Életmód

Nem Bruce Willis az egyetlen sztár, aki megosztotta a nyilvánossággal súlyos betegségét

rtl.hurtl.hu

2023. március 12. 11:38

Freddie Mercury csak egy nappal a halála előtt jelentette be, hogy HIV-pozitív és AIDS-es, mégis sokat tett a láthatóságért és a betegségben szenvedő emberek elfogadásáért, ahogy Stephen Hawking ALS-diagnózisa, majd csodásan hosszú élete is reménykeltő lehet a hasonló cipőben járók számára. A hírességeknek óriási szerepük van abban, hogy oldják a különböző betegségek körüli stigmákat és párbeszédet indítsanak a diagnózisokról, és azok szerepéről egy ember vagy egy család életében. Hasonló történt Bruce Willis családjának nemrégiben tett bejelentése után is.

Több ezren látogatták meg az Alzheimer Társaság honlapját azután, hogy Bruce Willis családja bejelentette: a színészlegendánál demenciát diagnosztizáltak – közölte a jótékonysági szervezet. A 67 éves sztárról nemrég derült ki, hogy frontotemporális demenciában (FTD) szenved, a hírt családja február 16-án osztotta meg az Instagramon. Mindez azután következett, hogy a család 2022 márciusában bejelentette, hogy Willis visszavonul a színészettől, mert afáziában szenved.

Kate Lee, az Alzheimer's Society vezérigazgatója szerint az Alzheimers.org.uk oldalon 

12 000 százalékkal több látogató fordult meg február 14-15 és február 16-17 között. Ez azt jelenti, hogy rengeteg ember döntött úgy, hogy első kézből informálódik, és igyekszik nagyjából képbe kerülni a betegség természetével és lefolyásával.

Lee erről akkor beszélt, amikor a szervezet kampányt indított, hogy felhívja a figyelmet a demencia diagnózisát követő intim kapcsolatok megváltozására. A kampányt hírességek is támogatták, a televíziós reklám narrátora például az Oscar-díjas Colin Firth.


A kampány startja egybeesett azzal, hogy Willis felesége, Emma Heming Willis megkérte a paparazzókat, hogy ne ordibáljanak a színésszel az utcán, és ne próbáljanak kapcsolatba lépni vele. „Ha valaki demenciában szenvedő embert ápol, tudja, milyen nehéz és stresszes lehet valakit kivinni a nagyvilágba, és ott biztonságosan eligazítani, akár csak egy csésze kávé erejéig is” – magyarázta, majd arra kérte a fotósokat, hogy tartsák távol magukat, a gondozókat illetve a demenciával foglalkozó szakembereket pedig arra, hogy osszák meg tippjeiket és tanácsaikat arra vonatkozóan, hogyan lehet szeretteiket „biztonságosan kivinni a világba”.

Az FTD a személyiség, a viselkedés, a nyelv és a mozgás megváltozását okozza, mivel az agy ezekért felelős területeit érinti. A leggyakrabban a 45 és 65 év közöttieknél fordul elő az FTD, amely a demencia más formáihoz hasonlóan lassan kezdődik, de fokozatosan súlyosbodik. Az FTD-re jelenleg nincs gyógymód, de az olyan kezelések, mint a gyógyszerek, terápiák és memóriafoglalkozások segíthetnek abban, hogy a tünetek egy részét kordában tartsák. 

Jada Pinkett Smith és az alopecia

Jada Pinkett Smith nem „magától” került az alopeciás megbetegedésekről szóló hírek középpontjába. A színésznő ugyan 2018-ban már beszélt arról, hogy milyen betegséggel küzd, de a történet csak akkor kapott nagyobb hírverést, amikor a 2022-es Oscar-gálán Chris Rock műsorvezető eleresztett egy poént Jada Pinkett kopaszságáról, mire a színésznő férje, Will Smith felment a színpadra, és lekevert neki egy hatalmasat. 


„Sokan kérdezték, hogy miért hordok turbánt. Nos, én nem beszéltem róla. Nem könnyű beszélni róla, de most fogok” – vezette fel Pinkett Smith, és elárulta, hogy hajhullással kapcsolatos problémákkal küzd. 

