Az elfogadás útja – nem lehet elég korán kezdeni

Flóra 10 éves, ti pedig 2 éves korában kaptátok meg a diagnózist: CMT. Nyolc éve tartó úton vagytok, miben változtál te és miben változott Flóra?

Flóra dongaláb kezelése 2 hetes korától tart, a diagnózisunk 2 éves korában született meg. CMT, vagyis Charcot-Marie-Tooth, egy ritka genetikai rendellenesség, amellyel azóta küzdünk. A kitartás elengedhetetlen, nagyon fontos az életünkben a rendszeresség, az előre tervezés, de mindezek mellett fontosnak tartjuk, hogy pihenjünk, élményeket gyűjtsük, a családi és baráti kapcsolatainkat ápoljuk. Töltsük el úgy a szabadidőt, amivel töltődni tudunk, ez lehet kirándulás, programozás vagy a kanapén pihenés. A téli időszakban több időt töltünk el itthon, előtérbe kerülnek jobban a társasjátékok is. Néha elsodor minket a napi teendő, ezt nagyon óvatosan kell kezelni, valódi kihívás számunkra a rohanó világban egymásra figyelni, és más családok számára is igaz szerintem.

Az eltelt idő alatt hogyan és miben változott a titeket szűken körülvevő világ?

Mondhatom, hogy semmiben. Kevesebbek nem lettünk, sőt! Az ismertségi és baráti körünk bővült azokkal a családokkal, akik hozzánk hasonlóan fogyatékossággal élő gyermeket nevelnek. Mindenki próbál figyelni, hogy Flórát hogyan tudja bevonni, neki mi az, ami fizikailag is elérhető, ha találkozunk.

Flóra szegregált óvodába járt, olyan intézménybe, ahol fogyatékossággal élő gyerekek között volt, iskolába viszont már egy integrált intézményben tanul. Mit tapasztaltál a fiatalkori/gyerekkori érzékenyítéssel kapcsolatban? Például akik a kicsi Flórát fiatalon ismerték meg, milyen fiatal felnőttek lettek?

Flóra nagyon szerette az óvodáját, sok baráti kapcsolata a mai napig él. Nagyon hasznos volt neki az az intézményi környezet, hiszen megtanult például kerekesszékkel közlekedni, azonban azt is látjuk, hogy egy integrált intézmény, ahol a fogyatékossággal élő és ép gyerekek együtt tanulhatnak, mennyit segít neki a mindennapokban. A gyermekeknek az elfogadás, a befogadás természetes, mint ahogy a nyelv megtanulása a szülőktől, ha ezt látják és hallják tőlünk. Minden, amit mi teszünk, azt lemásolják, azaz így fognak ők is cselekedni. Mára már szerencsére egyre több olyan helyszín, nem csak intézmény van, ahol integráltan, közösen fedezhetik fel a világot.

Milyen jó példákkal találkoztatok?

Amire személyesen is nagyon büszke vagyok, hogy 2022. óta a Szerencsejáték Zrt. „A játék összeköt” játszótérépítési programjának jószolgálati nagykövete lehetek. Egy szívemhez nagyon közel álló kezdeményezés, hiszen országszerte épülnek olyan játszóterek, amelyek inkluzívak, a fogyatékossággal élő és ép gyerekek együtt játszhatnak és a közös játékon keresztül ismerhetik meg egymást. A program 2017-ben indult, eddig összesen 28 ilyen játékbirodalom épülhetett meg. Egyre többen tudnak róla, keresik a családok, hogy hol találhatóak, így az elfogadás is változott. Ezek a játszóterek a Nagykarácsony sorsjegy értékesítéséből is befolyt összegből épülnek, így például nem csak egy vállalat, hanem például egy ajándék vagy éppen a szórakozás is hozzájárul az integrációhoz.

Miben látod az előremutatást?

Ez egy begyűrűző hatás, hiszen már a munkaerőpiacon is látni a változást. Most már egyre többen mutatják meg magukat a közösségi platformokon is. Valljuk be: ez az utóbbi évtized lehetősége és rendjén van ezt kiaknázni. Azonban nem mindenhol fogadják be a gyermekeket, mert speciális igényük van. Ennek lehetnek anyagi okai is. Nagyon jó látni, hogy egyre többen adakoznak és segítik a családokat és a gyerekeket. Én rendszerben gondolkozom, előremutatóbbnak gondolom, ha a lehetőségeket kinyitjuk, pl. az óvodákban, iskolákban. Erre jó példa a parasport napja, február 22., amikor egyre több intézmény kinyitja a kapuit. Nagyon értékes, hogy ezáltal eljut sok intézménybe, hogy fogyatékossággal is lehet sportolni, és nem mindenki ugyanolyan adottságú. Ez erősíti az elfogadást, ami az élet minden területéhez kell.

A Szerencsejáték Zrt. 2017-ben indította el A játék összeköt! elnevezésű programját, aminek keretében olyan befogadó játszóterek épültek országszerte, amelyek a fogyatékossággal élő gyermekek számára is könnyedén megközelíthetők. Az egyes játékelemek között kerekesszékkel is segítség nélkül közlekedhetnek és azokat önállóan is használhatják, ezáltal ép társaikkal közösen élhetik át a játék örömét. A játék összeköt! programmal kapcsolatos további információk a https://rolunk.szerencsejatek.hu/hu/a-jatek-osszekot címen érhetők el.