Mirkó fél éve egy támogatójának köszönhetően szedi a készítményt, aminek havi adagja 10 millió forintba kerül. A 9 éves kisfiú édesanyja szerint a szer hatásos a ritka genetikai betegségre. Azt mondja, az alapítványt, amely tavaly év eleje óta dönt az egyedi kérelmekről, szinte alig tudja elérni, az elutasító döntésről sem tőlük, hanem a kezelőorvostól értesültek. Az alapítványnál azt állítják, szakértői grémium dönt a támogatásokról, minden körülményt mérlegelve és 33 kérelemből 11-et támogattak.