Ijesztő volt, amikor kezdődött. Egyik nap a zuhany alatt voltam, egy maréknyi haj volt a kezemben, és azt gondoltam: Ó, Istenem, kopaszodom? Ez volt az egyik olyan időszak az életemben, amikor szó szerint reszkettem a félelemtől. Ezért vágattam le a hajam, és ezért vágatom le továbbra is.

Bruce Willis és más hírességek az elmúlt évekből, akik megosztották a nyilvánossággal a betegségükkel való küzdelmüket
Nyitókép: Axelle/Bauer-Griffin/FilmMagic

Pinkett Smith szerint az édesanyja, Adrienne Banfield-Jones volt az, aki felvetette, hogy a hajhullása alopeciával kapcsolatos lehet. Amikor diagnosztizálták, Pinkett Smith megosztotta, hogy bár több szakértőnél is járt, még senki sem találta meg a hajhullás okát. „Mindenféle vizsgálatot elvégeztem, amit csak lehet” – magyarázta Pinkett Smith. Orvosi értelemben az alopecia az Amerikai Bőrgyógyászati Akadémia (AAD) szerint a kopaszodás kifejezése. Az alopeciának három típusa van, mindegyik autoimmun állapot, amelyben a szervezet megtámadja a szőrtüszőket. Az AAD szerint ez az immunválasz különböző mértékű hajhullást eredményez – emlékeztet a Health magazin.

Az Alopecia areata, amelyet Pinkett Smith leír, „foltos kopaszodással” jellemezhető. A National Institutes of Health (NIH) szerint bárkinél kialakulhat alopecia areata, az alopecia leggyakoribb típusa. A szőrhullás bárhol előfordulhat a testen – a fejbőrön, a szakállon, a szemöldökön, a szempillákon és a hónaljban, sokaknak azonban kopasz folt jelenik meg a fejbőrükön. Az alopecia nagyrészt kiszámíthatatlan, és a haj kezelés nélkül is visszanőhet. Ezek a kiszámíthatatlan ciklusok évekig is eltarthatnak. 

Justin Bieber és a Ramsay Hunt-szindróma

Az akkor 28 éves kanadai szupersztár, Justin Bieber tavaly júniusban jelentette be, hogy lebénult a fél arca, emiatt több koncertjét is le kell mondania. Az énekes közölte, hogy a panaszait az az úgynevezett a Ramsay-Hunt szindróma okozta, ami egy herpeszvírus-fertőzés következtében jön létre. A szindróma fülének és arcának idegeit érintette, jól látható tünetként arcának jobb oldala lebénult, nem tudott mosolyogni, a szemét sem volt képes becsukni.

A Ramsay Hunt-szindrómát a bárányhimlő vírusa okozza, és bár rendkívül ritka, de potenciálisan a felnőtt magyar lakosság többségét is érintheti.

Halász Ágnes fül-orr-gégész korábban a Reggeliben elmondta:

aki átesett valaha a bárányhimlőn, abban benne marad a vírus, és ha éppen nem működik jól az immunrendszerünk védekezőképessége, aktivizálhatja magát. Így járhatott az énekes is. 


Ez a herpeszvírus az érző ideget támadja meg, az arcon és a fülben herpeszes hólyagok jönnek létre, súlyosabb esetben érintheti a mozgatóágakat is és arcbénulást okoz. A bénulást kellemetlen tünetek, erőteljes fájdalom, hólyagok, arczsibbadás, ízérzés-zavar kísérhet. Megelőzni nem lehet, de van rá gyógyszer. A gyógyulás több hétig, akár hónapokig is eltarthat, de mivel Bieber fiatal és valószínűleg időben megkapta a szükséges kezelést, ezért hamar túlesett rajta. Tavaly például már a Szigeten is fellépett, ami után Tiborcz István turai luxusszállodájában tartott privát bulit. 


