Fókusz

„Nem tudtam elhinni, hogy ez velünk történik meg” – szülei mindent megtesznek Jankáért, akinek eltávolították a jobb agyféltekéjét

Fodor BiankaFodor Bianka

2022. november 13. 8:10

Ami másnak evidencia, az óriási dolog egy szegedi családnál: a pillanat, amikor először mentek játszótérre, vagy amikor a kislányukat beültették a bevásárlókocsi ülésébe. A két és fél éves Janka életveszélyes műtéten esett át, de a ritka genetikai rendellenességgel született kislánynak ez volt az utolsó lehetősége arra, hogy kilátásai jobbak legyenek. Réka, József és a kis Janka történetét a Fókusz Plusz mutatta be.

Réka és József sokáig küzdött azért, hogy gyermekük lehessen, mire hosszú idő után megtörtént a csoda. Két és fél évvel ezelőtt, problémamentes várandósság után világra jött Janka. Ám a szülők felhőtlen boldogsága nem tarthatott sokáig, néhány óra elteltével rossz híreket közöltek velük az orvosok, a kislánynak rohamai voltak.

„Nem tudtam elhinni, hogy ez velünk történik meg” – szülei mindent megtesznek Jankáért, akinek eltávolították a jobb agyféltekéjét
Janka ritka genetikai rendellenességgel született. Fotó: RTL Fókusz

 

Az anyuka sokként élte meg a szülés után történteket, 

egyszerűen nem tudtam elhinni, hogy ez tényleg velünk történik meg.

Janka a gyermekintenzívre került. Számos vizsgálatot végeztek rajta, de a szakemberek sokáig sötétben tapogatóztak, a szülőket kételyek gyötörték, miközben még csak meg sem érinthették babájukat.

„Egy hónap után megszoptathattam, az is nagy élmény volt. Minden olyan dolog, aminek itthon kellett volna megtörténnie, ott történt meg, az első fürdetés, minden. Az nagyon nehéz időszak volt” – idézte fel könnyeivel küszködve az édesanya.

„Nem tudtam elhinni, hogy ez velünk történik meg” – szülei mindent megtesznek Jankáért, akinek eltávolították a jobb agyféltekéjét
Janka édesanyja könnyeivel küszködve elevenítette fel kislánya születése utáni időszakot. Fotó: RTL Fókusz

 

Az orvosok sokáig azt gondolták, Janka epilepsziás, de később kiderült, hogy egy ritka genetikai rendellenességgel született, ami jóindulatú daganatokat képez a szervezetben, leginkább az agyban, a szemben, a bőrben és a tüdőn. A kislánynak emellett agyfélteke megnagyobbodása volt, ennek következtében kínozták mindennap rohamok.

Napjában olyan 12-15 rohammal kezdtünk, aztán ebből lett 20, 50, 70. Gyakorlatilag amióta Janka megszületett, nem volt rohammentes napja a műtét napjáig

– osztotta meg Réka.

A kislány nem reagált a gyógyszeres kezelésre, így az orvosok az életveszélyes műtét mellett döntöttek. Úgynevezett agyhasítással távolították el a jobb agyféltekéjét. Nem sok jóval biztatták őket, de ez maradt az utolsó lehetőség arra, hogy a kislány kilátásai jobbak legyenek. 

Ez egy hatórás műtét volt. Hol ő sírt, hol én, hol egyszerre 

– mondta el férje oldalán ülve az anyuka.

Hogy mennyire hihetetlen az emberi szervezet, azt az bizonyítja, hogy bal agyféltekéje átvette a kieső jobb funkcióit. Így a két és fél éves kislánynak esélye nyílt arra, hogy egyszer teljesebb majd életet élhessen – de addig még rengeteg feladat vár rá.

A műtét óta a szegedi család folyamatosan Budapestre jár rehabilitációra. Emellett konduktor, gyógytornász, gyógypedagógus és logopédus foglalkozik Jankával. Mindez emberileg és pénzügyileg is megterhelő a szülők számára, hiába dolgozik József két munkahelyen is.

„Nem tudtam elhinni, hogy ez velünk történik meg” – szülei mindent megtesznek Jankáért, akinek eltávolították a jobb agyféltekéjét
Fotó: RTL Fókusz

 

„Most ott tartunk, hogy szépen, ülésben megtartja magát, egyedül fel tud ülni, már az állást is gyakoroljuk vele, egész nagy fejlődésen ment keresztül” – osztotta meg a kislány gyógytornásza, Tyukász Brigitta, aki öt hónapos kora óta foglalkozik Jankával. Itt nemcsak motoros készségeit fejlesztik, hanem többek között a játéktevékenységét és a kommunikációját is javítják. 

Szülei számára pedig a legapróbb mozdulat is óriási örömöt jelent.  

„Amikor láttam a gyerekeket, hogy itt játszanak a játszótéren, mindig facsarodott a szívem, hogy mi soha nem jutunk ide, de pár hét múlva Janka megtanult ülni, és nagyon nagy élmény volt, amikor először elhozhattuk ide hintázni. Meg amikor a bevásárlókocsinak a kis ülésébe berakhattuk, és ott szépen ült… Ez másoknak annyira evidens, de nekünk hatalmas dolgok voltak. Úgyhogy szép türelmesen haladunk előre” – fogalmazott Réka.  

A sors furcsa fintora, hogy szinte ugyanakkor közölték velük az orvosok, hogy Janka műtétje elkerülhetetlen, és azt is, hogy ismét szülői örömök elé néznek. A kis Hédi és Janka nagyon szeretik egymást. A kistestvér egyébként pajzsmirigy nélkül született, de ezt gyógyszerekkel kezelni tudják. A műtét óta pedig Jankának nincsenek már rohamai.

A szülők sorstársakat keresnek. Létrehoztak egy Facebook csoportot, amelybe olyan családokat, érintetteket várnak, akik olyan műtéten estek át, mint Janka.

#Fókusz#Videó#Életmód#genetikai rendellenesség#műtét#gyerek#szeged#család#gyógytorna#ma

Címlapról ajánljuk