Kiszúrtak már a neten tüdőembóliát, de még egy Guillain–Barré-szindrómát is – interjú a Vakcinainfó Facebook-csoport orvosaival
2023. június 5. 6:51
Mostanra több mint 62 ezer tagot számlál a három évvel ezelőtt útjára indított Vakcinainfó – Az orvos válaszol nevű Facebook-csoport, ahol mintegy 30 különböző szakterületen dolgozó orvos a szabadidejében napi több száz beteg kérdésére válaszol teljesen ingyen. Dr. Pukoli Dániel neurológus szakorvos alapítót és Dr. Szabó Alexandra orvost, klinikai gyógyszerkutatással foglalkozó szakembert kérdeztük arról, hogy milyen tapasztalataik vannak a magyarok egészségtudatosságát illetően, milyen visszatérő problémákkal találkoznak, és mennyire nehezíti meg a dolgukat az „internetes öndiagnosztizálás”.
Milyen célból hozták létre a Vakcinainfó csoportot?
Pukoli Dániel: A koronavírus alatt, 2020 márciusában egy másik orvos kollégámmal hoztuk létre a Vakcinainfó csoportot, aminek az eredeti célja kettős volt. Egyrészt korrekt tájékoztatást kívántunk nyújtani az új típusú koronavírusról és az általa okozott Covid-19 betegségről, másrészt szerettünk volna a csoporttagok számára a lecsökkenő egészségügyi kapacitás mellett online segítséget nyújtani a különböző egészségügyi panaszok esetén.
Szabó Alexandra: Én 2021 márciusban csatlakoztam, egy volt egyetemi tanárom hívott. Akkor már vakcinacsoportként üzemelt, és kb. 10-15 aktív válaszadó volt. A tagok aztán Facebookon aktív kollégákat kerestek meg, akár ismeretlenül is, hogy csatlakozzanak.
P.D.: Másodjára akkor nyitottuk meg a csoportot, amikor elérhetővé váltak a vakcinák. Azt tapasztaltuk ekkor a pandémia alatt, hogy rengeteg az álhír és az interneten, a közösségi médiában megjelenő téves információ. A körülményesebbé, akadozóbbá váló orvos-beteg kommunikáció és az orvosokba vetett bizalom csökkenése mind hátráltatta a vakcinák iránti bizalomnak a kialakulását, ezáltal az átoltottságnak a növekedését.
Mennyi tévhittel találkoztak, amikor még alapvetően covid-fókuszú volt a csoport?
Sz.A.: Rengeteggel. Azt láttuk, látjuk, hogy – Einsteint meghazudtolva – a sötétség néha gyorsabban terjed, mint a fény. Az álhírek futótűzként terjednek, rengeteg like-ot, kommentet és megosztást kapnak. Az egyik nagyon betapadt téves gondolat az volt, hogy aktív covid infekcióra nem szabad ráoltani. Csakhogy a téves információk valós egészségügyi kockázatokat rejtenek, többek között ennek ellensúlyozására hoztuk létre a csoportot. A szabályaink is szigorúak: csak orvosi diplomával rendelkező szakember kommentelhet és a kérdező. Másnak tilos beleszólni, ha valaki mégis így tesz, búcsút intünk neki, avagy belső szleng alapján „statim emissio”-ban részesül. A gyakori álhírek ellen készültek a legelső GYIK dokumentumaink is, a kérdések feltétele előtt ezeknek az anyagoknak az átolvasását kötelezővé is tettük.
P.D.: Az internet megjelenése megváltoztatta az információszerzésnek a módját. A laikusok számára rengeteg az adat, de ez megfelelő háttértudás és értelmezési, rendszerezési képesség nélkül sokszor inkább csak zavart kelt, és nem eredményez fejlődést.
A Covid-19 aztán szép lassan lekerült a napirendről, helyette jöttek az újabb és újabb témák.
Sz.A.: A járvány aktuális állását mi szépen le tudtuk mérni a napi kérdések számából és mintázatából. A lecsengésével párhuzamosan egyre inkább egyéb kérdések kerültek előtérbe. Először kicsit furcsa volt, aztán már megörültünk egy-egy eltévedt covid-kérdésnek.
P.D.: A csapatnak jelenleg egyébként több mint 30 tagja van, hogy első kézből nyújtsunk hiteles, bizonyítékokon alapuló szakmai tájékoztatást a kérdező betegek részére. Szeretnénk természetesen növelni az egészségtudatosságot is. Van köztünk sebész, bőrgyógyász, fogszakorvos, szülész, belgyógyász, kardiológus, infektológus, neurológus… Szóval ők a munka és a magánélet mellett naponta akár több órát is feláldozva segítenek a kérdések megválaszolásában.
