Fókusz

„Hogy pénzen múlik gyermekek élete, ezt nagyon-nagyon nehéz megemészteni” – a világ második legdrágább kezelése mentheti csak meg a Duchenne-szindrómával küzdő gyerekeket

Lukács GabriellaLukács Gabriella

2024. augusztus 19. 19:13

Beni, Dominik és Levi Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, ami egy gyógyíthatatlan betegség. Életüket egy speciális génterápia megmenthetné, ez ugyanis annyira lelassíthatja a betegség lefolyását, hogy akár teljes életet is élhetnének. Ez azonban a világ második legdrágább kezelése: több, mint egymilliárd forintba kerül. A kisfiuk szülei versenyt futnak az idővel és minden segítségért nagyon hálásak. Beni, Dominik és Levi szülei szívszaggató küzdelmeikről beszéltek a fenti riportban.

Aki segíteni szeretne a gyerekeken a következő módon teheti meg: 

Levi

Lázár Levente – Legyőzünk Duchenne Alapítvány

Számlaszám: 10918001-00000115-65900016

Adószám: 19317995-1-10

Nyilvántartási szám: 10-01-0001229

A cégek, az adományozásról igazolást kérhetnek az adrye.barna@gmail.com email címen.

Beni:

Utaláshoz szükséges információk

Mentsük meg Benit Alapítvány

11600006-00000001-99666337

Közleménybe: Benikének adomány

Külföldi utaláshoz

IBAN: HU40 11600006-00000001-99666337 

GIBAHUHB

Dominik

Amennyiben az utalást választod, kérjük, hogy az általad kiválasztott összeget legyél kedves átutalni az SÁGI DOMINIK- HARC A DUCHENNE-EL ALAPÍTVÁNYNAK:

Forintos számlaszám: 11731104-21436336-00000000

Közelemény: adomány

IBAN: HU87117311042143633600000000

BIC (SWIFT): OTPVHUHB

A szülők petíciót is indítottak. Azt szeretnék, hogy amint az Európai Gyógyszerügynökség jóváhagyja a terápiát, az legyen elérhető a magyar gyerekek számára is. A petíciót itt lehet aláírni

#Fókusz#Videó#egészség#segítség#duchenne-szindróma#kezelés#izomsorvadás#ma

Címlapról ajánljuk