A betegség egyébként a férfiakat és a nőket egyaránt érinti. A New York Times szerint évente 100 000 emberből csak körülbelül 5-10 embernél alakul ki Ramsay Hunt-szindróma. „Bárkivel előfordulhat” – mondta Dr. Waleed Javaid, a New York-i Mount Sinai Downtown fertőzésmegelőzési és -ellenőrzési igazgatója. „De ez nem olyasmi, amitől az embereknek félniük kellene.”

Celine Dion neurológiai betegsége

Celine Dion tavaly decemberben jelentette be, hogy gyógyíthatatlan neurológiai betegséget diagnosztizáltak nála: az 54 éves énekesnő erről az Instagramon közzétett bejegyzésében számolt be. 

Hosszú ideje küzdök egészségügyi problémákkal, és nagyon nehéz volt szembenéznem a kihívásokkal, és beszélnem arról, amin keresztülmentem

– fogalmazott az énekesnő. „Nemrég diagnosztizáltak nálam egy nagyon ritka neurológiai rendellenességet, a merev ember szindrómát, amely egymillió emberből egyet érint” – mondta. Nemzetközi nevén Stiff-Person szindróma (SPS) egy ritka idegrendszeri rendellenesség.


„Bár még mindig tanulunk erről a ritka állapotról, most már tudjuk, hogy ez okozta a görcsöket, amiket tapasztaltam” – fogalmazott Celine Dion, aki kifejtette: jövőre nem fog turnézni. „Mindig 100 százalékot adok, amikor fellépek, de az állapotom nem teszi lehetővé, hogy ezt most megadjam nektek. Ahhoz, hogy újra elérjek hozzátok, jelenleg nincs más választásom, mint hogy az egészségemre koncentráljak, és remélem, hogy a gyógyulás útján vagyok. Erre koncentrálok, és mindent megteszek a felépülésemért” – mondta.

A Life.hu korábbi cikke szerint az SPS egy rendkívül ritka idegrendszeri rendellenesség. Az érintettek olyan ingerekre adnak idegrendszeri, és ezen keresztül izomválaszokat, amelyek mások számára természetesnek számítanak. Így például fény-, vagy zajhatásokra, érintésekre és a stresszre. Ezek hatására izomgörcsök indulnak el náluk, és ezek rendszeres ismétlődése miatt végül a végtagjaikat és a törzsüket folyamatos izommerevség jellemzi. Az SPS okait egyelőre nem tudta feltárni az orvostudomány, csak annyi látszik biztosnak, hogy valamiféle gyulladás következtében fellépő autoimmun reakció miatt sérülhetnek a szervezetben az idegsejtek funkciói.

Michael J. Fox és a Parkinson-kór

1991-ben, 29 éves korában Michael J. Fox épp a csúcson volt: a rajongók a Vissza a jövőbe! című filmekből ismerték, ígéretes karrier elé nézett, és épp akkor házasodott össze feleségével, Tracy Pollan színésznővel, akit a „Family Ties” forgatásán ismert meg az 1980-as években. Fox még hét évig nem hozta nyilvánosságra Parkinson-diagnózisát, de a mai napig aktívan beszél arról, hogy mit jelent a betegséggel élni. 

„A házasságunk elején zúdult rá Tracy-re ez a dolog. Akkor, amikor elmondtam neki, hogy rájöttem, mivel küzdök, az volt az utolsó alkalom, amikor együtt sírtunk ezen. Azóta nem sírtunk a Parkinson-kór miatt. Csak megbirkóztunk vele, és éltük az életünket” – magyarázta jóval később egy interjúban. '91-ben azonban még jóval kevesebbet lehetett tudni a kórról, Fox is azt mondta, nem tudták, mire számítsanak, fogalmuk sem volt, hogy mi fog történni, és senki nem tudta, mikor lesz a betegségének nagyobb hatása. Akkoriban Foxnak még csak egy kisujja rángatózott. 

Bruce Willis és más hírességek az elmúlt évekből, akik megosztották a nyilvánossággal a betegségükkel való küzdelmüket
Fotó: Getty Images

A Parkinson-kór egy progresszív agyi rendellenesség, amely idővel sokaknál lassan elveszi az ember mozgását és beszédkészségét, és bár a tudósok jelentős előrelépéseket tettek a kutatás és a kezelések terén, gyógymód még mindig nincs. Fox végül játszott még néhány olyan szerepet, amelyben nem kellett titkolnia az állapotát, majd 60 évesen visszavonult a színészettől. 