Egyértelmű, hogy ebből valamilyen formában pénzt tudnának keresni. Szeretnének?
P.D.: Amikor megalakultunk, tényleg a tájékoztatás volt a cél, meg persze az, hogy ha esetleg elmarad egy szakrendelés, vagy nem tud bejutni egy beteg a szakemberhez, akkor nálunk meg tudják kérdezni, hogyan tovább. Semmilyen úgymond „hátsó szándék” nem volt bennünk, és most sincs. Három évvel ezelőtt még elképzelhetetlennek tűnt, hogy a közösségi médiában majd naponta több 100 embernek adunk tanácsot az egészségével vagy a problémájával kapcsolatban. A pandémia azonban sok mindent megváltoztatott, és előtérbe kerültek az online tanácsadások. De sosem szabad elfelejteni, hogy az ilyen tanácsadásoknak is megvannak a maguk korlátjai, és vannak olyan helyzetek, amikor elkerülhetetlen az orvosi vizsgálat.
Sz.A.: A válaszadók motivációja általában az önzetlen segítségnyújtás, a tenni akarás, a társadalmi felelősségvállalás, és nem utolsósorban a jó hangulatú csoport. Két-három havonta rendszeresen találkozunk egy társunknál Turán egy jó kakaspörköltre. Van egy belső chatcsoportunk is, ahol a vicceken át pszichés és életvezetési tanácsokig minden szóba kerül, valamint a nehéz esetek konzíliuma is zajlik. Nem nagyon csatlakoznak új „szent őrültek” a csapathoz, de a régiek megmaradtak. Talán a lelkesedés alábbhagy bennünk időről időre. Szerencsére ilyenkor hátrébb lehet húzódni, és akkor átvenni a stafétát újra, amikor a türelem és a lelkesedés visszatér.
De felmerült önökben a továbblépés gondolata? Hiszen elég pontosan látják, hol akadnak el a betegek a rendszerben, milyen visszatérő gondokon lehetne segíteni.
P.D: Valóban látszódik, hogy hol a probléma, de ez nem hungarikum, globálisan is látható: ha nincs egy, a kezelőorvos által jól megszervezett betegút, akkor a beteg bolyong a rendszerben. Van az a vicc, hogy az orvos elküldi a beteget MR-re, de a beteg meg eljut amarra. Viccesen hangzik, de van, amikor tényleg ez történik. Kicsit utópisztikusan hangzik, de kéz a kézben kell járjon a beteg és a kezelőorvos. Van egy olyan későbbi tervünk, hogy egy szolgáltatás által lerövidítjük ezt a betegutat. Hogy ne kelljen ide-oda küldeni őt, sokszor értékes napokat veszítve. Egyelőre csak ötletelünk. Nem könnyű megvalósítani, de meg kell fogni a problémát és megoldást találni rá.
Sz.A.: De azt megígérhetjük, hogy a Facebook-csoportunk megmarad ingyenesnek.
Milyen típusú problémák merülnek fel újra és újra? Látszanak-e mintázatok arra vonatkozóan, hogy a betegek milyen alapvető ismeretekkel rendelkeznek, nem rendelkeznek?
Sz.A.: Nagyon sok a nőgyógyászati és gyermekgyógyászati kérdés. Sokszor a háziorvos helyett is a csoportba szaladnak, de ez hosszútávon nem fenntartható. A felvetések egy része meglepő, a kérdezők testük működésének egyszerű tényeivel sincsenek tisztában. Fontos lenne az iskolai egészségügyi alapképzés, horribile dictu az egy- és kétszikű zárvatermők közötti különbségek részletes ismertetésének rovására. Mi is gondolkodunk, hogyan lehetne fogyasztható egészségnevelést folytatni, mert azt látjuk, hogy az írott anyagokat nem nagyon olvassák. Talán a podcastok felé is el fogunk mozdulni, esetleg Tik-Tok-influenszerekké válunk… (nevet) De már annak is örülünk, hogy egészségnevelő „Lajoskás” cikksorozatunk hatására többen egészségesebben kezdtek élni. Ezek kis lépések, jó lenne szélesebb rétegeket elérni vele.
Mennyire nehezíti meg a munkájukat a Google és az öndiagnosztizálás?
