7:28
Fókusz
2023. szeptember 27. 19:56
A 4 éves Leopold koraszülött volt, sürgősségi császármetszéssel jött a világra. Anyukája azt mesélte: semmit nem tudott csinálni csak lélegzett hónapokon át. Nem evett, nem tudott nyelni, sírni, gyakorlatilag úgy tartották életben, hogy cseppenként adták az anyatejet a szájába. Az igyekezet kifizetődött, és Leopold túlélte a kritikus időszakot, de ahogy megtanult rendesen enni, az étvágya csillapíthatatlanná vált. Kiderült, hogy egy ritka betegség áll a háttérben.
Leopold Prader-Willi tesztje pozitív lett. A Prader-Willi szindróma – vagy röviden PWS – egy ritka genetikai rendellenesség, átlagosan 15-20 ezer emberre jut egy ilyen beteg. Bár részletes tudományos leírást csak a múlt század közepén kapott, már a 17. században ismerték.
A Prader-Willi szindróma egy örökletes betegség, egy genetikai hiba következtében alakul ki. Az idegrendszeri fejlődési zavar újszülött korban gyenge izomzattal, táplálási nehezítettséggel, súlygyarapodás elmaradásával, kiesésével jár. Később, 2-6 éves kor között az elhízás kerül előtérbe. A kisfiú csaknem 30 kilogramm, a vele egykorúaknál kétszer nehezebb. Súlya megterheli az ízületeket és a szívet is, de ennél nagyobb veszély is fenyegeti Leopoldot.
Ő addig eszik, amíg akár szétrepedhet a gyomorfala
– meséli édesanyja, Lili.
A betegség sajnos gyógyíthatatlan, de kellő odafigyelés mellett a PWS-betegek sokáig élhetnek. Liliék Csákvár egyik külterületén, Malachegyen élnek, mesés környezetben, egy szép faházban. Leopold mellett Lilinek van még egy felnőtt lánya és egy unokája is. Hárman élnek itt, Leopoldnak ugyanis van egy autista bátyja is. Nincsenek anyagi gondjaik, csak nagy vágyaik. Olyan központot szeretnének nyitni, ahol PWS-es és más betegséggel élő gyerekekkel foglalkoznának. Ehhez viszont nagy közösségi összefogásra lenne szükség.
A riportból kiderül még, hogy milyen nehézségekkel kell megküzdenie Leopoldnak és édesanyja, Lili, milyen oktatóközpontot és bentlakásos otthont álmodott meg a gyerekeknek.
Ha Ön is segítene, hogy Leopold édesanyjának álma valóra váljon, segíthet egy utalással:
Lélegző Képző Oktatási és Innovációs Alapítvány
Számlaszám: 10403208-50526849-86681008
Közlemény: támogatás
Adószám: 19140805-1-13
Kövess minket, és értesülj a friss hírekről a Facebookon is!
Követem 
