Még 326 millió hiányzik az SMA-beteg Tomika génterápiájához, ami nélkül fájdalmas és lassú leépülés vár a kisfiúra

Hatalmas kamionok között csak ámult és bámult Tomika, a 6 éves SMA-s kisfiú, akit tavasszal már láthattak a Fókuszban. Ő nem tudja, talán csak érzi, hogy ez a sok hatalmas jármű azért gyűlt össze, hogy ezzel is próbálják felhívni a figyelmet a gyűjtésre, ami Tomika megmentéséért zajlik. Az SMA-betegségben szenvedő fiúnak ugyanis egy nagyon drága gyógyszerre van szüksége, minél előbb.

Lehet, hogy van még egy évünk, de lehet, hogy csak három hónapunk. Őszintén nem tudom. Ha elérte a 21 kilót, sehol a világon nem kaphatja meg már a gyógyszert, akkor vége mindennek, akkor hiába csináltunk mindent 

– mondta Tomika édesanyja.

21 kilogramm testsúly felett ugyanis nem alkalmazzák a különleges génterápiát, amelynek ára is megdöbbentő, 760 millió forint.

Ennek több mint a fele, 433 millió már összegyűlt. De még nagyon sok hiányzik. A gyógyszert egyébként 3 éves kor alatt támogatná a tb, de Tomika már 6 éves. 

Kiszámolták: 163 000 embertől kellene egyenként kétezer forint és Tomika megkaphatná a génterápiát. 

A flashmobra eljött Curtis is, aki már hónapok óta ismeri a kisfiú történetét és segíti, amivel tudja.

A rapper azt mondja,Tomikával már az első találkozáskor megtalálták a közös hangot.

Egyből megvolt a közös pont, a kamion. Amikor találkoztunk, kamionokat színezett ki, rögtön tudtam, hogy mi jóban vagyunk. Van, amikor már kicsit sok vagyok neki, akkor mondja, hogy menne egy kicsit kamionozni, alakul a mi barátságunk. Minden jóérzésű embert szerintem megérint Tomika története, de nyilván az, hogy otthon van egy négyéves kisfiam, az ezt felerősíti, ezért is vagyok biztos benne, hogy meg fog gyógyulni és segítünk neki ebben

– mondta Curtis.

Tucatnyi szállítmányozással foglalkozó cég fogott most össze, hogy segítsenek Tomikának, ők is támogatják a gyógyulását, és ugyanerre kérnek mindenkit, aki teheti, segítsen.

Az elmúlt években Tomika fekvő babából egy segítséggel járásra is képes kislegénnyé nőtt, a nyelésben viszont drámaian romlott az állapota az elmúlt másfél évben. Nagy a félrenyelés veszélye, így csak pépesítve kaphat ételeket, hiszen a betegsége miatt kevésbé tudná felköhögni az esetleg félrenyelt ételt. Ezen az állapoton is segítene a génterápia, enélkül a kisfiúra rettegésben töltött hétköznapok és fájdalmas, fokozatos leépülés vár.

Tomika édesanyja azt mondja, turmixgép nélkül sehova sem mer elindulni.

Két évvel ezelőtt rántott húst, pizzát evett összekockázva, szendvicset csináltunk neki, gyakorlatilag úgy fejlődött, ahogy az egészséges kortársai, persze pici falatokra vágtuk, nagyon odafigyeltünk, de nem volt bennünk rettegés. Ma már van. Ma már a turmixgép nélkül nem megyünk sehova, gyakorlatilag mindent pépesítenem kell neki és beállítani azt az állagot, hogy le tudja nyelni biztonságosan, de még így is nagyon sokszor félrenyel 

– panaszkodott az édesanya.

A kis hős napról napra küzd meg mindennel, ami másoknak természetes 433 millió forint. Tomikának ennyi van meg jelenleg a teljes összegből. Rengeteg pénz, egy vagyon. De mennyit ér egy kisfiú élete? A teljes összegből még 326 millió 25 ezer 938 forint hiányzik.

Így tud segíteni

Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány H-1102 Budapest, Hungary 

K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018 IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018 BIC(Swift): OKHBHUHB

K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025 IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025 BIC(Swift): OKHBHUHB