Perrel kényszerítik az államot a szülők, hogy törődjön fogyatékossággal élő gyermekeikkel

A Házon kívül négy éve már bemutatta a kisvárdai Pusuma családot, amelynek történetéből megtudhatták a nézők, hogyan élnek azok, akik otthon ápolják a súlyosan beteg gyermeküket, hozzátartozójukat. Judit két-három órát alszik éjjelente, mert fia, Marci gyakran felkel, meg kell fordítani, inni adni neki, vagy épp a férjének, Jóskának van légszomja.

Az asszony 27 éve ápolja Marcit, aki egyévesen és háromévesen is agyvérzést kapott, lebénult és megvakult. Jóska 55 évesen kapta az ötödik stroke-ját. Súlyos cukor-, szív- és vesebeteg, őt is ápolni kell kilenc éve, mert nem tudná ellátni magát. Csak addig maradnak magukra, amíg Judit háromnaponta elmegy a boltba, ezt is kora reggel igyekszik intézni.

– Úgy kell mindent rendeznem, hogy a bolt nyitására azaz 6:00 órára már ott legyek.
– Mert? 
– Hogy minél kevesebb emberrel találkozzak, és míg a fiúk alszanak, el tudjak rendezni mindent.

Ha máskor akad intézni való, felügyeletet kell kérni, amiért óránként ezer forintot kell fizetni és legfeljebb négy órára vehető igénybe, de Judit idén még nem volt sehol. Tavaly hirtelen rosszul lett, szédült, hányt, felborult a keringése, a mentő vitte el. Senkit nem tudott Marcihoz és Jóskához hívni, saját felelősségére ment haza a kórházból. Addig volt bent, amíg lement az infúzió, majd közölte az orvossal, hogy megy hazafelé.

Én itt ültem ezen a széken, a Marcika ott volt a kocsiban, és egyszerűen nem tudtam mit csinálni

– mondta Jóska.

A Házon kívül keddi riportja bemutatta Magdit, a nyugdíjas ápolónőt is, aki egyedül gondoskodik 39 éves fiáról, Feriről. Feri halmozottan fogyatékos, értelmileg sérült, és mozogni is csak segítséggel tud. Magdi folyamatosan attól tart, hogy ha történne vele valami, akkor nem lenne, aki gondoskodjon Feriről.

– Ha velem valami előfordul, akkor biztos, hogy fogják, és viszik, abba a nagy intézetbe, ahol van hely.
– Akár az ország másik végén?
– Pontosan. 

Egykori vezető ápolóként Magdi el tudja képzelni, milyen körülmények lehetnek egy ilyen több száz fős intézményben – úgy érzi, hogy azzal a fia halálos ítéletét írná alá.

Más lehetőség pedig nincs ilyen súlyos állapotú emberek számára, pedig Magyarország is aláírta 15 éve azt a nemzetközi egyezményt, ami alapján minden fogyatékos embernek járna a támogatott lakhatás. Ez azt jelenti, hogy öt-hat fogyatékossággal élő ember él együtt egy otthonban, és az igényeik szerint kapnak támogató segítséget, gondozást.

Magdival együtt hat szülő döntött úgy, hogy ha másképp nem megy, akkor bíróságon kényszerítik ki, ami a gyerekeiknek járna. Négy éve a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) segítségével beperelték az államot, és decemberben első fokon megnyerték a pert.

Azt mondta ki a bíróság, hogy nemcsak ennek a hat családnak kell támogatott lakhatást biztosítani, hanem minden érintettnek

– magyarázta Boros Ilona, a TASZ jogásza. Az egyezmény alapján ugyanis ez 2007 óta törvényi kötelezettség. Egyelőre nem jogerősen, de 5-5 millió forint kártalanítást is megítélt a bíróság a felperes családoknak. Boros Ilona szerint a szülők rengeteg lelki kárt szenvedtek el az elmúlt években azzal, hogy feláldozták az életüket gyermekeikért, a fiatalok pedig nem élhettek autonóm felnőtt életet.

Most azt mondom, hogy neki kell előbb elmennie, amibe belepusztulok, de ha én megyek el előbb, és őt egy nagy intézetbe viszik, azt nem tudja túlélni. Ha meglenne a támogatott lakhatás, akkor már másképp gondolnám. Akkor éljen sokáig, és éljen boldogan! És akkor én már nyugodt szívvel elmehetek

– mondta Magdi a Házon kívül riporterének.

Judit Kisvárdán még nem is hallott a támogatott lakhatásról. De olyan intézetben már járt, ami jelenleg az állami gondoskodást jelentené Marcinak.

– Milyen volt?
– Rossz. Nagyon rossz. Láttam a gyerekeket, ahogy ki vannak kötve az ágyhoz, oda vannak kötözve, az ágyra vannak ítélve, nem kapnak tisztességes ellátást.

Időnként azért érkezik hozzájuk váratlan segítség. Tavaly nyáron egy óriási vihar tönkretette a házuk tetejét – egy vállalkozó anyaggal, egy másik munkával segített rajtuk. Új tetőszerkezetet épített, de a maradék munkát már Judit vállalta magára. Új fáskamrát épített, feltette az ereszeket és visszaépítette a ház kidőlt hátsó falát.

Felhúztam a falat, aztán a másik nap levakoltam, és így sorban

– mondta az asszony, aki azt is elárulta, hogy havonta 260 ezer forintból gazdálkodik. Ebből százezer forintot hagy a gyógyszertárban, hármuk gyógyszereire.