2004. november 29. 21:07
Képzeljék el, hogy úgy kellene élniük, hogy bármit tesznek, nem biztos, hogy be is tudják fejezni, mert közben elalszanak. Elindulnak a boltba, és menet közben hirtelen álomba zuhannak. Vagy épp az autóban, menet közben, vagy főzésnél, miután meggyújtották a gázt.
Edina és anyukája ugyanabban a betegségben szenved, mindketten narkolepsziások. A gyógyíthatatlan genetikai betegség leküzdhetetlen nappali álmosságot okoz, ezért ők képesek bárhol és bármikor elaludni.
„Annak ellenére, hogy végigalussza az éjszakát, a nap folyamán szinte ellenállhatatlan erővel tör rá az álmosság és alszik el az iskolapadban, a legváratlanabb helyzetekben, akár közlekedés közben” – mondta Dr. Szakács Zoltán alvásszakértő.
A tüneteket az úgynevezett orexin nevű hormon hiánya okozza. A betegség igen ritka, ezért a narkolepsziásokat legtöbbször depressziósnak vagy egyszerűen alkoholistának bélyegzi a társadalom.
Az ilyen megjegyzések bizony Edina számára sem ismeretlenek. Anyukájával együtt állandó orvosi kezelés alatt áll, de olykor a gyógyszer sem segít. Az álommal való szakadatlan küzdelem átformálta életüket és már a hároméves Borbála sem lepődik meg azon, ha anya éppen a fürdőszobában alszik el. A betegség nem halálos, de sok balesetet okozhat. Ezért ha Edina egyedül van otthon, szinte semmi olyat nem tesz, aminek elvégzése néhány percnél tovább tart.
„Háziasszony nem süt olajban, amíg egyedül van itthon. Nem tesz föl teának vizet, amíg egyedül van itthon, mert odaég a lábos minden nélkül” – mondta Edina.
Mosogatáskor például a bojlerhez dönti a fejét, hogyha elalszik, teste ne zuhanjon az edények közé. És amíg Edina a konyhában az alva mosogatást magyarázta stábunknak, addig anyukája az előszobában szunyókált. Állva. Az ilyen esetek a családban mindennaposak. Probléma csak akkor lép fel, ha mindez idegenek előtt történik.
Az alvás legtöbbször percekig tart, de létezik úgynevezett mikroalvás is. Ilyenkor a beteg alig észrevehetően, szinte másodpercekre hunyja le a szemét. A rövid emlékezetkihagyás a narkolepsziásoknál igen gyakori. Szinte hihetetlen, de beszélgetetésünk közben Orsolya legalább tízszer aludt el egy-egy pillanatra. Ezek a szünetek azonban végzetesek is lehetnek ezért a családfő szinte állandóan élettársa mozdulatait lesi.
'Kertészkedek, időnkét bemegyek a lakásba, hogy nem aludt-e el olyan helyen, ahol nem volna szabad, nehogy valami baleset legyen belőle” – mondta Aszódi László.
Edina családjában a betegség női ágon öröklődik. Bár a kilencéves Eszter egyenlőre tünetmentes félő, hogy a jövő számára is tartogat még kellemetlen perceket. Orsolya és Edina már négy különféle gyógyszeres kezelésen esett át, de megnyugtató eredményt eddig még egyik sem hozott. Csak abban reménykednek, hogy mire a két kislány felnő, már lesz egy olyan gyógyszer, amely egész életükre tünetmentessé teheti a gyógyíthatatlan betegséget.