Sz.A.: Véleményem szerint nagyon jó, ha a beteg tájékozódik, de sajnos a megfelelő forráskritikát nem tanítják. Mert nem mindegy, hogy az ember honnan tájékozódik, evidenciákon alapuló szakcikkekből vagy a „mindmeghalunk.com” oldalakból.
P.D.: Ha a saját praxisomból indulok ki, azt látom, hogy a betegségekkel kapcsolatos ismeretek felkutatása és begyűjtése örvendetes dolog! Az a betegcsoport csinálja ezt, amelyik ténylegesen tenni akar az egészsége érdekében és van benne gyógyulni akarás. Ahhoz azonban mindenképpen szükséges némi alázat, hogy az ember felismerje, hogy mit tud, és mit nem – ez minden tanulás alfája és ómegája. Aki néhány kommentet elolvasva képzett virológusnak vagy agysebésznek hiszi magát, azt a legtöbbször nem tudjuk meggyőzni. A legtöbb emberre azonban eredményesen hatnak a válaszok, ha személyre szabottan, érthetően adjuk át őket.
Társadalmi szinten nem állunk valami jól az egészségtudatosság terén. Mekkora szerepe van ebben az egészségünkkel kapcsolatos ismeretek hiányának (oktatás), és mekkora az egészségügyi rendszernek (orvoshiány, túlterheltség stb.)?
Sz.A.: Van ez is és az is. Véleményem szerint a kommunikáció hiánya, az egészségügy forráshiánya, az ellátórendszer túlterheltsége és az abból fakadó frusztráció az egészségügyi ismeretek hiányával együtt veszélyes kombináció.
P.D.: Szerintem ez egy többszereplős történet, ezt a praxisom és a csoport is igazolja. A legkisebb egységénél kellene megfogni a történetet, az orvos-beteg viszony kialakításával. Hogy az orvos mindig úgy magyarázza el az egész betegség lényegét és a kezelési lehetőségeket, hogy a beteg azt megértse. Onnan lehet építkezni tovább. Ami az egészségügyi rendszert illeti, igen, korlátok közé van szorítva az ember, de mindig lehet úgy alakítani, hogy minden szereplőnek jobb legyen. Azt szoktam mondani, hogy ebben a rendszerben mindig a beteg a leggyengébb láncszem. Nyilván előjegyzéssel működnek a szakrendeléseim, de ha felhív engem egy beteg, hogy most fáj a feje, most van baja, akkor azt mondom neki, hogy jöjjön ma vagy holnap.
Nem jegyzem elő három hónappal későbbre, hiszen most van neki problémája. Itt vagyok, húsz percembe telik, megnézem. Szóval szerintem az a kérdés, hogy ami tőlünk telik, azt megtesszük-e.
Időnként látni olyan posztokat, ahol azt írják valakinek, induljon a sürgősségire. Kaptak már olyan visszajelzést, hogy a gyors reakciójuk valami nagyon súlyos bajtól mentett meg valakit?
Sz.A: Igen, több ilyen eset is volt, és ezeket örökre a szívünkben őrizzük. Ezekért érdemes. Egy alkalommal például egy nő a mellkas CT-leletét osztotta meg velünk, amin egy hatalmas tüdőembólia volt. Őt azonnal sürgősségre irányítottuk, és ott azt mondták neki, hogy az életét mentettük meg. Más alkalommal 80 alatti szaturációval küldtünk covid-sürgősségire valakit, aki ugyan intenzív osztályra került, de teljesen meggyógyult.
P.D.: Nekem volt egy Guillain–Barré-szindrómás betegem. Ezt a gerincvelőből kijövő idegeknek a gyulladása okozza, és kétoldali láb vagy alsó végtagi zsibbadással kezdődik, majd fölfelé száll. Talp, lábfej, lábszár, comb, és ritkán ugyan, de ha eléri a légzőizmokat, annak légzési elégtelenség a következménye. Annyira típusosan leírta a kérdező, hogy mi történik, hogy mondtam, azonnal be kell menni a sürgősségire. Ott általában agyvízvétellel igazolják a betegséget, ami egy plazmaferezissel könnyen gyógyítható. A beteg visszajelzett, hogy valóban ez történt. Ha tévedünk, természetesen azt is elfogadjuk, de szerencsére úgy tűnik, hogy az esetek 90 százalékában a kérdezők tényleg nyernek a válasszal.
Nyitókép: RTL