A poklok poklát éli meg az a 25 éves nő, aki egy fájdalmas állapot miatt most kénytelen pénzt gyűjteni az életmentő kezelésére – írja az Independent.

A londoni Emily Balfour kétségbeesetten próbálja összegyűjteni a szükséges 200 000 fontot (ami több mint 85 millió forint). Ha nem sikerül, valószínűleg maradandó fogyatékossággal kell szembenéznie, és fennáll a bénulás veszélye, ha nem kapja meg a PICL-t: ez egy olyan eljárás, amely őssejteket juttat a gerincbe a száj hátsó részén keresztül.

A lap szerint egy 14 éves korában történt korcsolyabaleset jelezte azokat a riasztó tüneteket, amelyek miatt Emily most „könyörtelen fájdalmakkal” él.

Ehlers-Danlos-szindrómát (EDS) diagnosztizáltak nála, amely a kötőszöveti rendellenességek egy csoportja. Ez instabillá teszi az ízületeit és hajlamossá teszi őt a ficamra, valamint a craniocervikális instabilitásra (CCI), ami azt jelenti, hogy a koponya és a gerinc találkozásánál lévő terület instabil.

Emilynek Chiari-rendellenessége is van, amelynél a kisagy egyes részei a gerincvelő koponyából való kilépés helyén betüremkednek az öreglikba, ezáltal pedig elzárják vagy korlátozzák az agyvíz áramlásának útját – írja a betegségről a Házipatika.

„Az egészségi állapotom folyamatosan romlik, de még mindig nem sikerült elég pénzt összegyűjtenem ahhoz, hogy megkapjam a szükséges kezelést Amerikában” – mondta Emily.

„Ez a probléma nem csak engem érint, nagyon sokan élnek ezzel a betegséggel, akiknek nehézséget okoz, hogy külföldön kapjanak pénzt a kezelésre. A pénz az akadálya annak, hogy élni tudjuk az életünket” – tette hozzá. Az Independent szerint a Coloradóban elérhető PICL eljárás célja a koponyát stabilan tartó szalagok helyreállítása és megerősítése.

Emily egykor arról álmodott, hogy a filmszakmában fog dolgozni, de nem tudja befejezni egyetemi tanulmányait, és nem is tud dolgozni, amíg az egészségi állapotával küzd. A látása már így is korlátozott, és nemrég végtagbénulással küzdött. Az agytörzse már most olyan mértékben károsodott, hogy a teste nem működik megfelelően, és naponta szenved a rendkívüli fáradtságtól, az időszakos bénultságtól és látáskárosodástól.

Csak azt szeretném, ha megszerezhetném a diplomámat, és normális életet élhetnék, nem pedig a pokolban várakoznék – magyarázta.

Nyitókép: Pixabay

EHLER-DANLOS SZINDRÓMA

Segítségért könyörög egy 25 éves nő, hogy stabilizáltathassa a csontvázát