iskolát kell neki választani. Szerettük volna, ha oda járhat, ahová a bátyja, de sajnos az egy kicsi épület, sok lépcsővel, ami nem lenne számára ideális.
A család tavaly novemberben talált rá egy ortopédorvosra, aki először vetette fel, hogy a kisfiú valamilyen neurológiai eredetű izommegbetegedésben szenvedhet. Az ő javaslatára jutott el Marcell idén januárban a SOTE klinikára, ahol a szakorvos a fizikális vizsgálat során már szinte biztos volt a Duchenne diganózisban, amit aztán a genetikai vérteszt is alátámasztott.
Évente húsz fiú születik így. Anyai ágról lehet X kromoszóma az oka vagy új génmutáció. A nagyfiunk nem hordozza a betegséget, és most majd engem fognak vizsgálni, mert ha tőlem öröklődött, nálam is okozhat szívizom-problémát a jövőben
– sóhajtott fel az édesanya, aki azt is elárulta, Magyarországon erre a betegségre gyógymód nincs, csupán szteroidterápia elérhető, ami átmenetileg növelheti az izom erősségét.
Van egy új készítmény, a Duvyzat, ami hatéves kortól adható, ez képes lelassítani a sorvadást. Támogatás nélkül a készítmény 10 millió forintba kerülne havi szinten. Adtunk be az orvos segítségével egy kérvényt állami támogatásra. Ami viszont a valódi megoldást jelentené a számunkra, az egy külföldi génterápia, melynek az összköltsége 1,3 milliárd forint. Ezért hoztuk létre a Lépjünk Együtt Marcellért Alapítványt, hogy így gyűjtsünk segítséget. Egyedül nem tudunk egy ekkora összeget előteremteni.
Az alapítvány idén április óta működik, és eddig huszonnégy millió forintot sikerült összegyűjteni. A szülők rendkívül hálásak az eddigi segítségért, ám ahhoz, hogy kisfiuk időben megkaphassa a kezelést, még rengeteg pénzre van szükségük.
Az idő elteltével az izmok fokozatosan sorvadnak el. A gyermekek nagyjából 10-12 éves korukra válhatnak járásképtelenné, és idővel nemcsak a mozgásért felelős izmok, hanem a szív-, és légzőizom és leáll. Amikor ezt tavaly novemberben meghallottam, teljesen összetörtem. Aztán erőre kaptam Marcellért, mert szülőként nincs olyan opció, hogy ezt nem lehet megcsinálni. Nem tudom elképzelni, hogy a gyermekem a kezeim között sorvadjon el. Ezért küzdünk, és reménykedünk abban, hogy közös erővel, az emberek segítségével sikerülhet megmenteni a fiunkat
– hangsúlyozta az édesanya.
Dalma azt mondja, a gyűjtés most leállt, de bízik abban, hogy történetük sok segítő szándékú emberhez eljut majd.
Minél előbb össze kell gyűjteni a pénzt, hiszen Marcell augusztusban már hétéves lesz, és addig kaphatja meg ezt a génterápiát, amíg járóképes. Nem tudjuk, mennyi időnk van még hátra.
A kisfiú és testvére sem tudja, hogy Marcell mivel küzd, csak annyit tudnak, hogy gyengébbek a lábai, ezért kell gyógyszert szednie, vizsgálatokra járnia. Marcell tisztában van a gyűjtéssel, és azzal, hogy az igazi megoldást jelentő gyógyszert a szülők önerőből nem tudják kifizetni, ezért kérték az emberek segítségét.
Amennyire lehet, annyira igyekszünk, hogy a gyermekünknek normális gyermekkora legyen. Jár óvodába, úszni, játszik, imád legozni és táncolni, szóval egyelőre ugyanúgy él, mint a normál gyerekek. A férjem és én is dolgozunk, a munkahelyünkön pedig nagyon megértőek, ha olykor ki kell maradnunk a vizsgálatok miatt. Ezért nagyon hálásak vagyunk
– zárta sorait Balogh-Szita Dalma.
Így segíthet
A családnak bármekkora összeg segítség lehet. Az alábbi számlaszámra várják az adományokat.
Átutalási adatok:
LÉPJÜNK EGYÜTT MARCELLÉRT ALAPÍTVÁNY
Számlaszám:
11600006-00000002-06147752
Közlemény: adomány
IBAN: HU20 1160 0006 0000 0002 0614 7752
BIC (SWIFT): GIBAHUHB
Cím: 8630 Balatonboglár, Erzsébet utca 25.
Weboldal: https://egyuttmarcellert.hu/