A sztár elmondta, hogy küzd az élet néhány alapvető napi funkciójával, beleértve a családjával való vacsorázást, de hálás a szeretteivel együtt töltött pillanatokért is. Fox szerint a Parkinson-kórral élni „nehéz dolog”, de továbbra is optimista. Ma a színész által létrehozott Michael J. Fox Alapítvány a kezelések fejlesztésére és a gyógymód megtalálására összpontosít, olyan projektek finanszírozásával, amelyek már most megvalósíthatók, nem pedig csak néhány év múlva. A szervezet a Parkinson-kórban szenvedő érdeklődő önkénteseket is összekapcsolja a klinikai vizsgálatokkal, hogy a kutatásokat fejlessze, és minél gyorsabban és hatékonyabban juttassa el a jobb terápiákat a betegekhez.

Selma Blair, Christina Applegate és a szklerózis multiplex

2018-ban Selma Blair színésznő megtudta, hogy szklerózis multiplexben (MS) szenved, egy olyan betegségben, amely miatt az immunrendszer megtámadja az agyat és a gerincvelőt, és zavarja a test többi része felé küldött jeleket. Azóta kvázi szóvivőjévé vált a betegségnek, sőt, odáig ment, hogy leforgatta az „Introducing Selma Blair” című dokumentumfilmet, amelyben arról is beszélt, hogyan hat rá az állapot, és hogyan hatott az az őssejt-transzplantáció, amelyet a betegség kezelése érdekében kellett kapnia. 


A National Multiple Sclerosis Society (NMSS) szerint az Egyesült Államokban közel 1 millió ember él szklerózis multiplexszel. Blair folyamatos beszámolói arról, hogy milyen a betegséggel élni, arra ösztönözött több szervezetet is, hogy fordítsanak nagyobb összeget a szklerózis kutatására, emellett elősegítette a téma körüli empátiát és együttérzést, illetve segítette az érintetteket abban, hogy a szeretteiknek jobban elmagyarázhassák, min mennek keresztül. Cynthia Zagieboylo, az NMSS elnöke a The New York Timesnak elmondta: „Blair döntése, hogy megosztja a tapasztalatairól szóló történetét, hasznos lehet más, a betegségben szenvedők és azok számára, akik többet szeretnének tudni a állapotukról”.

Christina Applegate, Blair kollégája néhány évvel később, 2021-ben hozta nyilvánosságra, hogy szklerózis multiplex-szel diagnosztizálták. Applegate a Dead to Me forgatása közben tudta meg, hogy mi baja van. Utólag már tudja, hogy az első évad alatti munkálatok közben is voltak előjelei a betegségnek, például elkezdett romlani a teniszjátéka, egy táncjelenet közben pedig elveszítette az egyensúlyát. Bevallása szerint az elkövetkező években egyre rosszabbá vált a végtagjaiban érzett zsibbadás és bizsergés.


Miután a színésznő megtudta a diagnózist, kezelést kapott, de nem lett jobban. A Times-nak arról beszélt: „Nem lettem jobban, de jót tett nekem. Szükségem volt egy kis időre, hogy feldolgozzam az életem elveszítését” – magyarázta, és hozzátette, hogy nem gondolja úgy, hogy teljesen jól van, ugyanis dühös és soha nem fogja elfogadni a betegségét. A sztár néhány héttel ezelőtt a SAG-díjátadón jelent meg lányával. Mivel már csak bottal tud járni, egy „baszd meg, szklerózis multiplex”-feliratúval érkezett. Ugyanakkor jelezte, hogy több hasonló rendezvényen már nem vesz részt. 

Nyitókép: Getty Images / rtl.hu

#Életmód#bruce willis#justin bieber#celine dion#selma blair#Christina Applegate#michael j. fox#betegség#hírességek#láthatóság#destigmatizáció#ma