Időről időre hallani olyan súlyos és nagyon ritka betegségekről, amik akár egy egész országot is megmozgatnak, hogy segítsenek az érintetten. A napokban is bejárta a sajtót az a hír, hogy magyar gyerekek közül Ádin kapta meg elsőként az 1,3 milliárd forintos génterápiát, ami megakadályozhatja az állapota romlását.  Dr. Grosz Zoltán a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének főorvosával beszélgettünk a Reggeliben arról, hogy mik is azok a ritka betegségek, és milyen opciók léteznek a gyógyításra.

A keddi tárgyaláson az is kiderült, hogy Sz. Szilárd megkérdőjelezi „téveszmetöredékeit”.

A most 18 éves Patriknak, két éve még azt mondták az orvosok, hogy valószínűleg már soha nem fog tudni lábra állni. A fiú rácáfolt az orvosokra, ám további gyógykezeléséhez segítségre van szüksége. 

Súlyos és kevésbé súlyos betegek számára is engedélyeztek új kezelésmódokat.

A Budapest Gyógyfürdői és Hévizei Zrt. tájékoztatása szerint április 19-étől 4 budapesti fürdőben: a Széchenyiben, a Lukácsban, a Paskál és Pesterzsébeti fürdőkben újra elérhetők lesznek az orvosi beutalóval igénybe vehető gyógykezelések.

Jelképes mozgásra, sétára, vagy táncra invitálják a támogatókat a 10 hónapos Zsombor szülei. A kisfiú SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, a gyógykezelésére gyűjt a család. Ő lenne a negyedik magyar kisgyerek, aki megkaphatná a 700 millió forintba kerülő kezelést, ami a gyógyulását jelentené. A családnak már sokan segítettek, de eddig csak 30 millió forint gyűlt össze. Zsombi állapotáról ide kattintva tudhat meg többet.

Júliusban már láthatták Híradónkban Zsombit. Akkor kezdődött a gyűjtés a kisfiúnak, aki már nagy harcokon van túl az életéért. Pár hónaposan szívműtétje volt, akkor azt gondolták, valószínűleg amiatt nem fejlődött. Összetört a család, amikor kiderült, neki is csak a világ legdrágább gyógyszere segíthet, ami több mint 700 millió forintba kerül, és az állam egyelőre nem támogatja. Eddig 30 millió forint gyűlt össze adományokból. Ez töredéke annak, amibe a kezelés kerül. A család és segítőik ezért most egy kampányt indítottak a közösségi oldalon. Úgy számolnak, ha csak hétszáz forintot utalnak egymillióan, megvan a pénz. Ide kattintva megtudhatja, hogyan segíthet a 10 hónapos kisfiúnak.