Akár 20 évbe is telhet, mire diagnosztizálnak egy ritka betegséget, pedig csak Magyarországon 800 ezer ember él ilyennel. Az RTL Praxis című műsorában egy Pompe kórral élő férfi azt mesélte, hogy eleinte csak annyit tudott a betegségéről, hogy halálos és gyógyíthatatlan, egy kisfiúnál pedig két éves korában véletlenül derült ki a Düsen kórja.