Élet nagypohárral – így élem az életem állandó kézremegéssel

Az idei év egyik legfontosabb találmányaként mutatta be a Time, illetve még egy sor lap a Cala kIQ nevű készüléket, ami az esszenciális tremortól (ET) szenvedők életét hivatott megkönnyíteni. Az okosórára emlékeztető eszköz elektromos impulzusokat küld az agyba, ezzel csökkenti a hibás neuronok fizikai hatásait, vagyis csillapítja a kézremegést. Mivel érintett vagyok a kérdésben, régóta vadászok valamire, ami segít meginni nyugodtan egy olyan presszókávét, amit azokban a pici csészékben adnak ki.

Felejthetetlen pillanat az életemben, hogy próbálom egy F-14-es vadászgép makettjének egy egészen pici darabját a helyére tenni csipesszel, de nem megy, túlságosan remeg a kezem. 

Mindössze 15 éves voltam, és ekkor derült ki számomra, hogy ideje más hobbi után nézni, mert ez nem fog menni. Mint ahogy az is nyilvánvalóvá vált, hogy a középiskolai irányítástechnikai műszerész tanulmányok teljesen hiábavalók, ilyen kézzel nem fog menni. Ennek megfelelően olyan rondán forrasztottam, hogy be lehetett volna mutatni negatív példaként.

Sok-sok év után 35 évesen untam meg az egész kézremegést, és elmentem egy neurológushoz, hogy ugyan mondja már meg, mi is ez. A pécsi Kovács Norbert doktorhoz mentem, aki elmondta nekem, miután kikérdezett, hogy ő esszenciális tremorra gyanakszik (főleg amikor elmondtam, hogy férfiágon öröklődik), de ezt a rendellenességet úgy lehet diagnosztizálni, hogy minden mást kizárunk, közte olyan finomságokat, mint a Wilson-kór vagy a Parkinson-kór. Előbbit egy szemész, hat kémcső vér és egy egész napnyi vizelet (nem vicc, flakonokban kellett vinni!) segítségével ki is zárták. A Parkinson már kissé bonyolultabb volt, ott datscan vizsgálat volt szükséges olyan kontrasztanyag bevitelével, ami némileg sugárzott. 

A végeredmény: tényleg esszenciális tremorom van.

A tüneteit a szakirodalom úgy írja le, hogy szimmetrikus kétoldali felső végtagi remegés, ami főleg cselekvéskor jelenik meg, nyugalmi állapotban általában nem jelentkezik. A 65 év feletti lakosság körében 3-5 százalék a tremortól szenvedők aránya, de fiatalkorban is jelentkezhet. Húsz év alatt leginkább stresszhelyzetben jelentkezik, afölött pedig lassan rosszabbodik az állapot, amibe kódolva vannak a kellemetlen szituációk. 

Nekem például feltették egyszer azt a kérdést állásinterjún, hogy mióta van problémám az alkohollal, miután látták a kézremegésem. Felvázoltam neki a helyzetet, láttam rajta, hogy nem érti, illetve nem is veszi rá a fáradtságot, hogy megértse, amit mondok, nem is kívánja elhinni. Nem vettek fel. Ebből is látható, hogy ez nem csak egy olyan probléma, ami miatt érdemes nagyon biztonságos borotvát használni, vagy nagy pohárban kérni a kávét. 

Vannak bőven olyan esetek, ahol a beteg teljesen bezárkózik, és egy sor mentális zavar kialakul nála.

Ráadásul nemcsak a kézremegés jelentkezik, hanem van, akinél a fej remegése is, ami az „igen-igen” vagy a „nem-nem” típusú mozgásokban nyilvánul meg. El lehet képzelni, milyen jól esik egy tremorosnak, amikor egy idegen jót röhög ezen a buszon vagy egy étteremben. Mert előfordul.

Ok nincs, terápia van?

Nagy kérdés, mi okozza az esszenciális tremort. Az International Parkinson and Movement Disorder Society (IPMDS) nevű szervezet szerint az ET oka nem ismert, de a betegek több mint felének van olyan családtagja, akinek szintén tremora van. Ugyanakkor a kutatók még nem találták meg az azért felelős gént vagy géneket. Azoknál a betegeknél, akiknél a családban halmozódik az ET, a tünetek általában fiatalabb korban jelentkeznek. A kutatók szerint az agy működészavarából adódik, de a betegekről készült agyi képalkotó vizsgálatok nem mutatnak kóros eltérést. Mindenesetre az IPMDS követi az ilyen kutatásokat, legutóbb azonban egy félmilliós mintát vizsgálva arra jutottak, hogy nagyon bonyolult a kérdés, és még mindig nem tudják, mi okozza a betegséget. Talán majd a mesterséges intelligencia talál valamit, ha azt is bevonják a kutatásokba, mint oly sok esetben. Jó hír, hogy az ET nem rövidíti meg a várható élettartamot.

