BÍBORKA

Miklósa Erika: A kislányom azon a napon született, amikor az apukám meghalt

Miklósa Erika: A kislányom azon a napon született, amikor az apukám meghalt

1:59
HíradóA szülők nem nyugodtak bele, hogy kislányuk menthetetlen, elindulhat az osztrák kísérleti génterápia Bíborkának
2022. október 2. 19:33

A szülők nem nyugodtak bele, hogy kislányuk menthetetlen, elindulhat az osztrák kísérleti génterápia Bíborkának

A gyűjtés még folytatódik, de egyre közelebb a gyógykezelés. Megkezdődhet az osztrák kísérleti génterápia Bíborkának, a ritka genetikai betegségben szenvedő két éves magyar kislánynak. Ezt a grazi kutatók jelentették be. A szülei nem nyugodtak bele, hogy a kislány menthetetlen. A pénz nagy része azonban még hiányzik a több százmillió forintos kísérleti gyógymódhoz.
6:51
ReggeliRitka betegséggel küzd a 9 hónapos Bíborka, szülei nem adják fel a harcot
2021. május 4. 8:07

Ritka betegséggel küzd a 9 hónapos Bíborka, szülei nem adják fel a harcot

A kilenc hónapos Bíborka története megrendítő. Nagyon várták az érkezését, viszont nem sokkal a születése után kiderült, hogy egy nagyon ritka genetikai betegsége van, de a szülei nem adják fel a harcot! Minden erejükkel küzdenek kislányuk életéért. Küldetésüknek érzik, hogy megoldást találjanak, és azt is, hogy felhívják a figyelmet erre a ritka betegségre, segítve ezzel más szülőket is.
6:47
HíradóBÍBORKA: gyógyíthatatlan beteg, de a szülei nem adják fel a reményt
2021. április 17. 18:58

BÍBORKA: gyógyíthatatlan beteg, de a szülei nem adják fel a reményt

A szülőknek minden nap egy áldás, amit 9 hónapos kiskányukkal tölthetnek. Az idejük ugyanis egyre fogy. Bíborka egy ritka genetikai rendellenséggel született. Gyógyíthatatlan. A betegséget egy rossz génmutáció okozza. Ez, a világon minden 200 ezer gyerekből egyet érint. Bíborka köztük van. Az orvosok legfeljebb három évet jósolnak neki. Ezt a tényt a szülők képtelenek elfogadni. Létrehoztak egy Facebook-oldalt is, azért, hogy sorstársakat keressenek, akiknek ők is szívesen segítenek.