Anyaként a legnagyobb vágyam, hogy ha én egyszer meghalok, el tudja látni magát – izmai helyett az akarata viszi előre az ötéves Zolikát, akin csak egy több ezer eurós műtét segíthet

Aki támogatná Zolika ügyét, az alábbi számlaszámon megteheti:

Simon Valéria, 
OTP 11773401-01793381 
Közlemény: Adomány Zolikának

„Anyaként a legnagyobb vágyam, hogy ha én egyszer meghalok, márpedig egyszer úgyis eljön az idő, el tudja látni magát, ne szoruljon arra, hogy ne tudjon akár egy szelet kenyeret megkenni. (…) Az életünk arról szól, hogy állandóan fejlesztésről fejlesztésre megyünk magánúton, mert ha TB-re várnánk, akkor ő még itt sem tartana” – mondta otthonukban a Fókusznak Simon Valéria.

Izmai helyett az akarata viszi előre a kisfiút, akit nagyon vártak már a szülei. Édesanyja terhességével nem volt baj, a szülés azonban jóval előbb indult meg, mint amire számítottak. Az önfeledt öröm helyett egyre rosszabb és rosszabb hírek jöttek az orvosoktól, Zolika pedig alig egykilósan született.

A kisfiút azonnal intubálták, 25 napig volt lélegeztetőgépen. Háromnapos korában agyvérzést kapott mindkét oldalon, a jobb oldalán nagyobb volt a bevérzés. 

Kapott két tüdővérzést, egy gyomorvérzést, többször besárgult, az intubálástól fertőzést kapott. És amikor majdnem csakhogy elértük a két kilót, közölték, hogy leváltak a retinák a szeméről, és meg kellett lézerezni a szemét

– ismertette a család kálváriáját az anyuka.

És minden borzasztó orvosi diagnózis ellenére Zolika már az újszülött osztályon ámulatba ejtette szüleit. Eleinte azzal, hogy napról napra túlélt, 14 héten át volt kórházban.

„Rettentően összezuhantam lelkileg, nagyon nehéz volt. Szerettük volna Zolikát mindenképpen, egy közös gyermeket, de mindig bennem volt az, hogy ezt végig kell csinálnom, mert ha én nem csinálom végig, akkor neki nincs, aki segítsen” – mondta az anyuka. 

„Ő egy igazi hős”

A szülők arra számítottak, hogy a kisfiuk soha semmit nem fog tudni egyedül csinálni, de „ő egy igazi hős”. „Tud enni darabos ételt, felül magától, igaz, hogy jóval később csinálja ezeket a dolgokat, mint egy időre született gyermek, de attól függetlenül tényleg nagyon megcáfolta az orvosokat.  Ma már négykézláb szökdécsel, halad, tud egy-egy szót” – mondta az anyuka. 

Mivel nem tudnak teljes munkaidős állást vállalni, Valéria férjével felváltva jár dolgozni, részmunkaidőben. 

Egyikük szendvics-, másikuk gumigyárban dolgozik, közel tatabányai otthonukhoz. Így oldják meg, hogy mindig otthon legyen valamelyikük Zolikával, akit egy percre sem lehet egyedül hagyni, mert izombetegsége ellenére nagyon fürge.

„Körülbelül egy fél éve látjuk azt a férjemmel, hogy kinyílt előtte a világ, minden érdekli, ami eddig nem érdekelte” – tette hozzá az anyuka. 

A kisifiú nem beszél, nem jár, nem tud még önállóan felállni, segítséggel áll meg, nem eszik önállóan, nem szobatiszta, mindenben szülei segítségére szorul.

Van esély a további fejlődésre, de csak egy nagyon drága külföldi műtét árán. Merthogy hiába az intenzív fejlesztések, Zolika izmai nem követik a növekedési iramát. A család Barcelonában szeretné elvégezni a Nazarov műtétet, amit itt Magyarországon nem végeznek, és a világon csak két orvos ért hozzá. 

„Nagyon sok jó tapasztalatot hallottunk, vannak ismerőseim, akik ezen a műtéten már túl vannak, és látványosan látszik a javulás a gyermekénél. Ha azokat a hártyarétegeket megpiccenti, különböző pontokon, akkor ott már nem lesz feszes az a bizonyos végtag. Legyen az arc, láb, kéz. A beszédhez nagyon fontos, hogy ne legyen letapadva az izomzat, a rágás, meg hogy a nyelve ne legyen leragadva” – mondta Valéria. 

A műtét éppen karácsony előtt lenne Barcelonában – már ha lenne miből finanszírozni. A családnak ugyanis erre már nem telik, hiába a két munkahely. A műtét ára 4500 euró, a tolmáccsal, szállással, kiutazással a költségek hárommillió forintra rúgnak.

„Különböző helyről kértem segítséget, alapítványoktól, és sajnos nagyon sok sérült gyermek van, akiket ők is fölkarolnak és segítenek, és több helyről azt kaptuk, hogy mi már nem férünk be a gyűjtésbe” – számolt be kétségbeesetten az anyuka, aki bevallása szerint néha az jár a fejében, hogy miért pont ő érdemelte ezt a nehéz életet.