Műsorújság
RTL Most

Nem tud rendesen enni a beteg kislány

Magyarországon nem tudják megfelelően kezelni, külföldi terápiára pedig nincs pénze a győri Burján családnak.
A Reggeli riportja a családról, bankszámlaszámmal>>>


Ahhoz, hogy ezen segíteni lehessen, Németországba kellene utazniuk. A kezelés másfél millió forintba kerülne.

A 20 hónapos Hanna, ahogy labdáival játszik, teljesen egészségesnek látszik. Nagyon kíváncsi, egyfolytában pakol, míg édesanyja épp az ebédjét készíti. Az ebéd is szokványosnak tűnik, de csak a tálalásig. Kanál helyett fecskendőből eszik Hanna, a hasába ültetett szondán keresztül táplálják. Úgynevezett SLO szindrómában szenved. A ritka, gyógyíthatatlan betegség miatt a testi és a szellemi fejlődésben is elmarad. Hanna például egyedül nem tud állni, ezért gyógytornászhoz viszik.

A kislány keserves sírása mutatja, nem tetszik neki a kezelés, de csak így van esélye, hogy megtanuljon egyedül járni. Táplálkozási problémáit azonban Magyarországon nem tudják megfelelően kezelni.

„Az olyan speciális probléma, mint például a táplálási problémáknak a kezelésére, valószínűleg olyan speciális centrumokra lenne szükség, ahol ezeket a táplálási problémákat szakavatott szakemberek tudják irányítani” – mondta P. Szabó Gabriella gyermekgyógyász, klinikai genetikus.

Ilyen centrum azonban csak külföldön van. A kislányt a hónap végén egy németországi klinikán vizsgálnák meg. Szeptembertől megtanítanák szájon át is enni. A családnak már a néhány hét múlva esedékes vizsgálatra és a kiutazásra sincs pénze, pedig csak ez után tudnák kérelmezni, hogy a kinti kezelés körülbelül 1 millió forintos költségét az egészségbiztosítási pénztár fizesse. Ráadásul az sem biztos, hogy kérvényüket egyáltalán jóváhagyják.

„A GYED, illetve az emelt szintű családi pótlék, az nagyon minimális. Más egyéb juttatásra nem vagyunk jogosultak. A szondája, a koleszterintápszer, a gyógyszerek, a terápiák ezek mind-mind költségek” – mondta Burjánné Farkas Zsuzsanna.

Jelenleg Magyarországon alig több mint egy tucat olyan család van, akik ezzel a betegséggel küzdenek. Évente mindössze 2 -3 újszülött SLO szindrómás.

Legnézettebb videók