Lekapcsolnák a létfenntartó gépekről a nyolc hónapos kisbabát a brit orvosok, az olasz miniszterelnökig ért az ügy

Megtelt a szívem örömmel, amiért az olaszok visszaadták Claire-nek és nekem a reményt és az emberiségbe vetett hitünket. Az olaszok gondoskodó és szeretetteljes támogatást nyújtottak nekünk. Bárcsak az Egyesült Királyság hatóságai is így tennének

– nyilatkozta a harmincas éveiben járó, az egyesült királyságbeli Ilkestonból származó Dean Gregory, miután feleségével, Claire Staniforth-tal együtt megtudták, hogy nyolchónapos, gyógyíthatatlan betegségben szenvedő kislányuk olasz állampolgárságot kapott azért, hogy az országba átszállítva továbbra is a gépekre kapcsolva élhessen. A döntés – a szülők szempontjából – „győzelmet” jelent, ám a tragikus ügy érthető módon a briteket és az olaszokat is megrendíti.

A februárban született Indi Gregory mitokondriális betegségben szenved, egy olyan genetikai betegségben, amely megakadályozza, hogy a szervezet sejtjei energiát termeljenek. A kislányt a nottinghami Queen’s Medical Centre-ben kezelik, szeptemberben pedig életfenntartó gépekre kapcsolták. A betegsége mellett szívproblémája és progresszív agykárosodása is van. Indi orvosai egyhangúan úgy vélték, hogy nem szabad folytatni a kritikus kezelést, azaz a kislányt le kell kapcsolni a gépekről.

A mitokondriális betegségek mintegy 40 százaléka már gyerekkorban jelentkeznek, méghozzá nagyon súlyos formában – mondta dr. Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének igazgatója néhány évvel ezelőtt. Azt is hozzátetette, hogy a betegség nagyon súlyos formában jelentkezik a gyerekeknél, akik gyakran már az első születésnapjukat sem érik meg.

Indi szülei, Dean és Claire azonban azt akarták, hogy a kezelést folytassák, mondván, hogy Indi reagál rájuk, és egy fertőzés miatt romlott az állapota. A szülők azzal érveltek, hogy a kislányuk „egyértelműen megnyugszik”, amikor ölelgetik őt. 

Indi egész rövid kis életében kórházban volt, és voltak hullámvölgyei, de a jó időkben egy normális kórteremben volt, képes volt egyedül lélegezni és boldogan gügyögni. A lányunk reagál ránk, és a jó napjain gügyög, hangokat ad ki, minden végtagját mozgatja. Határozottan képes megélni a boldogságot. (…) Mi csak egy esélyt akarunk adni neki

– írta az apa a bíróságnak küldött nyilatkozatában, és hozzátette: „én és mi, mint család, készek vagyunk bármit megtenni, hogy harcoljunk gyönyörű lányunk, Indi életéért”.

A kórház – pontosabban a Nottingham University Hospitals NHS Foundation Trust – ügyvédei azonban arra kérték a bíróságot, hogy vegyék figyelembe, hogy a kislánynak nem érdeke a kezelés folytatása, ugyanis instabil és kivételesen ritka, pusztító neurometabolikus rendellenességben szenved.

„A klinikai helyzet alapján Indi állapota sajnálatos módon romlik. A róla gondoskodók egyértelmű véleménye, hogy Indinek fájdalmai vannak” – közölte a kórház ügyvédje. A bíró, Simone Peel elutasította a szülők kérését, elismerve, hogy a helyzet rendkívül fájdalmas lehet a számukra, és egyértelmű, hogy a legjobbat akarják a gyereküknek.

Mindent meg akarnak tenni érte, amit csak tudnak. De az egészségi állapotra való tekintettel nehéz döntéseket kell meghozniuk. Az orvosi bizonyítékok összessége egyöntetű, és a szülők nem szolgáltattak orvosi bizonyítékot annak ellenkezőjére. 

A szülők a londoni fellebbviteli bírósághoz, majd a Strasbourgban működő Emberi Jogok Európai Bíróságának (EJEB) bíráihoz fordultak, hogy helyezzék hatályon kívül Peel bíró döntését – hiába.

„Mindannyiunknak megszakad a szíve”

Indi szülei újabb bírósági harcba kezdtek, amikor kiderült, hogy egy olasz kórház felajánlotta, hogy segít a súlyosan beteg kisbabán. A brit legfelsőbb bíróság döntése szerint a kislány orvosai jogszerűen korlátozhatják a kezelést, így külföldi kezelésre sem utazhat el. A bíróságon ezért a szülők azt kérték, hogy átszállíthassák a lányukat Olaszországba, ahol várja őt egy hely, a kezelését pedig az olasz kormány fizeti.

Simone Pillon, a családot képviselő olaszországi ügyvéd korábban arról beszélt, hogy a kislány friss kezelési terve potenciálisan „korlátozhatja vagy megszüntetheti a fizikai szenvedését”. A brit ügyvédeik pedig azzal érveltek a bíróságon, hogy azért gond, hogy a kórház nem működik együtt a kislány átszállításában, mert olyan végzés nem létezik, amely a kislányt arra kötelezné, hogy abban a kórházban, vagy egyáltalán abban az országban maradjon – így senkinek sincs joga fogva tartani. 