Mivel azonban tényleg nagyon kellemetlen ezzel a rendellenességgel együtt élni, és nincs gyógymód rá, elkezdtem keresni a terápiát, ami megkönnyíthetné az életem. Az egyik ilyen remegéscsillapító a Huma-Pronol, egy bétablokkoló vérnyomáscsökkentő, ennek konkrétan a mellékhatása a remegés csillapítása. Ugyanakkor a fő hatása sem elhanyagolható, csökkenti a vérnyomást. Mivel nekem az teljesen jó értékeket mutat, majd elaludtam a gyógyszertől, vissza is kellett vennem belőle. Minimálisan persze használom azóta is, de a kávét még mindig nagy pohárból iszom.

Vannak olyan epilepsziaellenes gyógyszerek is, amelyek képesek a remegést csökkenteni, ezeknél is fennáll az aluszékonyság, ráadásul fennáll a lehetőség, hogy a gondolkodási képességek csökkennek. Szellemi munkát végzőként ez nem opció, így tovább kellett lépni.

Létezik egy injekciós módszer is – betegek egy csoportjának segítséget jelenthet a befecskendezett botulinum toxin. Ezzel a módszerrel a remegést okozó izmokba tolják be a hatóanyagot, ezáltal az izom átmeneti elgyengülését lehet kiváltani, és csökken a tremor. Az injekciós kezelést évi 2-4 alkalommal szükséges ismételni, ez a leghatékonyabb a fej vagy hang remegésének kezelésére. 

Mivel ez nálam nem lépett fel, tovább kutattam, és megtaláltam a kezelések alfáját és omegáját: műtéti úton is lehet javítani az ET-s beteg állapotán.

Az IPMDS szerint több idegsebészeti módszer is szóba jöhet. Az egyik ilyen beavatkozás során az agy talamusz részét roncsolják, emellett még a mély agyi stimuláció jöhet szóba. Utóbbi esetben egy vékony kábelt (elektródát) implantálnak a talamuszba, majd azt a mellkasi bőr alá ültetett pacemakerrel kötik össze. A drótokon keresztül impulzusok érik az agyat, ami kiüti a remegést. Beültetés után a műszert pár hétig hangolni kell, de állítólag 90-95 százalékos hatékonysággal működik. Ezt a módszert általában a komolyabb remegések során szokták alkalmazni, így elvetettem, 

na meg az sem túl biztató, hogy kifúrnák a koponyámat, és az agyamba beledugnának két drótot, amit a bőröm alá ültetett műszer irányít. 

Úgy éreztem, inkább magamra borítom a kávét, mint hogy ez megtörténjen, de azért a tremorgátló új módszerek keresését sem adtam fel.

Megoldás gazdag tremorosoknak

Ezért örültem, amikor jött a cikk elején említett Cala kIQ, de ez nem sokáig tartott, mert rájöttem, mennyibe kerül. Amerikában sima ügy a beszerzése, de a szerkezetről csak azután adnak árajánlatot, ha minden adatot megkaptak, és mivel nem vagyok amerikai állampolgár, gyorsan el is véreztem. Szerencsére a Redditen is kitárgyalták már a kérdést. Ott 7 ezer dolláros (2,4 millió forintos) vételárról írnak, ha valakinek nincs biztosítása, ám van egy spéci szövet, ami a csuklónkkal érintkezik, azt háromhavonta cserélni kell, és az ára 500 dollár (172 ezer forint). Veteránoknak ingyenes, de mivel az sem vagyok, alternatív megoldást kellett keresnem.

Az Ebay-re felnézve egyetlen ilyen szerkezetet találtam, ott viszont egy kissé még vastagabban fogott a cerka: 17 500 ezer dollár, ami több mint 6 millió forint. Emellé a háromhavonta esedékes, 172 ezer forintos szövetcsere az állandó költség, és még el is romolhat.

Az egyetlen, amiben bízni lehet, hogy majd idővel csökken az ára, és esetleg az OEP is támogatni fogja (nem röhög). Addig pedig ugyanúgy fogyasztok mindent. Nagy pohárból, vagy bögréből.

Nyitókép: Getty Images/Alexey Koza