„Valószínű, hogy a kislányom még a felnőttkor elérése előtt el fog halni” – mondta Ashley Haywood, akinek hétéves gyermekes egy rendkívül ritka betegségben szenved.

A Metrónak elmondta, kislányánál újszülött korában egymás után több egészségügyi probléma is jelentkezett, kezdve azzal, hogy a légzése romlani kezdett, és többször is meg kellett műteni.

A kezelések ellenére a 36 éves Ashley-nek volt egy megérzése, hogy valami más baj van, ezért Sanfilippo-szindrómára is megvizsgáltatta a kicsit – ez egy ritka génhiba, amely hatással lehet a növekedésre és a szellemi fejlődésre, és gyermekkori demenciát okozhat. A tesztek pozitív eredményt adtak. „Ez a legrosszabb betegség, amiről még soha nem hallottál” – fogalmazott az anya.

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

Ashley & Sadie Haywood (@savingsadierae) által megosztott bejegyzés

A betegség során a gyermek elfelejt járni, beszélni és enni is, mindent, amit korábban megtanult.

Sadie Rae kétéves korára már el tudta mondani az ABC-t, el tudott számolni tízig, és le tudta betűzni a nevét, tavaly pedig még teljes mondatokban tudott beszélni. Most szerencsések vagyunk, ha két szót mond ki együtt

– mondta az anyja.

Imádott énekelni, de mostanra már a legtöbb kedvenc dalának a szövegét is elfelejtette. Azt is elfelejti, hogyan kell enni, ezért emlékeztetniük kell, hogy nyelni kell. „Korábban arról álmodoztunk, hogy megtanul biciklizni, egyetemre jár, és az apja oltárhoz kíséri. Gyorsan megtanultuk, hogy ez nem lehetséges, és nagyon nehéz volt elfogadni" – mondta.

Nyitókép: Facebook/Saving Sadie Rae: Cure Sanfilippo

SADIE RAE

„A kislányom gyermekkori demenciában szenved” – már kezdi elfelejteni, hogyan kell járni, beszélni és enni