A kórházat képviselő Scott Matthewson ügyvéd azonban azt mondta, hogy Indi szüleinek a kérelmét el kell utasítani. „Ez egy kétségbeejtően szomorú eset. Indi családja érthető módon mindent meg akar tenni annak érdekében, hogy elérjék azt, ami szerintük az ő érdekeit szolgálja” – fogalmazott. „A bíróság előtt azonban nincs olyan kézzelfogható terv, amely lehetővé tenné, hogy ésszerű döntést hozzon arról, hogyan lehetne biztonságosan megoldani az Olaszországba történő átszállítást, vagy hogy a máshol történő palliatív kezelés miért szolgálja Indi érdekeit.”

A bíróság végül elutasította a szülők kérelmét. A döntést egy tüntetés követte, ahol több tucat szülő és támogató vett részt. Indi nagymamája, Nicola Thomas a helyszínen azt mondta: Indi még mindig „boldog kisbaba”.

Azt akarjuk, hogy Indi éljen. Igazságot akarunk neki. De folyton elutasítanak minket, és nem értem, miért. Egy nyolchónapos kisbabáról van szó, az ő életéről, és mindannyiunknak megszakad a szíve

– mondta Thomas, aki szerint határozottan van remény, és addig küzdenek, amíg csak lehet.

Indi szüleit a Christian Concern kampánycsoport és testvérszervezete, a Christian Legal Centre (Keresztény Jogi Központ) támogatja. Andrea Williams vezérigazgató szerint nagyon aggasztó, hogy egy gyermeket a szülők akarata ellenére fogva tarthatnak, amikor alternatív kezelési lehetőség áll rendelkezésükre. „Indi átszállítása Olaszországba nem jár költségekkel az adófizetők vagy az NHS (a brit egészségügyi rendszer – a szerk.) számára. Mi áll az ügy hátterében, ami megakadályozza a Queen's Medical Centre-t abban, hogy engedélyezze Indi átszállítását Rómába?” – tette fel a kérdést. 

Versenyfutás az idővel

A jogi problémát végül Olaszország oldotta meg egy lépésben: az olasz kormány Giorgia Meloni elnökletével sürgős ülést tartott, ahol arról döntöttek, hogy Indi megkaphatja az olasz állampolgárságot, hogy így átkerülhessen a római Bambino Gesu kórházba. A sürgős ülésnek az volt az oka, hogy a jogi felfüggesztés – amely megakadályozta, hogy az orvosok lekapcsolják a kislányt a lélegeztetőgéről – brit idő szerint hétfőn délután 2 órakor lejárt. 

Indi az 1992-es állampolgársági törvény 9. cikkének (2) bekezdése alapján kapta meg az olasz állampolgárságot, amely lehetővé teszi a miniszterelnök számára, hogy állampolgárságot adjon külföldieknek, ha az ügyük „az állam érdekeit érinti”. Ebben az esetben azért adták meg, mert Olaszország tiltja az eutanázia minden formáját.

Indi most már átvihető az olasz kórházba, ám a „költözés” nem olyan egyszerű, hiszen a család új jogi eljárást folytat, amely kérdéseket vethet fel az Egyesült Királyság diplomáciai és nemzetközi kötelezettségeinek ügyében is. A család ügyvédje köszönetet mondott az olasz kormánynak és az olasz népnek Indi Gregory családtagjai nevében, és közölte, hogy azon dolgoznak, hogy elhárítsák a fennmaradó akadályokat, és Rómába vigyék a kislányt.

Mindeközben a szülők várják a brit Legfelsőbb Bíróság döntését arról, hol kell lenniük, amikor a kislányukat lekapcsolják a lélegeztetőgépekről. Az ügyvédek szerint a lehetőségek között szerepel a kórház, a hospice és Indi otthona is. A tárgyaláson nem került szóba az olasz kormány hétfői döntése.

A bíró várhatóan szerdán délután mond ítéletet.

Korábban senkinek sem sikerült megmenteni az életét

Nem ez az első eset, hogy a Vatikán tulajdonában lévő római gyermekkórház felajánlja a segítségét egy brit kiskorúnak, noha ezek a küzdelmek nem vezettek a kívánt eredményre. Az Indihez leginkább hasonló eset Charlie Gardé volt, aki 2017. július 28-án halt meg, miután a Great Ormond Street Kórházban a család és az orvosok között vita alakult ki. A kórház hiába ajánlkozott, a kisfiú nem jutott el hozzájuk. 

Hasonló volt a helyzet Alfie Evans-szel is, aki neurodegeneratív betegségben szenvedett. A liverpooli kórház, ahol ápolták, 2017-ben úgy döntött, hogy felfüggeszti a gépi lélegeztetést. Egy évig tartó jogi harc kezdődött, amely akkor csúcsosodott ki, amikor 2018-ban, tíz nappal a gyermek április 28-án bekövetkezett halála előtt Thomas Evans-t, a gyermek apját, Ferenc pápa magánaudiencián fogadta Rómában. 

A pápa felhívása után a Bambino Gesu kórház elnöke levélben közölte a liverpooli kórházzal, hogy hajlandóak befogadni a gyermeket. Április 23-án az olasz kormány úgy döntött, hogy humanitárius okokból állampolgárságot ad Alfie Evansnek. Ugyanezen a napon azonban a brit kórház úgy döntött, hogy leállítja a lélegeztetést. A gyermek öt nappal később meghalt.

Forrás: BBC, Sky News, Independent, Daily Mail, La Repubblica, Il Post, Oxfordmail, Open Online. 

Nyitókép: Facebook