Nagy bajba kerülhetnek az epilepsziás gyerekek, június végéig nem lesz a számukra létfontosságú gyógyszerből

Ritka genetikai betegséggel született Noel, járni és ülni nem tud, ráadásul súlyos epilepsziával is küzd. Szülei kétségbeesetten keresték fel szerkesztőségünket, mert január eleje óta nem tudják kiváltani a kisfiú egyik epilepszia elleni gyógyszerét, a Sabrilt. Márpedig súlyos elvonási tüneteket okoz, ha csökkentik az adagját – mondta a Híradónak Réka, Noel édesanyja.

A kisfiú édesapja azt mondja, a gyógyszertárban egyre későbbre ígérték a beszerzést, legutóbb június végére, de nekik már fogytán vannak a tartalékaik. Sándor azonban nem bízik abban sem, hogy június végén hozzájutnak a gyógyszerhez, pedig az életmentő Noel számára.

A kezelőorvostól a gyógyszer lecserélését kérte.

Azt a választ kaptuk, hogy írjunk be epilepsziás csoportokba, ahol a hasonló problémával küzdő emberek majd tudnak segíteni

– mondta az édesapa.

Segítettek is, a megosztásoknak köszönhetően jutottak hozzá még egy dobozhoz, többektől pedig azt a tanácsot kapták, hogy külföldön próbálkozzanak a beszerzéssel.

Június közepéig így biztosított a gyógyszer, de ismernek egy közeli faluban lakó, hozzájuk hasonló helyzetben lévő anyukát, akinek nincs ekkora tartaléka, április végével elfogy az életfontosságú gyógyszer.

A Bethesda kórház gyermekneurológusa szerint a rohamok elkerülése érdekében minden nap szedni kell az epilepszia elleni készítményeket.

„Ennél a mostani gyógyszernél az a probléma, hogy csak egyetlen cég gyártja az egész világon, és nem tudjuk helyettesíteni másik ugyanilyen hatóanyagú gyógyszerrel” – magyarázta Fogarasi András.

Azt mondja, 

a gyógyszerhiány miatt minden nap keresik, de ilyenkor csak annyit tehet, hogy másik szert ír fel, ami viszont nem biztos, hogy hatásos.

„Van egy olyan csecsemőkorban induló speciális epilepszia forma, ahol ez a legjobb gyógyszer. Ezért is nagyon fájó, hogy most hiánycikk” – mondta.

Ennek a csoportnak biztosítani fogják a gyógyszert Gulyás Gergely szerint, aki a kormányinfón azt válaszolta az RTL kérdésére: 

a hiány globális, a tabletta hatóanyaggyártási problémák miatt június végéig nem elérhető.

„Amennyi tartalék van, azt az átmeneti időszakban az úgynevezett west-szindrómában szenvedő gyermekeknek tartjuk fent, kb. 60-70 gyerek. Ők tudják ezt a készítményt rendelni és annyit importból is be tudunk még szerezni” – közölte a Miniszterelnökséget vezető miniszter.

Hozzátette, a többieknek alternatív megoldás után kell nézniük.