Már a 16. életévét is betöltötte az SMA-s Zsoltika, akinek az orvosok csak egy évet jósoltak – írta a Bors. A fiú anyukája, Török Mária a lapnak elmondta, hogy kéthavonta mennek kötelező kontrollvizsgálatra, ahol mindent rendben találtak nála, és a fejlesztő foglalkozásain is jól teljesít.

Az anya a lapnak elmondta, hogy idén „kaptunk gyógytornászt is”, aki „tesi órát” tart neki, és „jól átmozgatja Zsoltikát”, aki ezt nagyon szereti. Hozzátette, hogy „a tanulást nem mindig várja, attól függ, hogy mikor milyen kedve van és mit tanulnak.”

A kamaszfiú bár nem tud mozogni és beszélni, valamint lélegeztetőgéphez van kötve, mégis mindene az utazás, és szülei igyekeznek is minél több helyre elvinni gyermeküket.

Az SMA, azaz a gerincvelői eredetű izomsorvadás egy öröklött genetikai betegség. Évente 10-12 gyermek születik vele, azonban tévhit, hogy csak kisgyerekkorban okozhat tüneteket. Erős Antónia januárban a Praxisban foglalkozott a betegséggel:

Magyarországon júliusban indult el az újszülöttek SMA-szűrése, ami lehetővé teszi, hogy tünetmentes állapotban, korán megkezdődjön a betegek gyógyszeres kezelése. A szűrés részleteiről Dr. Mikos Borbála orvosigazgatót, az SMA génterápiás munkacsoport vezetőjét kérdeztük júliusban a Reggeliben:

Nyitókép: Illusztráció Fotó: GettyImages

SMA-S ZSOLTIKA

Már 16 éves az SMA-s Zsoltika, akinek az orvosok csak egy évet jósoltak