Rendszerhiba történt, mégsem kapták meg a remélt pénzt.

Márciusban kapta meg a világ legdrágább, 730 millió forintba kerülő génterápiás kezelését, amelyre támogatók gyűjtötték össze a pénzt.

Zámbó Krisztián úgy gondolja, így tehetne egy lépést afelé, hogy minél hamarabb összegyűljön a pénz az SMA-s kisfiú kezelésére.

Az Európai Gyógyszerügynökség 21 kilóban határozta meg a Zolgensma beadási határát, így Tomika és a szülei folyamatosan versenyt futnak az idővel. A kisfiúnak gyakorlatilag 5 kilónyi ideje maradt arra, hogy összegyűljön a pénz. A szülők kitartása annak ellenére határtalan, hogy fiúkról mások már többször is lemondtak. Ha tudsz és segítenél Tomikának a felépülésben, ide utalva megteheted: Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018 IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018 BIC(Swift): OKHBHUHB

Kevesebb, mint 10 hónap alatt kell összegyűlnie 295 millió forintnak, hogy Zsombi is megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét. A gerincvelői idegsorvadásban szenvedő kazincbarcikai kisfiú októberben lesz két éves, a kezeléssel addig tudnak rajta segíteni. Hírességek, sportolók és cégek is segítettek már. Zsombi szülei továbbra is abban bíznak, hogy időben összegyűlik a pénz. HA Ön is szeretne segíteni, itt megteheti: Szép jövőért Zsombornak Alapítvány Számlaszám:11734152-21916838 IBAN:HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000 SWIFT kód:OTPVHUHB

Az lenne a leghatékonyabb, ha minél hamarabb megkapná Zsombi az SMA-s speciális kezelést. A gerincvelői idegsorvadásban szenvedő kazincbarcikai kisfiú októberben lesz 2 éves, a kezeléssel addig tudnak rajta segíteni. Még 295 milliónak kell összegyűlnie HA Ön is szeretne segíteni, itt megteheti: A számlaszám: Szép jövőért Zsombornak Alapítvány Számlaszám: 11734152-21916838 IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000 SWIFT kód: OTPVHUHB

Amikor először megkaptuk az e-mail-t, nem akartam elhinni! -mesélte az RTL Híradónak Zsombor édesanyja. Az SMA-s kisfiúnak 25 millió forintot adományozott Gulácsi Péter, a magyar válogatott kapusa. A gerincvelő izomsorvadásban szenvedő Zsombi történetére kapus felesége talált rá, akit azért is meghatott ez a történet, mert Németországban már ingyenesen elérhető ez a kezelés. A kisfiú kezelése 730 millió forintba kerül, a mostani adománnyal együtt eddig 256 millió forint gyűlt össze. HA Ön is szeretne segíteni, itt megteheti: Szép jövőért Zsombornak Alapítvány Számlaszám: 11734152-21916838 IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000 SWIFT kód: OTPVHUHB 

Júliusban már láthatták Híradónkban Zsombit. Akkor kezdődött a gyűjtés a kisfiúnak, aki már nagy harcokon van túl az életéért. Pár hónaposan szívműtétje volt, akkor azt gondolták, valószínűleg amiatt nem fejlődött. Összetört a család, amikor kiderült, neki is csak a világ legdrágább gyógyszere segíthet, ami több mint 700 millió forintba kerül, és az állam egyelőre nem támogatja. Eddig 30 millió forint gyűlt össze adományokból. Ez töredéke annak, amibe a kezelés kerül. A család és segítőik ezért most egy kampányt indítottak a közösségi oldalon. Úgy számolnak, ha csak hétszáz forintot utalnak egymillióan, megvan a pénz. Ide kattintva megtudhatja, hogyan segíthet a 10 hónapos kisfiúnak.

Legalább 30 óvoda utasított vissza eddig egy SMA-s kisfiút, Ábrist. A legtöbben arra hivatkoztak, hogy nem akadálymentes az intézmény, ezért nem tudják ellátni a kisfiút. Ezért Ábris édesanyja a kisfiú negyedik szülinapjára egy speciális székre gyűjt, ami 12 millió forintba kerül. Az anya azt reméli, Ábris közelgő születésnapjáig összegyűlhet a pénz, az új széknek köszönhetően pedig óvodát is találnak majd. Aki segíteni szeretne azt arra kéri az édesanya, hogy lehetőleg a GoFundMe oldalon tegyék meg: https://bit.ly/2MWKaWq Ha inkább utalnának, a nyomonkövetés végett a közleményben hozzá kell tenni, hogy “kerekesszék”. BJÁbris Alapítvány – Erste Bank 11600006-00000000-79318624

Egy speciális biciklin már tekerni is tud egy rövid ideig Zente. A SMA-s bükkösdi kisfiú éppen fél éve kapta meg a génterápiás kezelést, amire 700 millió forintot gyűjtött össze a család felajánlásokból. Ha vége a járványnak, Zente Milánóba utazik, ahol újabb eszközöket készítenek neki ahhoz, hogy tovább fejlődhessen.

Erősödnek a karjai és a háta is az SMA beteg Hosszú Leventének. Novemberben kapta meg a 700 millió forint értékű génterápiát, amelyre közösségi összefogásból jött össze a pénz. A 90 napja karanténban lévő kisfiúról édesanyja készített videókat, ezeken Levente büszkén mutatja új képességeit.

A másfél éves kisfiú egy ritka genetikai betegséggel, gerincvelő izomsorvadással született. Egy új génterápiás módszernek köszönhetően azonban most Zente is esélyt kaphat az életre. A szert, ami megmentheti a kisfiú életét Amerikában állítják elő és az ára átszámítva 700 millió forint.

Most már biztos, hogy Magyarországon kaphatja meg a kezelést Zente, ha alkalmasnak bizonyul rá. Ő az az izomsorvadásos kisfiú, akiért az elmúlt hetekben az egész ország megmozdult és adakozott, hogy összejöjjön a kezeléséhez szükséges 700 millió forint. A család most nagyon izgul, a napokban várják ugyanis annak az utolsó vizsgálatnak az eredményét, amivel végleg eldől, hogy a kisfiú megkaphatja-e a gyógyszert.

Zente után újabb SMA-s kisfiúnak indítottak gyűjtést. Az Enyingen élő másfél éves Leventénél félévesen diagnosztizáltak gerincvelő-izomsorvadást. Édesanyja szerint most még van esély arra, hogy ő is megkapja azt a 700 milliós kezelést, amelyre sorstársának is összegyűlt az adományokból. Abban bízik, kisfia egyszer magától is lábra áll. Ha szeretne segíteni a kisfiúnak azt megteheti: ITT!

Nehézkesen, de halad a macskakövön speciális járgányával a másfél éve Levente. A kisfiú egyedül sem állni, sem ülni nem tud, nekivaló kerekesszékre pedig nincs pénze Enyingen élő családjának. Levit  fél évesen diagnosztizálták SMA-val, vagyis gerincvelő-izomsorvadással. Kúszni még megtanult, csak később állt meg a mozgásszervi fejlődése. Édesanyja most abban bízik, hogy nekik is összegyűlhet a pénz a 700 milliós kezelésre.